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THEMA: Meine Geschichte

Meine Geschichte 12 Mai 2023 13:52 #1348

Alles Gute und einen großen Dank an deinen Therapeuten. der ja das Ganze ins Rollen brachte!
Liebe Grüße aus dem Weinviertel

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Meine Geschichte 10 Mai 2023 17:37 #1346

Hallo Helmut,
da hast du recht, die Bonner Sarkomspezialisten fanden es wirklich gut, dass ich in Berlin meine passende Unterstützung gefunden habe. Sie haben mir auch dazu explizit geraten eine Zweitmeinung einzuholen, das fand ich gut. Es war ein nicht leichter Prozess, aber so ist es für mich stimmig.
Alles Gute zurück,
LG Cordula

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Meine Geschichte 10 Mai 2023 12:35 #1345

@Cordula,
warum schreibst Du das "...auch wenn es viele Experten sicherlich nicht gut finden."
Fast jeder gute Arzt freut sich, wenn die richtige Lösung gefunden wird. Auch wenn er eine andere Meinung hatte.
Ein Arzt, der das Einholen einer weiteren Meinung nicht aktzeptiert, ist nicht weiter zu empfehlen.

Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du die richtige Therapie bekommst.

Mein Onkologe hat mal bei einem Vortrag in unserer Hamburger Patientengruppe gesagt "Auch ich lerne im Gespräch mit Patienten fast immer was dazu"
Das hat schon Siddhartha Mukherjee, ein Inder der jetzt in Amerika als Arzt und Wissenschaftler arbeitet, in seinem Buch "Der König aller Krankheiten" gescrieben. Insgesamt ein sehr informatives Buch für Krebskarnke, Angehörige und auch für (noch) Nichtbetroffene.
Alles Gute, Cordula
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Meine Geschichte 10 Mai 2023 11:46 #1344

Ich bin am 19.1.23 an einem 17 cm großem Leiomyosarkom R 0 operiert worden und habe mich trotz der Größe des Tumors und trotz dreier Empfehlungen für eine adjuvante Chemo ( mit der Aussicht,d ass diese 10 - 20 % Wirksamkeit haben könnte) gegen eine Chemotherapie entschieden. Letztendlich werde ich in dieser Entscheidung von der Berliner Charité unterstützt, die beim gleichen Befund nur die Nachsorge empfiehlt. Ich bin 58 Jahre und insgesamt in einem ehr guten gesundheitlichen Zustand und vertraue auch auf Selbstheilungskräfte.
Die erste Nachsorgeuntersuchung ist gut, ich habe bisher keinen neuen Befund.
Ich habe ja mit sehr vielen Experten Kontakt gehabt in Bonn, Münster, Herne und Berlin. Und das war sehr anstrengend, aber ich bin froh, mich soviel umgeschaut zu haben und mir somit sicher in meienr Entscheidung zu werden, auch wenn es viele Experten sicherlich nicht gut finden.
Alles Gute, Cordula

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Meine Geschichte 07 Mai 2023 09:23 #1341

Hallo Helmut

ich bin jetzt bis auf 7 Bestrahlungen gleich durch (von 28) , und habe dann auch wieder am 23.05.ein Gespräch in der Tumorsprechstunde .
Nach langer Überlegung habe ich mich nun auch für die Chemotherapie entschieden, und diese soll schon Anfang Juni starten ,
wo ich jetzt auch schon Termine habe .
Die Punktion stellen wurden bei mir bei der OP mit entfernt , was ja normal ist , klar kann dennoch was bei der Aktion weiter verschleppt worden sein ,
was jetzt noch nicht auffällig ist .
Krass finde ich bei Dir , das erst nach 3 Jahren wieder was aufgetaucht ist , und dann wieder mit solch einer größer !
Dann ist das mit Tumorfrei nach 5 Jahren eh eine Märchen , weil ich sehe es eh so , wenn Du einmal damit gepflastert bist , hast Du all
seiner Leben damit zu tun .
Ich müsste jetzt je gleich wieder in Kontrolle , da nun gut 3 Monate rum sind seit der OP , werde ich dann in der Sprechstunde hören , oder wenn
nicht dann werde ich Sie drauf ansprechen .

