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THEMA: Vorstellung meiner Geschichte

Vorstellung meiner Geschichte 31 Okt 2021 16:58 #870

Vielen Dank für die Erzählung Deiner Geschichte, @Odette !
Das ist hart, was Du erleben musstest.
Geht es Dir zur Zeit (relativ) gut?
Wie kommst Du nach all den Jahren mit Deiner Erkrankung zurecht?
Hast Du psychoonkologische Unterstützung, oder brauch(te)st Du keine?
Du hattest 3 x Reha - wie hilfreich fandest Du die Rehas, wo warst Du?
Vielleicht möchtest Du auch dazu etwas schreiben? Hier ist der entsprechende Forums-Thread:
https://www.sarkome.de/forum/nachsorge-reha/183-informationen-zu-einer-reha
(auch wenn der Reha-Strang jetzt in der GIST-Ecke ist)
Sorry für die vielen Fragen, keine Eile, und nur wenn Du möchtest :)
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Vorstellung meiner Geschichte 28 Okt 2021 09:37 #867

Danke, es ist gut, wenn jemand anderen Betroffenen helfen will. Dabei geht es nicht um die medizinische Hilfe, sondern zum Beispiel um Tipps für die Minderung von Nebenwirkungen oder Empfehlungen von Ärzten und Kliniken.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Vorstellung meiner Geschichte 26 Okt 2021 21:24 #865

Liebe Leser und Schreiber hier im Forum, jetzt möchte ich mich auch mal vorstellen:
Mein Name ist Odette und ich bin Sarkom-Patientin seit meinem 28. Lebensjahr.
Ein sehr großes - in seiner maximalen Ausdehnung kindskopfgroßes - Weichgewebesarkom hatte sich über viele Jahre langsam in meinem Becken ausgebreitet. Es wurde zufällig bei einer Ultraschall-Untersuchung nach meiner zweiten Schwangerschaft entdeckt. Ich war noch in der Probezeit meiner ersten Anstellung als Erzieherin. Mein großer Sohn war 5, der kleine gerade erst 1 ½ Jahre alt. Die Diagnose dauerte ungefähr ein halbes Jahr. Diese Zeit war eine emotionale Achterbahnfahrt: Erst gab es einen sehr undramatischen Verdacht, diverse andere Diagnose-Ideen, mehrere Krankenhaus-Aufenthalte, eine rückblickend vollkommen falsche OP inklusive Biopsie-Entnahme und schließlich die Sarkom-Diagnose am Abend vor einer geplanten, ganztägigen OP bei der mir unnötigerweise der untere Teil meiner Wirbelsäule entfernt werden sollte. Ich bin unendlich dankbar für den Anruf des Pathologen und für die Vernunft des Chirurgen, die OP abzusagen und einzugestehen, dass da ein Experte ran muss.

Zwischen meinem früheren Leben mit Vollzeit-Arbeit, kleinen Kindern, Ehemann und Freunden und dem heutigen Leben mit Erwerbsminderungsrente, Lymphdrainage, Reha-Sport, Teenager-Söhnen, gescheiterter Ehe und chronischer Erschöpfung, liegen 10 Jahre voller Schmerzen, Sorgen, Rückschlägen und der Erkenntnis, dass ich im Leben vieles auf die Beine gestellt habe, vor allem mich selbst!
4 OPs, Rezidive und Metastasen, Bestrahlung, 3 Rehas, 2 Schwerpunkt-Kuren, unzählige MRTs, vorzeitige Wechseljahre, Hormon-Ersatztherapie, Anti-Hormon-Therapie, mehrere Wiedereingliederungen, Schwerbehinderten-Ausweis, Krankengeld, Arbeitslosengeld, Härte-Fonds und die Erkenntnis, dass mein jüngerer Sohn mich gar nicht gesund kennt... Ich habe viele Erfahrungen gemacht, die ich niemanden wünschen würde, aber sie alle haben mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin und es ist mir eine große Ehre bei der Sarkom-Stiftung anderen Menschen mit meinem Wissen weiterhelfen zu können und etwas dazu beizutragen, dass sich die Situation Sarkom-Betroffener verbessert.
Bei all dem möchte ich nicht unerwähnt lassen, wie viele Herzensmenschen ich im Rahmen der Selbsthilfe kennenlernen durfte und wie bedeutungsvoll der Austausch mit anderen Betroffenen für mich ist.

Alles Gute und liebe Grüße aus Berlin
Odette

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