Das Tri-Nationale GIST-Forum für Patient:innen 2025 online (05.12.2025)
War sehr interressant und offenbarte viele neue Informationen und Tipps für uns GIST-Erkrankte.
Es ist wichtig, sich selbst weiterzubilden, damit man im Fall des Falles die richtigen Fragen an den Arzt stellen kann.
Verweisen sie Personen, die mit Ihnen über GIST sprechen und erzählen, der Hausarzt habe nach der Ultraschlluntersuchung
gesagt, es ist alles in Ordnung, entweder an die Sarkom Stiftung oder an ein Sarkomzentrum in der Nähe.
Was ich von Personen über ihre Ärzte und deren Aussagen gehört habe, ist nicht nur falsch,
sondern kann für den Patienten tödlich sein.
Mittlerweile gibt es in Deutschland 21 Sarkom-Zentren. Da ist sicher eines in der Nähe.
Und wenn man mal weiter fahren muss, die DB hat günstige Fahrpeise und so eine Reise
sollte ihnen ihr Leben wert sein.
Nur die richtige Therapie kann ihr Leben verträglich verlängern.
Ich lebe schon 25 Jahre mit GIST. Mir geht es gut und ich bespreche notfalls mit dem Onkologen den weiteren Weg.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.