THEMA: Nachsorge - Wann und welche Untersuchungen?

Das fehlte noch:
Nein, ich glaube es gab keine humangenetische Untersuchung. Da muss ich auch mal reinlesen, das sagt mir nix.
Lieben Dank für deine Hinweise!

Hallo Jan,

vielen Dank für deine Antwort inkl. Links.
Wir haben leider noch keinen Nachsorgeplan. Ich vermute, dass wir diesen erst nach dem geplanten MRT im Juni, besser nach dessen Auswertung erhalten.

Ich wünsche auch dir nur das Beste!
Viele Grüße
Anika

Hallo Anika,

erstmal drücke ich euch die Daumen, dass die Behandlung erfolgreich war und bleiben wird.
Ich kenne mich beim RMS nicht so gut aus und du scheinst bereits gut informiert zu sein, aber ich möchte deinen Post nicht so unbeantwortet lassen wie er bisher ist.

Es gibt eine sehr gute Übersicht zu der Diagnose deines Sohnes unter: www.kinderkrebsstiftung.de/krebs-bei-kin...ichteilsarkom-tumor/

Das Rhabdomyosarkom ist mit Abstand das häufigste Weichgebesarkom bei Kindern und daher gibt es hier mehr Erfahrung als bei anderen Behandlungsformen. Die Chemo ist recht wirksam und die Bestrahlung ebenso gut in der Lage, auch kleinere Tumorreste zu beseitigen - insbesondere beim ERMS sind die Prognosen dann gut.
Grundsätzlich ist es üblich, dass erst nur lokale Bildgebung stattfindet nach der Therapie, um zu schauen, ob der Primärtumor erfolgreich entfernt worden ist. Das MRT ist hier auch das übliche Verfahren.
Du könntest noch klären, ob es mit Kontrastmittel durchgeführt wird. Ebenso die Anfrage nach einem CT insbesondere der Lunge, das ist für die weitere Nachsorge (alle X Monate) vielleicht sogar geplant, sowas kannst du aber im Zweifelsfalle auf "eigene Faust" sprich eigene Rechnung veranlassen. Wobei beim ERMS eher Ganzkörper-MRTs gemacht werden, wenn ich das richtig lese (vgl. https://www.degro.org/wp-content/uploads/2017/06/RK16_Weichteilkarzinom_web.pdf - da wird auch betont, dass die Protonentherapie vielversprechend aussieht).

Die meisten deiner Fragen kann dir wohl auch nur deine Klinik vor Ort beantworten, ich konnte aber nicht herauslesen, welche das ist, da Stuttgart und Essen es nicht zu sein scheinen, daher ist Frage 4 auch schwer zu beantworten. Stuttgart und Essen sind Fachzentren für Sarkome und Kinderonkologie und daher sehr günstig.

Hattet ihr eine humangenetische Untersuchung (der Resektion)? Das scheint noch ratsam zu sein nach den neuesten Erkenntnissen (siehe erster Link).
Ich denke schon, dass Stuttgart alles Sinnvolle veranlasst haben wird.

Eindeutige Hinweise findet man leider - auch in den Leitlinien - kaum, weil letztendlich die Diagnosen doch sehr individuell sind je nach Tumorart, Grading, Ort des Auftretens und dem Patienten selbst (Alter, körperliche Gesundheit, usw.). Deshalb kann man auch pauschal schwer sagen, welche Untersuchungen in welchen Abständen angemessen sind. Hat euch die Klinik da nichts an die Hand gegeben, wann ihr was machen lassen sollt? Ich habe so einen Zeitplan - nach 4 Monaten Röntgen von der OP-Stelle, nach 6 CT vom Thorax, usw. - von meiner Klinik (Essen) erhalten für die passgenaue Nachsorge. Den hat meine Klinik bzw. die behandelnde Ärztin selbst angefertigt mit dem Hinweis, dass diese auf den Leitlinien der ESMO und NCCN beruhen. Ich habe so etwas online auch nicht finden können.

Hier ist noch ein Fachartikel von 2018 zu Weichteiltumoren bei Kindern: www.springermedizin.de/emedpedia/kinderc...978-3-662-53390-1_90

Leider ist die aktuellste Leitlinie von 2017 für Kinder-Weichteiltumore und somit etwas in die Jahre gekommen: www.dgpraec.de/wp-content/uploads/2021/0...lsarkome_2017-03.pdf
Eine neuere Version ist in Arbeit und hätte eigentlich letztes Jahr erscheinen sollen, lässt aber noch auf sich warten.

Beste Grüße,
Jan

Hallo alle miteinander,

zunächst ein paar einführende Infos unserer Geschichte:
Ende August letzten Jahres wurde bei meinem Sohn (7) ein embryonalen Rhabdomyosarkom in der Orbita diagnostiziert. Es erfolgte zunächst eine Teilresektion um das Augenlid zu befreien, alles was tiefer und verzweigter gewachsen ist, konnte nicht operativ entfernt werden. Nach CWS Studiengruppe aus Stuttgart ist mein Sohn in Risikogruppe C, Standardrisiko eingestuft. Es startet am 3. Tag nach der OP die Chemotherapie. Diese wurde am 17.02. das letzte Mal verabreicht. Aufgrund der geplanten Strahlentherapie hat man im Vorfeld bereits einzelne Chemomedikamente abgesetzt. Vom 08. Feb. - 21. März folgte die Protonenbestrahlung am WPE in Essen.

Nun zu meinen Fragen
1. Ist es normal, dass jetzt zum Abschluss NUR ein Kopf- MRT gemacht werden soll (08.06.)?

2. Wann werden auch nochmal die Lymphknoten untersucht und ein Lungen-CT gemacht.

3. Kann man einfach darauf bestehen? Entscheiden das allein die Experten der CWS-Studiengruppe oder die behandelnde Klinik (Einer unser behandelnden Ärzte in der onko.Ambulanz meinte, dass Stuttgart nur gefragt wird, wenn es Unsicherheiten gibt.)

4. Kann ich also davon ausgehen, dass unseren Ärzten die CWS Guidance vorliegt?

5. Kann ich irgendwie an das CWS Guidance Dokument herankommen? Mir liegt nur eine Checkliste der durchzuführenden Untersuchungem vor, die alles alles auflistet. Aber unser Arzt meinte, es werden nur die für unseren Fall notwendigen Untersuchungen durchgeführt: Aber wo kann ich das nachlesen, wer entscheidet das?

Ich muss leider sagen, dass ich den Ärzten aufgrund mangelnder Kommunikation nicht ganz traue, seit dem wir vom Sarkomzentrum des UK Münster in unsere Heimatklinik gewechselt sind).

Ich habe einfach die Sorge das nach der "nicht tumorgerechten OP" zu viele Krebszellen im Körper wandern konnten bis die Chemo einsetzte. Oder kann und sollten wir davon ausgehen, dass die Chemo wirklich alle Krebszellen erwischt? Sein Tumor wurde jedenfalls zufriedenstellend kleiner und war zuletzt kaum vorhanden (bei den OP-Schnitträndern sind sich die Ärzte nicht sicher, an diesen Stellen wurde die Strahlendosis erhöht)

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen, ich finde einfach keine eindeutigen Infos, auch nicht in der Patientenleitlinie für betroffene Erwachsene.

Welche Untersuchungen sollten auf jeden Fall und in welchen Abständen gemacht werden?

Vielen Dank fürs Lesen!
Ich wünsche allen alles Gute!
Grüße Anika