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THEMA: Metastasierender GIST

Metastasierender GIST 26 Mai 2022 10:37 #1031

In solchen Fällen, wenn Metastasen nicht auf das Krebsmedikament reagieren, sollte im Labor geprüft werden, ob eine Änderung des Exons vorliegt. Dazu ist aber leider eine Biopsie erforderlich.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Metastasierender GIST 25 Mai 2022 12:22 #1029

Vielen Dank für deine Antwort!

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Metastasierender GIST 25 Mai 2022 12:21 #1028

Hallo ,
die Therapie wird fortgesetzt aber leider kamen neue Metastasen dazu aber die alten sind geschrumpft.
Liebe Grüße!

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Metastasierender GIST 25 Mai 2022 11:51 #1027

"Der Tumor wurde entfernt und sie wurde medikamentös behandelt . Nach 5 Jahren konnte sie die Therapie beenden."

Ein ganz typischer Fall, den schon Einige in unserer Patientengruppe kennengelernt haben.
Wenn der Tumor gestreut hat, und sonst wäre die 5-jährige Nachbehandlung nicht erfolgt, dann wird es immer wieder neue Metastasen geben, wenn man die Therapie abbricht.
Wenn die 5-Jahre mit Medikament ruhig waren, sollte man unbedingt damit weitermachen.
Besprich das mit einem Onkologen, der sich mit GIST auskennt. Er wird das Gleiche empfehlen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Metastasierender GIST 25 Mai 2022 11:04 #1026

Hallo Kathrin,
es tut mir sehr leid, dass bei Deiner Mutter der GIST nun wieder gekommen ist.
Speziell zu Lebermetastasen kenne ich mich nicht aus. Aber -
Ich würde in einem Sarkomzentrum einen Termin für eine Zweitmeinung vereinbaren.
Ihr könntet dann bis dahin den - übrigens kostenlosen - Krebsinformationsdienst "löchern" = anrufen, dann wird man von einem Onkologen zurückgerufen.
Man kann beliebig oft dort anrufen, jedesmal "erwischt" man einen anderen Arzt. Ist dann zwar nicht unbedingt ein GIST-Spezialist, aber man kann schon einiges an Fragen "loswerden", und kann dann beim Arzttermin zielgerichteter Fragen, finde ich. Das sieht sicher jeder anders.
Viel Erfolg und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Metastasierender GIST 25 Mai 2022 10:28 #1025

Hallo ihr Lieben,
Meine Mutter hat vor 6 Jahren GIST diagnostiziert bekommen. Der Tumor wurde entfernt und sie wurde medikamentös behandelt . Nach 5 Jahren konnte sie die Therapie beenden. Nach 6 Monaten kam der Tumor zurück mit Methastasen in der Leber. Sie bekommt wieder ihr Medikament .jetzt kam beim ersten MRT nach Diagnose der Metasthasen heraus dass sie geschrumpft sind aber dafür neue kleine gewachsen.Der Arzt meinte die Schnittmenge wäre als gleich. Kennt das jemand von euch und wisst ihr ob das ein schlechtes Zeichen ist?
Wir fühlen uns momentan ziemlich alleine gelassen.
Danke schon mal und liebe Grüße,
Kathrin

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