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THEMA: Bin neu hier mit GIST Jejunum

Bin neu hier mit GIST Jejunum 30 Dez 2022 11:19 #1226

danke aber ist mir zu weit und als Frührentner plus derzeit Vorauszahlung der Krankenkassengebühr 180 Euro fürs ganze Jahr , 80 Euro Krankenhauszuzahlung vom Oktober, 50 Euro vom September 22, Autovers. fällig für 2023 etc. kein Geld übrig, der Krebs kostet mich ne ganze Stange Geld...

ich habe nach Abzug von MIete und anderen laufenden Kosten gerade mal 200 übrig fürs ganze Monat :/ Gas und Stromnachzahlung evtl. zu entrichten...
außerdem mache ich jetzt eine ambulante Reha...das strapaziert mich genug jeden Tag von 7.30-16.30 Uhr in einer Einrichtung zusein mit den vielen Menschen

trotzdem danke für den TIP und guten Rutsch ins neue Jahr

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Letzte Änderung: von marionws.

Bin neu hier mit GIST Jejunum 30 Dez 2022 10:19 #1225

Hallo Marion,
ich würde an Deiner Stelle einen Termin vereinbaren in der Sarkom-Ambulanz "Sarkum" der Uni-Klinik LMU in München, von Regensburg aus gut erreichbar und mit BayernTicket zu überschaubaren Regionalzug-Kosten. Dort wirst Du gut betreut und Du bekommst ich glaube sicher einen relativ baldigen Termin. Wenn der Tumor zerfallen ist im Bauch, dann ist das eine Tumorruptur, nicht ganz optimal.
Du bist sicher, Deine Mitose-Zahl war nur "1" ? So niedrig? Das wäre natürlich sehr erfreulich.
Nicht jeder verträgt Imatinib schlecht, die meisten vertragen es relativ gut, dann könntest Du weiterhin etwas zusätzlich arbeiten.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Bin neu hier mit GIST Jejunum 23 Dez 2022 14:47 #1210

Lieber Helmut, wir kennen uns, ich habe im ebay ein Buch von dir gekauft....

Leider habe ich trotz 3 Sarkomzentren als Kassenpatient keinen Termin bekommen in Regensburg. Nur einen mit 3 Chirurgen durch den Tip einer krebskranken Bekannten, die mir die Durchwahl vom Sarkomzentrum Uni Regensburg gegeben hat, der war am 15.12., leider kein Onkologe dabei :/

Heute hat sich alles geändert zum Negativen im Gesundheitssystem; auf MRT oder CT wartest du auf einen Termin 3-4 Monate als Kassenpatient, in der Onkologie selbes, es interessiert niemand, ob du Krebs hast oder nicht , so ist das Dank Ulla und Lauterbach... In der onkologischen Praxis in Regensburg habe ich im Februar 23 einen Termin bekommen, alles voll angeblich und die Krankenhausärzte machen keine Termine für dich (mein Operateur, den ich mehrmals gebeten hatte). Angeblich laut Uni Sarkomzentrum hat man 3 Monate Zeit mit Glivec zu beginnen... ob es stimmt, weiss ich nicht...

Ich habe von meinem Operateur Tumorboard Bericht, pathologisches Ergebnis und molekularbiologische Untersuchung erhalten inkl. CD vom CT prae OP...tut aber nix zur Sache, die Uni hat ein eigenes Tumorboard abgehalten, das war am 20.12. und jetzt hab ich den nächsten Termin erst am 19.1.23...

ohne onkologische Beratung wegen diverser anderer Medikamente (Z.n. Magen-OP/Cholezystektomie und Knie TEP 2017/2018/2021) kein Glivec, der Hausarzt macht das nicht...wer sonst sollte das machen, ich nehme nix ohne Nebenwirkungsberatung/Managment!!!

Das Glivec ist deshalb nötig , weil der Tumor zerfallen war und evtl. (?) in den Bauch Kalkteile abgefallen sind...und weil er 12 cm groß war , eine Mitose...

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Letzte Änderung: von marionws.

Bin neu hier mit GIST Jejunum 23 Dez 2022 10:21 #1209

Hallo Marion, willkommen hier im Forum.
Meistens und im Normalfall beginnt die Therapie nach der Operation ohne große Verzögerung.
Wurde der Tumor denn in ein Labor zur Bestimmung eingesandt? Der Vorschlag von Imatinib deutet auf Exon 11 hin, eine der friedlichsten Mutationen (nach meiner Ansicht) und auch am weitesten verbreitet. Erkundige Dich nochmal, ob Du nicht gleich mit Imatinib anfangen kannst. Warum bis 2023 warten?
Sollte der Tumor restlos entfernt worden sein und es keine Beschädigung gegeben haben (R0) ist allerdings keine Nachsorge erforderlich. Das ist aber sehr selten und oft sind doch Microkleine Metastasen nachgeblieben, die sich nach einigen Monaten oder Jahren wieder melden.Da sollte man mindestens auf jährlicher Überprüfung bestehen.
Ich wünsche Dir alles Gute und die richtige Therapie. Natürlich auch ein friedliches Weihnachtsfest.

PS: Mich überfiel der GIST im 53sten Lebensjahr und heute bin ich 74 Jahre alt.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord)

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Letzte Änderung: von Helmut-G. Begründung: PS hinzugefügt

Bin neu hier mit GIST Jejunum 22 Dez 2022 14:24 #1208

Hallo ich bin Marion wohne in Bayern, 60 Jahre alt und seit 10/22 an einem GIST operiert (über 10 cm), keine Metastasen, 1 Mistose, kein Lymphknotenbefall...

Meine OP mit Tumorresektion war 2.10.2022, Tumorboard und molekularbiologisches Gutachten 11/22,
Regensburg hat 3 onkologische Zentren, überall mangels Termin und Überfüllung abgewiesen :/(,
dann endlich durch Zufall einer Bekannten die Telefonnr. vom Uni Sarkomzentrum einer Sekretärin bekommen, dann Mitte Dezember Vorstellungstermin (3 Chirurgen, kein Onkologe), jetzt in der Uni neues Tumorboard stattgefunden am 15.12.22, erneuter Termin in der Inneren Abt. (Onkologie?) am 19.1.2023!!!
Angeblich hat man 3 Monate Zeit für den Start die Chemo (Imatinib wurde empfohlen vom operierendem Arzt) ....

Mein Gott so lange warten, war das bei euch auch so?
Habe auch Angst vor denNebenwirkungen der Chemo, bin zwar in Rente, aber kriege nicht genug um sorgenfrei zu leben und arbeite stundenweise bei verschiedenen Arbeitgebern nebenher, ohne Arbeit aber kein zusätzliches Geld...

Wie gehts weiter mit mir?

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