Wünsche Dir alles Gute das Du wieder gut da raus kommst .
TB

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Meine Geschichte 06 Mai 2023 20:29 #1340

@TB
Ich sehe es wie Jan. Die Punktion eines solchen Tumors ist sehr riskant.
Man kann Dir nur empfehlen, in kurzzeitigen Abständen, zunächst 3 Monate oder eher CT/MRT Kontrollen durchzufürhren, und nach einem Jahr langsam die Abstände vergrößern, wenn sich nichts tut.

Nach meiner ersten Tumorentfernung musste ich alle 6 Monate zur Kontrolle.
Drei Jahre ging das gut und ich wollte den Arzt nicht vor unserem Urlaub aufsuchen. Meine Frau bestand darauf. Das war mein Glück. Es wurden zwei 17 cm lange Tumore gefunden. Gewachsen innerhalb der letzten 6, 5, 4 oder weniger Monate.

Dir alles Gute.
Helmut.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Meine Geschichte 25 Apr 2023 09:32 #1336

Hallo und willkommen im Sarkom-Forum,

vielen Dank fürs Teilen deines Falls.
Schön zu hören, dass die Operation und Strahlentherapie so gut gewirkt haben.

Du findest die medizinischen Leitlinien zu deiner Diagnose hier: www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leit...-weichgewebesarkome/
Dein Sarkom findet man unter der ICD-Nummer 8802/3, teils auch unter dem Namen Riesenzellsarkom (vgl. www.dimdi.de/static/de/klassifikationen/...ml/block-880-880.htm sowie Leitlinie, Langfassung S. 146).

In den Leitlinien steht grundsätzlich, dass bei einer solchen Tumor-Größe (und insbesondere aufgrund des Gradings) eine adjuvante Chemotherapie empfohlen wird, da diese noch einmal besser Rezidive verhindern kann als die reine Strahlenbehandlung (vgl. Leitiline, Langfassung S. 126 ff.). So hat dir die UKS es ja auch mitgeteilt und die sind fachlich zertifiziertes Sarkomzentrum.
Leider hat dein Orthopäde ja mit der Spritze punktiert. Das ist recht ungünstig, denn durch dieses Vorgehen kann bereits kleinstes Tumorgewebe gestreut haben, das bisher noch nicht auf den Bildern zu erkennen wäre - entschuldige bitte die Offenheit, es soll dir keine Angst machen, derzeit spricht alles dafür, dass du Aufatmen kannst. Du hast ja sehr gut auf die bisherige Therapie angesprochen und es sind keine Metastasen festgestellt worden.

Grundsätzlich musst du die Chemotherapie nicht durchführen, zumal diese Nebenwirkungen mit sich bringt.
Wichtig wäre beim Verzicht die kleinschrittige Nachsorge, insbesondere die Bilddiagnostik der Lunge.

Um dir die Entscheidung zu erleichtern, lohnt sich in deinem Fall bestimmt das Einholen einer Zweitmeinung.
Es gibt 5 Sarkomzentren in Deutschland, die ein Exzellenz-Siegel erhalten haben: LMU München, Uniklinik Köln, Universität Erlangen, Berlin-Brandenburg (Berlin-Buch) und Uniklinikum Essen/WTZ.
Zudem gibt es mittlerweile 6 herausragende Tumorzentren (NCT; vgl. nct.dkfz.de/ ): Heidelberg, Dresden, Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln).
Gerade Heidelberg wäre von dir aus gesehen sicher ideal dafür.

Die Daumen sind gedrückt, dass du jetzt krebsfrei bleibst und dich weiter von der großen OP erholst.

Mit besten Grüßen,
Jan

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Meine Geschichte 24 Apr 2023 09:10 #1335

