Im Herbst 2017 ist die PROSa-Studie gestartet. Sie untersucht die Situation von Sarkompatienten in Deutschland und will unter anderem erfahren, mit welchen Problemen Sarkompatienten im Alltag konfrontiert sind. Welche Bedürfnisse haben sie? Welche Erfahrungen haben sie mit der Behandlung im Krankenhaus und beim Arzt gemacht? Was kann und muss verbessert werden?

Seit Beginn der Studie haben inzwischen über 1.300 Patienten in über 60 verschiedenen Zentren und Praxen daran teilgenommen. Dabei wurden klinische Daten sowohl von Patienten- als auch von Arztseite erhoben, gepaart mit so genannten „Patient-reported Outcomes“ (PRO). Dabei handelt es sich um Rückmeldung von Seiten der Patienten zu den Themen Lebensqualität, psychische Belastung, Schmerzen, körperliche Aktivität und Therapieentscheidungen.

Im Januar 2019 wurde die Werbung neuer Studienteilnehmer abgeschlossen, ebenso wie die zweite Befragung der Studienteilnehmer nach 6 Monaten. Momentan findet die zweiten Follow-Up Phase statt, d.h. die Teilnehmenden werden nach 12 Monaten noch einmal befragt.

An dieser Stelle möchten wir uns nochmals ganz herzlich bei all den Patienten bedanken, die ihre Erfahrungen in die Studie eingebracht haben. Sie haben damit dazu beigetragen, die Behandlungs- und Versorgungssituation für Sarkompatienten zukünftig weiter zu verbessern. Unser Dank gilt auch den Studienleitern und -koordinatoren Dr. Markus Schuler und Dr. Martin Eichler, Dresden, sowie allen teilnehmenden Zentren, Praxen und Medizinern.

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