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THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 05 Nov 2020 08:39 #279

Ich habe einen Unterschied zwischen den Medikamenten-Firmen bemerkt. Ich hatte als erstes Imatinib von Ratiopharm, doch dann hat meine Krankenkasse die Verträge geändert und ich musste das Medikament von einer anderen Firma nehmen.

Hallo Jennie,
habe gerade von Deinen Nebenwirkungen gelesen. Nicht gut.
Ich habe insgesamt 17 Jahre lang 400 mg/Tag Glivec von Novartis genommen. Immer mal mit Pausen, zuletzt aber 5 Jahre dauernd und zum Schluss 800 mg / Tag ein halbes Jahr lang. Ich hatte weder Probleme mit den Nieren- und Leberwerten noch sonstiges. Ab und zu mal Durchfall und ich bekam auch schnell blaue Flecken, aber das war's.
Dein Onkologe sollte eigentlich wissen, daß Glivec bei GIST noch bis 2021 Patentgeschützt ist und Dir das Original aufschreiben ! Ich finde es echt zum Ko... wenn dann Nachahmerpräparate aufgeschrieben werden, die dann sonst welche Nebenwirkungen haben, nur weil es für die KK biliger ist.
Ich würde Dir empfehlen, das Original mal auszuprobieren, so lange es noch geht. Die Krankenkasse MUSS das Original bezahlen!
Dazu muss Dein Onkologe auf dem Rezept ein Kreuzchen bei "AUT IDEM" machen und das Original von Novartis aufschreiben. PZN: 01755195, 01755203 für 30/90 Stück. Du solltest das mit Deinem Onkologen mal besprechen.
Hier unter anderem ein Artikel zum Patentschutz:
www.trillium.de/zeitschriften/trillium-k...parat-behandeln.html
Wie gesagt, 2021 ist schluß, aber wenn damit keine Nebenwirkungen auftreten, kannst Du eventuell das Original auch weiter bekommen. Das weiß ich aber nicht.

Alles Gute und Grüße, Jürgen

P.S.: Vielleicht zur Info: Ich habe Glivec immer NACH dem Frühstück genommen. Wenn Durchfall kam, dann wenigstens nicht im Bett ;-). Meistens musste ich dann nach dem zweiten Kaffe sowieso aufs stille Örtchen und gut war's mit Nebenwirkungen.
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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Letzte Änderung: von Jürgen vom Dorf.

Imatinib-Nebenwirkungen 02 Nov 2020 16:57 #264

Hallo @Marga ,
das tut mir sehr leid, dass Du so schlimme Nebenwirkungen hast - von Imatinib?
Knochenschmerzen und Schlafstörungen, und Probleme mit der Verdauung, das ist ja schon sehr heftig.
Leider kann ich Dir nicht weiterhelfen, aber wünsche Dir gute Besserung und einen guten Start in den November,
Viele Grüße, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 02 Nov 2020 09:33 #263

Hallo Jenny,

ich bin in den ersten 7 Jahren durch die Hölle gegangen,hatte in dieser Zeit 10-12 mal Stuhlgang und es hatte nix bei mir gewirkt , nicht einmal das reine Opiod .Jetzt nach 3 Jahren ist es ein bisschen besser
da ich meine komplette Ernährung runter gefahren habe.
Wenn einer einen Tip hat hat was man gegen Knochenschmerzen und Schlafstörungen tun kann bitte melden.....

Lg.Marga

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Imatinib-Nebenwirkungen 30 Okt 2020 08:35 #226

Oldenfelde schrieb:

Jennie schrieb:
Joaa, ich denke, das war´s. Wenn jemand Tipps hat, vor allem gegen Durchfall (zur Not nehme ich an Tagen wo ich was vorhabe Immodium Akut, aber das haut halt den ganzen Darm immer einige Zeit aus dem Leben) oder die Muskelschmerzen oder Ausschläge, bitte her damit ich bin wirklich sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße,
Jennie


Hallo Jennie,
das meiste, was Du unternimmst, habe ich die ersten 12 Jahre auch gemacht.
Durchfälle waren sofort vorbei, wenn ich eine Kapsel Lopädium (Loperamid) genommen hatte. Rezept gibt es beim Onkologen/der Onkologin.

Wenn es Dir auch hilft, gib Bescheid. Ist eine wichtige Info für andere Betroffene, denn Durchfall tritt wirklich häufig auf.


Moin,

das hatte mein Onkologe mir auch schon vorgeschlagen, aber ich muss gestehen, dass ich da ein bissl Respekt vor habe, weil das ein Opioid ist. Hast Du das denn gut vertragen? Gab es Nebenwirkungen?

Momentan bin ich ja eh im Homeoffice und Coronabedingt nicht viel unterwegs, da bleibe ich lieber beim Immodium im Notfall.

Trotzdem natürlich vielen Dank für den Tipp, falls ich das Imatinib doch noch länger bzw irgendwann wieder nehmen muss, werde ich das auf jeden Fall in Betracht ziehen.

Liebe Grüße,
Jennie
A single rose can be my garden.

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Imatinib-Nebenwirkungen 29 Okt 2020 14:36 #220

Jennie schrieb:
Joaa, ich denke, das war´s. Wenn jemand Tipps hat, vor allem gegen Durchfall (zur Not nehme ich an Tagen wo ich was vorhabe Immodium Akut, aber das haut halt den ganzen Darm immer einige Zeit aus dem Leben) oder die Muskelschmerzen oder Ausschläge, bitte her damit ich bin wirklich sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße,
Jennie


Hallo Jennie,
das meiste, was Du unternimmst, habe ich die ersten 12 Jahre auch gemacht.
Durchfälle waren sofort vorbei, wenn ich eine Kapsel Lopädium (Loperamid) genommen hatte. Rezept gibt es beim Onkologen/der Onkologin.

