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THEMA: Experten Tipp und allgemeine Fragen

Experten Tipp und allgemeine Fragen 25 Okt 2021 17:00 #857

Ich würde das nächstliegende Sarkomzentrum aufsuchen. Wenn es zu einer Behandlung kommt, kann Nähe zu Heim schon günstig sein, wegen erforderlicher Nachkontrollen und ggfs. Operationen und Behandlungen.

8 Monate bis zum nächsten Kontrolltermin scheint mir zu lang zu sein. Mein Gist ist damals innerhalb von 6 Monaten von "nicht sichtbar" auf "Kindskopfgroß" gewachsen.

Eine komplette Tumorentnahme, bevor dieser streut, ist deutlich besser, als eine Biopsie, da bei Beschädigung des Tumors Metastasen entstehen können. Im Tumorzentrum weiß man, wie man vorgehen muss.

Natürlich gehört vor der Operation eine komplette Untersuchung hinzu.

Zur Bestimmung, um was es sich handelt, wird die Gewebeabnahme vom Pathologen untersucht und genau bestimmt.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Experten Tipp und allgemeine Fragen 24 Okt 2021 22:30 #855

Hallo Zusammen,

eure Community bekommt Zuwachs obwohl bestimmt jeder von euch sich gerne nicht mit dem Thema beschäftigt hätte. Ich bin Andreas und 68 Jahre alt. hm Rahmen einer Magenspiegelung wurde bei mir ein 1, 5 cm grosse submoköse Raumforderung diagnostiziert bzw. Verdacht auf Gist. Es wurden keine weiteren Untersuchungen durchgeführt und nur ein Kontrolltermin in 8 Monaten. Ich habe viel gelesen und mir kommen viele Fragen in den Kopf und ich hoffe ihr könnt mir ein wenig helfen durch eure Erfahrung.

1. Klar ist für mich in ein Sarkomzentrum zu gehen. Ich schwanke zwischen Mannheim, Tübingen, Berlin und München Großhadern. Die Entfernung spielt für mich keine Rolle aber wo seht ihr die beste Beratung gerade auf Hinblick der Resektion?

2. Ich lese oft dass eine Biopsie vorab gemacht wird. In den Studien lese ich aber dass bei kleinem Gist dieser zuerst entfernt werden soll und anschliessend Histologisch untersucht werden. Habt ihr diese Erfahrung auch bei euren Ärzten gemacht?

3. Mich macht stutzig, dass ich grundsätzlich nicht nach weiteren Tumoren oder Metastasen untersucht werde. Sollte dies nicht gemacht werden oder wie kann der Arzt davon ausgehen, dass wir nur den einen Tumor auf Wachstum untersuchen?

4. Ohne Untersuchung auf Gist, was könnte es noch sein?

Viele liebe Grüsse,

Andreas

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