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THEMA: Synovialsarkom

Synovialsarkom 02 Jun 2024 10:14 #1586

Hallo Ali,

erst einmal tut es mir leid, dass du gerade so eine heftige Diagnose bekommen hast - das ist ja noch nicht einmal 2 Wochen her und zuvor klang alles harmlos bzw. gutartig.

Ich möchte dir aber Mut machen: Deine ausführlichen Angaben zeigen, dass das Sarkom komplett entfernt werden konnte und sogar die Sicherheitsabstände eingehalten wurden, obwohl der Verdacht ja nicht einmal für einen bösartigen Tumor gegeben war. Da haben die Chirurg*innen gut gehandelt.
Das ist sehr wichtig und zusammen mit der G1 Einstufung ist dir anscheinend rechtzeitig geholfen worden, bevor der Krebs metastasieren konnte.
Du bist am Sarkomzentrum Erlangen in guten Händen. Ich bin gespannt, was die dir morgen sagen.

Die Chemotherapie entspricht den Leitlinien, gerade weil dadurch eine langfristige Wirkung erzielt werden kann, wenn der Tumor komplett entfernt werden konnte - das gilt auch für Synovialsarkome.
Die Bestrahlung (Radio) wird sehr wahrscheinlich gemacht, weil der Tumor am Hals und somit sehr nah am Kopf lag. Es gibt eine sogenannte Hirnschranke bei Medikamenten, die das Gehirn vor Giften etc. schützt. Dadurch wirkt die Chemotherapie aber im Kopfbereich nicht so gut wie an anderen Stellen im Körper. Ich vermute, dass deshalb die Bestrahlung da zusätzlich Sicherheit geben soll, dass wirklich alle Tumorreste zerstört werden und du langfristig gesund bist.

Der Begriff "Heilung" ist bei Krebs und insbesondere Sarkomen immer schwierig. Die nächsten 5 Jahre (nach der Radio- und Chemotherapie) wird man dich in kurzen Abständen kontrollieren und schauen, ob du weiterhin tumorfrei bist. Erst wenn diese 5 Jahre ohne weitere Auffälligkeiten vergehen, spricht man von einer Heilung. Aber es ist trotzdem sinnvoll, die Nachsorge darüber hinaus weiter zu machen, um sicherzugehen, das kannst du aber in eigenem Ermessen entscheiden. Es ist durchaus möglich, dass du tumorfrei bleibst, wir haben hier in der Selbsthilfe auch solche Fälle beim Synovialsarkom. Deine bisherige Diagnose sieht wie gesagt auch gut aus.

Ich wünsche dir viel Kraft für die bevorstehende Behandlung. Du kannst dir auch anderswo eine Zweitmeinung einholen, wenn du möchtest.

Beste Grüße,
Jan

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Synovialsarkom 01 Jun 2024 15:02 #1585

Hallo,
Im November 2023 ist mir aufgefallen dass mein Hals links etwas geschwollen ist, zum HNO Arzt, der mir zur MRT überwiesen hat
MRT sagt Abszess links im Hals
Sofort hat mich HNO Arzt zum Erlangen HNO Klinikum geschickt, da haben sie Ultraschall gemacht und festgestellt dass es kein Abszess ist sondern Raumforderung ( vagus schwammen) und dann sagte mir die Oberärztin, den kann nur beobachten oder operieren, daraufhin habe ihr gesagt, dass es entfernt werden muss, und dann haben sie mir Operation-Termin am 30.04.2024 gegeben
Termin auf 02.05.2024 verschoben
Und ich wurde endlich operiert
Diagnose im Entlassungsberief war Hirnneuronom !
Der Schock kam im Pathologischen Befund am 21.05.2024 ;
Pathologische Begutachtung: Ein 7,5 cm großes spindelzelliiges monophasisches Synovialsarkom (G1 nach FNCLCC) Entfernung marginal in sano)
Bei mir war die Welt zu Ende!
Musste ein CT machen, keine Metastasen
Tumorboard im Erlangen HNO Klinikum am 24.05.2024 und haben empfohlen/ entschieden: Radiochemotherapie
Tumorboard im Erlangen Sarkom Zentrum am Montag 03.05.2024
Meine Frage an Experten oder Erfahrene;
Habe ich überhaupt Chance auf Heilung?
Hat jemand Erfahrung mit Radiochemo Therapie?
Ich danke euch im Voraus für die Hilfe

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