Hallo
meine Geschichte beginnt Anfang Dezember 2022 als ich mal wieder bei meinem Orthopäden war . Ich hatte mich nun nach jetzt 8 Jahren dazu entschlossen , mir ein neues Linkes Kniegelenk
einsetzten zu lassen , da ich immer größere Schmerzen dort hatte ,und meine Beweglichkeit hierdurch Stark eingeschränkt war . Der OP Termin war auf den 16 Januar 2023 gesetzt mit anschließendem Reha Aufenthalt. Beim Orthopäden holte ich mir eine Spritze ab für die Schmerzen im Linken Kniegelenk und nahm noch ein Rezept für Physiotherapie mit ,da ich in letzter Zeit auf der Rechten Seite im Oberschenkel meinte ich hätte dort Muskelverspannungen , diese führte ich auf die Schonhaltung des Rechten Beines zurück .Eine Woche Später in der ersten Sitzung der Physiotherapie erklärte ich dem Therapeuten mein anliegen , und er fing an dem Rechten Oberschenkel zu massieren . Nach etwa 3 Minuten hörte er schlagartig auf und fragte mich ob ich hier schon mal eine Verletzung gehabt hätte , oder einen Muskelfaserriss , oder was in dieser Richtung gehabt hätte . Ich verneinte das sofort und er bat mich sofort wieder zurück zu meinem Orthopäden zu gehen um einen Ultraschallbild zu machen , im Oberschenkel sein was , was dort nicht hingehörte . Also brach ich die Sitzung ab und war eine Woche später wieder bei meinem Orthopäden. Als dieser dann das Ultrabild machte fragte er mich "Was haben Sie den da" . Er Punktierte das , und zog etwa 3 Große Spitzen mit einer einer undefinierbaren Substanz , und meinet sofort das ich ein MRT benötige . Also wir waren jetzt in der Woche vor Weihnachten ( Mittwoch) , und ich hatte einen MRT Termin in einem ganz neuen Zentrum und man erklärte mir nun das MRT. Als ich dort rauskam , und zum Gespräch mit dem Radiologen kam , sahs dieser vor meinen Bilder, und sagte mir , sowas hätte er noch nie gesehen . Ich erklärte Ihm was bis jetzt geschehen war und auch das mit der Punktion , darauf hin Antwortete er mir " Wenn die Flüssigkeit Tumorartig sein , müsste Sie nicht mehr wie Blut aussehen " .Ich war verwirrt , was meinte er mit Tumor ? Er bat mich ich sollte sofort eine MRT mit Kontrastmittel zu machen , da dieses Zentrum neu war , hatten Sie noch keine Zulassung hierfür , und ich sollte mich beeilen für einen Termin zu bekommen ! 2 Tage vor Weinachten ! Am nächsten morgen war ich wieder beim meinem Orthopäden bezüglich Blutuntersuchungen , und Sie suchten vergebens einen Termin zu finden für dar MRT . Nichts zu machen vor den Feiertagen , als nahm ich das zwischen den Feiertagen selbst in die Hand und bekam nach etlichen Anrufen , dann auch einen Termin am 05/01/2023 in unsere Umgebung . Dort als ich aus dem MRT rauskam , und das Gespräch mit der zuständigen Radiologie hatte , sagte diese sofort zurück zum Orthopäden, das würde nicht gut aussehen , ich müsste so schnell wie möglich ins Krankenhaus . Als dieser die Bilder zu Gesicht bekam, hatte er mir schon einen Termin für den 09/01/2023 in der UKS besorgt und ich bin dann dort vorstellig geworden . Nach dem ersten Gespräch bekam ich dann gesagt das es sich um ein Pleomorphes Sarkom handeln würde , welches ein ausmaß von etwa 28cm x 11cm x10cm hätte , was natürlich schnellstmöglich müsse entfernet werden . Nach 2 Tägigem Klink Aufenthalt wurde dann auch eine Biopsie und ein komplettes CT von mir gemacht . Dann hieß 2 Wochen warten bis die Ergebnisse da waren und mein Fall durch die Tumorkonferenz gegangen ist . Bei der anschließenden Tumorsprechstunde wurde mir dann der nächste freie OP Termin gegeben, und mir wurde gesagt das Gott sei Dank das CT unauffällig sein , und ich musste schon 2 Tage vor diesem Termin in die Klink . Am 07/02 war dann noch ein MRT Termin und am 08/02 wurde noch eine Embolisation für den Tumor durchgeführt und am nächsten Tag wurde der Tumor bei der 4 1/2 Stündigen OP komplett entfernt. Nach 10 Tagen durfte ich auf Krücken die Klink verlassen und konnte nach einer Woche ohne Krücken wieder laufen .Zurzeit bin ich bald bei der hälfte meiner Bestrahlungszeiten angekommen , welche ich bis jetzt auch ohne größer Nebenwirkungen gut vertragen habe . Trotz aller Euphorie hat man man mir noch zu einer Chemo geraten , welcher ich aber noch nicht zugestimmt habe , diese begründen Sie auf Grund der Gösse des Tumor und das Garding (bei mir G3) und meins Alters von jetzt knapp 54 Jahren .Da ich immer Metatassen frei bin , und bei mir auf R0 Rezitiert wurde , bin ich mir diesbezüglich noch nicht sicher , ob ich mir eine Chemo antuen soll.

Gruß
TB

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