THEMA: IMT - inflammatorischer myofibroblastärer Tumor

Hallo Dine,

ich hoffe es findet sich hier im Forum jemand mit dem Sie sich austauschen können.
Sie können auch jederzeit das Patiententelefon der Deutschen Sarkom-Stiftung anrufen, vielleicht könnte Karin Arndt Ihnen einen Austauschpartner vermitteln: 0700-4884 0700
Diese Wartezeiten sind wirklich schlimm und im Moment besonders lang.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.
Beste Grüße
Odette vom Team der Deutschen Sarkom-Stiftung

Hallo zusammen!

Ich bin hier neu in diesem Forum und erhoffe mir vielleicht jemanden zu finden der auch die Diagnose IMT Spindelzellentumor erhalten hat.

Im Juni 2022 wurde bei mir in der Lunge durch Zufall ein 7cm großer Tumor entdeckt.
Darauf folgte eine anatomische Unterlappenresektion mit radikaler Lymphadenektomie.
Die Ärzte damals waren der Meinung, dass durch die Entfernung des Tumors sich „das Thema erledigt“ hätte…
Es erfolgten keine weiten Untersuchungen/Therapien.

Im Oktober 2022, wieder ein Zufallsbefund, fand man mehrere Tumore und Metastasen in der Leber.
Ich habe zu diesem Zeitpunkt von „Sie haben nur noch eine kurze Lebenszeit“ bis hin zu
„wir operieren alles raus und dann gelten Sie als geheilt“ alles gehört.
Ich muss dazu sagen, ich bin 42, verheiratet und habe 2 Kinder. Ein bisschen mehr Klarheit hätte ich schon gerne…

Es folgte wieder eine OP. Ein Teil der Leber musste entfernt werden.
Hier ein Auszug aus dem Befund:
In den Fraktionen II und III zeigen sich Spindelzelltumore. Das Immunprofil passt zu einem inflammatorischen myofibroblastären Tumor.
Fraktion Ii: Leberteilresektat mit einem spindelzelligen Tumor bis maximal 38 mm Durchmesser,
gut zu vereinbaren mit einem inflammatorischen myofibroblastären Tumor (IMT), im Gesunden entfernt. Fraktion III:
Leberteilresektat mit ein maximal 15 mm messenden spindelzelligen Tumor gut zu vereinbaren mit einem
inflammatorischen myofibroblastären Tumor (IMT) mit Nachweis am diathermiemodifizierten tuschemarkierten Resektionsrand.
Kommentar: Der Befund entspricht der folgenden Kategorie (bei Z. n. Spindelzelltumor der Lunge mit identischem immun Profil):
pM1 (HEP) bei dem vorliegenden inflammatorischen myofibroblastären Tumor ist laut WHO eine Metastasierung sehr selten aber möglich.

Jackpot. Ich scheine eine medizinische Seltenheit zu sein…

Ende Dezember wurden wieder Metastasen in der Leber entdeckt.
Seit Januarbin ich nun im Sarkomzentrum der MHH in Hannover aufgenommen worden.
Leider mahlen die Mühlen dort, wie wohl in allen Krankenhäusern im Moment recht langsam,
so das Termine für weitere Untersuchungen sowie Laborergebnisse recht lange dauern.
Ich habe Verständnis für die gesamte Situation im Gesundheitswesen, nur leider läuft vielen Krebskranken die Zeit davon…
Einen Besprechungstermin zwecks MRT+CT-Ergebnisse und Therapievorschlag erhalte ich erst Mitte April.

Vielleicht hat jemand eine ähnliche Krankheitsgeschichte?
Würde mich über einen Austausch und ggf.. Tipps, wie man mit so einer Diagnose umgeht freuen.