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THEMA: Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein?

Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 10 Dez 2021 18:20 #896

Hallo Nicky,

ich hoffe, dir geht es jetzt nach der OP gut.
Ja, auf eine Histologie muss man schon einmal ein paar Tage warten, aber du bekommst bestimmt bald bescheid.

Ich drücke dir die Daumen, dass alles entfernt wurde und du mit der einen OP mit dem Thema durch sein wirst, denn auch das gibt es!

LG
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Dass etwas Gutartiges so Schei*** sein kann!

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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 06 Dez 2021 18:43 #890

Hallo, ich wurde auch mit PVNS diagnostiziert. Am 29.11.21 op zum entfernen des Sarokms. Ich hoffe es wurde vollständig entfernt. Befunde folgen allerdings erst noch

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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 18 Jun 2021 18:30 #794

Meine 5. OP ist jetzt 1 Monat her.

Ein Rezidiv hat sich bestätigt.

Es ist allerdings nicht die ganze PVNS entfernt worden (das ärgert mich ziemlich, denn die Möglichkeit wäre "theoretisch" gegeben gewesen).

Das bedeutet also jetzt nicht wie sonst zu hoffen, dass nichts mehr nachkommt, sondern genau zu beobachten dass es nicht (zu schnell) wächst.

Und wieder kann ich nur sagen "da muss ich jetzt wohl durch" ... so langsam ist das echt zermürbend.
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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 15 Apr 2021 13:52 #664

no1979 schrieb: Hallo,

tut mir leid, dass ich es nicht kürzer und erklärender geschrieben habe.

Nein, das ist OK. Ich meine die Thematik liest sich nicht, wie Micky Maus. Auch wenn es keine bösartige, aber eine wiederkehrende Krankheit ist, tust Du mir sehr leid. Das bedeutet ja immer wieder Operationen, solange es kein Medikament zur Eindämmung gibt.
Also alles Gute für den weiteren Verlauf.


no1979

Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 15 Apr 2021 11:02 #663

Hallo,

tut mir leid, dass ich es nicht kürzer und erklärender geschrieben habe.

"Gutartig", weil diese Art von Tumor genau das ist.

Denn Tumor bedeutet ja nicht gleich Krebs.

PVNS bildet gutartige Tumoren in einem Gelenk (meistens tritt es auch immer nur in einem einzigen Gelenk auf), "wuchert da so vor sich hin" (an einer einzigen Stelle (lokal) oder im ganzen Gelenk verteilt (diffus) und bildet keine Metastasen.

Gut für uns Patienten ist es natürlich nicht, da hast du vollkommen Recht.
Vor allem, da die so gut wie einzige Behandlung eigentlich die Operation ist und es hier noch keine Medikamente gibt.

Aber danke für deine Wünsche.
Ich hoffe jetzt einfach mal, dass dieses Mal jede Zelle erwischt wird.

LG
no1979
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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 15 Apr 2021 10:08 #662

Hallo no1979,
man muss den Text zweimal lesen, um zu begreiifen, um was es geht. Hoffentlich ist die nächste OP dann auch die letzte. Ich wünsche jedenfalls alles Gute.

Aber wie kommst Du denn auf gutartig "Wie kann eine gutartige Erkrankung ...". So gutartig finde ich das nicht.
Also toi toi toi.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so schei*** sein? 14 Apr 2021 23:50 #661

Meine PVNS-Geschichte, Knie rechts,
(kurz und knapp)

2008
erste Schwellungen und Schmerzen

2009
sehr verkürzt gesagt: Unfall mit Beteiligung des Knies

Fehldeutung des MRTs (Erguss und angeblich ein Hämarthros)

2010
Chirurgie der ortsansässigen Uniklinik
Röntgen in mehreren Ebenen, ohne Befund.
Auf mein Drängen hin Planung einer Arthroskopie, da ich meine Kniescheibe absichtlich „hüpfen“ lassen konnte und mir keiner erzählen konnte, dass das normal ist.

In Vorbesprechung, mit zig Ärzten (Uniklinik halt), richtige Deutung des alten MRTs
Neues MRT, Befundbestätigung

V.a. PVNS, retropatellar

Offene OP, Synovektomie


Histologische Bestätigung der PVNS

2014
Offene OP, Synovektomie bei V.a. Rezidiv (durch MRT) --> kein Rezidiv (sondern eingeblutete Synovia)

2017
Arthroskopie
, aufgrund einer anderen Knie-OP --> Zufallsbefund Rezidiv

2019
Offene OP, Synovektomie
bei V.a. Rezidiv (durch MRT) --> kein Rezidiv (sondern ein chronifizierter Infekt)

2020
MRT
uneindeutig

2021
neues MRT, Arthroskopie
--> Rezidiv

Kontroll-MRT 1/2 Jahr nach OP, uneindeutig

watch & wait



Befinden:
Ich denke es könnte mir schlechter gehen, vor allem wenn ich mich mit anderen Fällen vergleiche.
Doch das sollte man sowieso nicht tun.

Ich kann nicht knien, nicht richtig hocken und die wohl durch die Erkrankung und die OPs entstandene Arthrose (Grad 3-4, je nach MRT) ist auch mindestens nervig bis schmerzhaft, je nach allgemeiner Verfassung
Mache ich zu viel, merke ich es abends oder spätestens am nächsten Tag.


Vertrauen in die Medizin?
ich bin mir nicht sicher, ob die Radiologen sich andauernd vertun, oder ob die Pathologen die Stücke / Gewebeproben untersuchen, die „zwischen der PVNS“ sind und somit an dieser vorbei gucken.
Kann es so schwer sein richtig zu liegen?

Aber egal was es ist, es muss raus, denn so richtet es nur Schaden an.


Verständnis der Umwelt?
Laien hören Tumor und sind geschockt, sagt man dann (beruhigend) dass es gutartig ist, ist es schon nicht mehr so schlimm.
Und mit jeder weiteren OP höre ich, dass ich das ja schon kenne und es ja gar nicht so schlimm ist.

Mir wird aber bei/mit jeder OP mulmiger.

Momentanes Gefühl / momentane Gedanken:

Wie kann eine gutartige Erkrankung nur so scheiße sein?

Können andere (für alle Menschen nachvollziehbar „wirklich“) Kranke uns zumindest verstehen?



(Posting auf den aktuellen Stand gebracht am 10.12.2021)
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