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THEMA: Exon 9

Exon 9 25 Okt 2023 21:00 #1449

Hallo Britti,
wenn ich das richtig verstehe, ist dein Beitrag vielleicht im Bereich GIST -> "Studien, Therapien und Nebenwirkungen" besser aufgehoben, gerade weil dein Fall ja sehr selten ist.
Vielleicht magst du ihn dort ja noch einmal posten.
Dir alles Gute weiterhin und viel Erfolg mit der Therapie!
Liebe Grüße,
Jan

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Exon 9 20 Okt 2023 11:53 #1444

Hallo Ihr lieben Mitleidensgenossen.
Ich bin am 03.02.2022 an Gist operiert worden.Zum Glück ohne Metastasen und Mytosen.6 cm Durchmesser. Leider hat es sich nach knapp 2 Monaten herrausgestellt dass es sich um einen EXON 9 handelt,hochrezitiv!!
Ich nehme jetzt seit März 22 Imatinib.Bevor ich mir eine 2.Meinung einholte ,hat mein damaliger Arzt mir 400 mg verordnet.
Nach einholung einer Zweit Meinung im ucch in Hamburg Eppendorf nehme ich jetzt vorerstl 600mg.Empfohlen wurden 800mg.
Da ich aber an starken Nebenwirkungen leide,Krämpfe Ödeme an den Augen ,Übelkeit,Erbrechen(Zeitweise)Hautausschlag.Haarverlust,Mondgesicht,Müdigkeit,starke Durchfälle,wollen wir es vorerst bei 600 mg belassen.Insgesammt für 3 Jahre.1,5 Jahre hab ich bereis geschafft.Zum MRT gehe ich alle 3 Monate, und Blutuntersuchung alle 4 Wochen.Bisher war alles im grünen Bereich,also gut!!!
Da es den EXON 9 von 100.000 nur 1% gibt,meine Frage: Sind hier noch Leidensgenossen mit EXON 9 ????
Wünsch allen viel Glück,und freue mich auf Neuigkeiten
L.G.Britti
Freue mich über Infos

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