THEMA: Diagnostik - wohl doch kein Leimoyom?

Hallo Anna,

entschuldige die späte Rückmeldung.
Ich würde es so halten wie Köln vorschlägt: abwarten und beobachten.
Wenn es gutartig ist, ist es in 3 Monate nicht größer und kann dann immer noch problemlos raus und das kann dann auch jemand bei dir vor Ort. Es gibt keinen Grund das jetzt in Eile zu machen.
Wenn es bösartig ist (wonach es ja gar nicht aussieht), dann war es gut zu warten und die Expert*innen dann die OP machen zu lassen.
Mist wäre es, wenn es bösartig ist und jemand jetzt dran herum schneidet, der es nicht richtig kann.

So, zurück aus der Uniklinik Köln, Orthopädie (warum Orthopädie?? angelblich arbeiten die da mit dem Sarkom Center zusammen. Vielleicht sind sie eine vorgeschaltete Abteilung)
Im Kurzbefund steht:: "Im MRT zeigte sich eine nicht solide Raumforderung. Aktuell sehen wir keinen Anlass für eine spezielle Therapie. Wir empfehlen eine klinische Kontrolle in unserer
Sprechstunde in 3 Monaten.". Ok Eine Biopsie, wie im MRT-Befund angeraten, hielt man nicht für nötig. Sie wollen einfach schauen, ob das Ding in 3 Monaten gewachsen ist.
Wie ich von einer Bekannten erfuhr, machen sie das in Köln immer so bei unklaren Tumoren.

Bin danach noch zu einer privaten Hautärztin (u.a. wegen der "Muttermalsveränderung"). Die vermutete bei dem Knoten eine Calcinosis Cutis und riet mir, es entfernen zu lassen.
Ich fände es schon wichtig, zu wissen, was es ist. Auch wenn es eine Calcinosis Cutis wäre. Das muss ja dann eine Ursache haben. Ich bin jetzt unsicher, was ich tun soll. Was meint ihr? Gibt es
onkologisch versierte Chirurgen, die sowas sauber rausschneiden können?

HI,
ja, das hatte ich auch so rausgehört. Ich hoffe, meine HA stellt mir die Überweisung aus nach Köln. Allerdings soll da auf der ÜW ohnehin "Orthopädie" drauf stehen, weil das
Sarkom Center da angesiedelt ist. Verstehe ich nicht, aber gut.

Die Lipodystrophie habe ich ja an anderer Stelle. Und die ist bestätigt. Aber wahrnscheinlich ist das wirklich eine andere Baustelle. Ich habe mehrere Bindegewebserkrankungen, auch entzündiliche Anteile
und bin im Januar damit nochmal in der Humangenetik in Köln. Also möglciherweilse gibt es doch einen Zusammenhang zu dem Knubbel. Ich bin jedenfalls schonmal etwas erleichtert.
Und ohne den Knubbel hätte ich das veränderte Muttermal nicht gefunden. Zur Vorsorge bin ich lange nicht gwesen.

Hallo Anna,

wir haben hier leider einige Fälle die ähnlichen ChirurgInnen begegnet sind. Die schneiden erstmal drauf los und wundern sich dann. Und hinterher dürfen andere das Ganze ausbaden, vor allem wenn dann unsauber und unzureichend resektiert wurde. Ich kann nur abraten bei dem in Behandlung zu gehen.

Der MRT Befund klingt tatsächlich harmlos, eine Liponekrose wird oft z.B. durch eine Quetschung verursacht - eine Lipodystrophie sieht anders aus, das Gewebe atrophiert aber es nekrotisiert nicht. Auch die anderen Differentialdiagnosen lesen sich fast ausnahmslos "gut" und man vermutet eine Infektion als Ursache. Allerdings kann ein Tumor nicht gänzlich ausgeschlossen werden. Dafür wäre dann die Biopsie eben der nächste richtige Schritt.
Ich hoffe du kommst in Köln unter, auch wenn der Befund kein Sarkomzentrum erforderlich macht bisher. Aber auch sonst sollte es erst eine Biopsie geben bevor herumgeschnitten wird am Gewebe.

Hallo Jan,
nun bin ich hier auch ein wenig weiter: Es liegt nun der MRT Befund vor. Ich hatte mir ein solches bei der Hausärztin auserbeten. Der Chriurg wo ich dieses mal war, hätte sofort
weggeschnitten. Ob gut oder böse, das könne er doch erst hinterher sagen.
Also im MRT Befund steht: "Nicht solide, unspezifische Signalveränderung DD Sphäroid/Lipnekrose in angegebenen Kontext, DD Blutung, Narbe, postinflammatoriche/granulomatöse/tumoröse
Manifestation anderer GEnese. Im Bedarfsfall histologische Abklärung empfohlen.
Ich habe am Donnerstag den TErmin im Sarkomcenter Köln. Am Freitag übrigens auch noch
Termin bei einer Dermatologin wegen eines stark veränderten Muttermals in der Nähe des Kontens (aber das nur am Rande, es erhöht meinen Stresspegel).
Den MRT Befund kann ich nicht einordnen. Es klingt, als könne das auch noch was ganz anderes sein. (genannter Kontext: Ich habe auch noch die Diagnose einer Lipodystrophie, aber da hat sich bisher keiner
die Mühe gemacht, weiter abzuklären. Ich bin mit meinen ganzen seltenen Erkrankungen sowieso ein abgestempelter Fall)
Ich hoffe nun, dass ich dennoch die ÜW für Köln bekomme, denn es steht nicht Malignität da. Aber die können es ja Biopsieren.

Hallo Anna,

du bist hier durchaus richtig mit deinem Anliegen.
Kannst du einmal schildern, welche Diagnostik bei der Wade gelaufen ist bisher und was für ein Befund besteht?
Wenn ich das richtig verstehe, ist es ja (Stand jetzt) unabhängig vom Leiomyom im Fuß.

Es ist sicherlich sinnvoll erst einmal die Diagnostik vernünftig und in Ruhe zu machen - je besser die ist umso effektiver und sinnvoller ist auch die abgeleitete Therapie.
Du kannst sicherlich in eine Spezialklinik gehen - für einen Verdachtsfall bei Sarkomen wären das Sarkomzentren (Köln, Essen, Münster), die du ja auch genannt hast. Es stellt sich nur gerade die Frage, was bisher darauf hindeutet, dass es ein Tumor sein könnte. Und warum bisher keine Biopsie geplant wäre vor der OP.

Beste Grüße,
Jan

Hallo Zusammen,
ich hoffe, ihr seid mir nicht böse, dass ich mir Rat suche was meine weitere Diagnoseschritte betrifft. Ansonsten bitte auf ein anderes Forum verweisen.
2018 wurde mir ein Leiomyom entfernt. D.h. es war ein unklarer Tumor, der aber da schon über 20 Jahre an meiner Fußsehne gewachsen war. In den letzten Jahren war er
immer schneller gewachsen, hatte bei entnahme eine Größe von 12 x 7 x 10 mm. Solide, scharf begrenzt, kochenhart udn ohne Anzeichen auf Malignität.
Nun habe ich an der Wade eine leicht druckschmerzhafte, nicht klar abgenzbare Knotenbildung. Ist leicht druckschmerzhaft und die Haut darüber etwas gerötet. Im Vorfeld hatte ich
viele blaue Flecken an den Unteramen, mir aber nichts dabei gedacht, denn ich habe eine Erkrankung des Bindegewebes und viel Heparin im Blut (krankheitsbedingt). Auch habe
ich seit längerem Schmerzen in der Leiste.

Ich soll jetzt zum Chirurgen, der den Knoten dann wohl schnellstmöglich entfernen möchte. Diesen Weg möchte ich eigentlich nicht mehr gehen, sondern lieber nach der ERstuntersuchung
beim Niedergelassenen (die braucht es wohl?) in ein spezielles Zentrum. Dann habe ich aber wahscheinlich noch keine Diagnose. Ich hoffe, dass ich das durchgestetzt bekomme.
Habt ihr da Tips für mich? Ich bin alleinerziehende Mutter. Ich hätte am meisten Angst davor, es meinem Kind zu sagen. Wir haben beide gesundheitlich schon unvorstellbar
viel mitgemacht und das hier schießt mich jetzt über den Rand. Ich verspüre große Angst (meine Mutter starb mit 49 an Darmkrebs).
Das allernächste Zentrum von mir wäre Köln, aber auch Essen wäre erreichbar? WAs würdet ihr mir raten? Welche Schritte würdet ihr gehen?
Liebe Grüße, Anna