Wenn es Dir auch hilft, gib Bescheid. Ist eine wichtige Info für andere Betroffene, denn Durchfall tritt wirklich häufig auf.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Imatinib-Nebenwirkungen 29 Okt 2020 14:01 #219

Mein Apotheker hat mir den Tipp gegeben, dass der Arzt auch ein Medikament von einem bestimmten Hersteller aufschreiben kann dann muss er nur ein Kreuzchen auf dem Rezept anders setzen. Da bin ich tatsächlich sehr froh drüber. Und jaaa, Ratiopharm ist tatsächlich kein Schnäppchen, aber anscheinend war es ja bei der ersten Verschreibung noch der Partner von meiner Krankenkasse :-)
A single rose can be my garden.

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Imatinib-Nebenwirkungen 29 Okt 2020 13:40 #218

Vielen Dank für Deine Antwort, @Jennie !
Das ist alles sehr interessant für mich.
Ist auch interessant für mich, dass ich nicht die einzige bin mit Generikum.
Arzt hatte mir ja nur ohne irgendeinen zusätzlichen Satz den Wirkstoff aufgeschrieben und mir das Rezept gegeben, ich hatte die Apotheke angerufen und bestellt. Und weil ich wenn Generikum vorhanden dann Generikum nehmen muss bei meinem Tarif, wenn ich nichts selber bezahlen möchte - bei 10.000,- sind 20 % Eigenanteil ja doch ein bissl happig, und das 4 x im Jahr, hust - da habe ich den von der Apotheke vorgeschlagenen Hersteller genommen (Denk), was wusste denn ich von Patentschutz da nein hier ja und welche sonstigen Generika-Hersteller und sonst was und was weiß ich.
Da ich eh keinen Vergleich habe, bleibe ich einfach dabei.
Hätte nicht gedacht, dass es solche Unterschiede gibt, was die NW anbelangt.
Gerade neugierig gegoogelt - Ratiopharm ist ja auch nicht gerade ein Schnäppchen. Aber Hauptsache, Du verträgst es! so mehr oder weniger.
Aber dass man Dir dann nicht das Original angeboten hat, dass Du das mal versuchst, gerade wenn so heftige Nebenwirkungen, ist ja auch sonderbar. Schließlich wäre ja noch Patentschutz gewesen, bis Ende diesen Jahres.
Schön, dass Du das Medikament in absehbarer Zeit wieder loswerden kannst!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 29 Okt 2020 12:05 #216

Moin liebe Gisa,

ab und zu habe ich auch mit Erschöpfung zu kämpfen, das ist dann meist das Resultat aus den schubartig auftretenden Nebenwirkungen. Dann geht halt kaum noch was. Einige Nebenwirkungen habe ich wirklich ständig (Augen, Durchfall, Schnupfen), aber andere kommen und gehen wie sie wollen. Ich habe mal versucht durch ein Tagebuch Auslöser auszumachen, aber da ist nichts eindeutiges rausgekommen. Auch wegen dem Durchfall habe ich versucht über die Ernährung etwas zu regulieren, aber das ist auch nicht eindeutig.

Ich habe einen Unterschied zwischen den Medikamenten-Firmen bemerkt. Ich hatte als erstes Imatinib von Ratiopharm, doch dann hat meine Krankenkasse die Verträge geändert und ich musste das Medikament von einer anderen Firma nehmen. Da hatte ich als erstes Beta (oder so ähnlich), da hatte ich aber so doll Sodbrennen, dass ich kaum noch atmen konnte, das war richtig böse. Dann hatte ich das von Stada, da waren die Schmerzen so schlimm, dass ich kaum laufen konnte. Nun verschreibt mir mein Onkologe explizit das Medikament von Ratiopharm und das ist soweit okay. Ich wollte dann auch nicht noch mehr testen.

Ich habe mal irgendwo gelesen, dass jüngere Menschen mehr Probleme mit solchen Medikamenten haben, weil die Zellen noch anders reagieren. Aber ich weiß natürlich nicht, ob sich das auf Imatinib auch bezieht. Auf jeden Fall bin ich froh, wenn die 3 Jahre vorbei sind. :-)

Liebe Grüße,
Jennie
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Imatinib-Nebenwirkungen 29 Okt 2020 11:56 #214

Vielen Dank, @Jennie ,
das ist schon heftiger, bei Dir. als bei mir, mit den Imatinib-Nebenwirkungen.
Und die NW kamen alle auf einmal? Oder manche erst auch später, nach einiger Zeit?
Durchfall habe ich auch, aber nicht derart oft wie Du.
Ich nehme die Tablette auch relativ spät am Abend und schlafe dann. So hatte mir das der Arzt empfohlen. Von Muskelkrämpfen wurde ich zum Glück noch nicht geweckt.
Augentränen ist definitiv stärker geworden als am Anfang, auch die Wassereinlagerung. Und finde auch die Backen "voller" als sie normalerweise bei meinem jetzigen Gewicht wären.
Haare ok, und nicht mehr so fettig, muss nicht mehr so oft waschen, und brauche auch kein Balsam mehr wie früher.
Hautausschlag hatte ich nachdem ich wg Wadenthrombosen (vielleicht noch wg der OP?) einen Blutverdünner bekommen hatte. Das war an den Waden so vogelwild, mit Vorboten am Rest des Körpers, dass mich die Hautklinik eine Woche stationär behandelt hat. Nach Wechsel des Blutverdünners nicht mehr vorgekommen.
Halt jetzt diese Geschichte mit der Sehne. Vorhin gegoogelt, die Symptome passen zu einer "Achillodynie", was es nicht alles gibt.
Hat vielleicht gar nichts mit dem Imatinib zu tun? Wie auch immer. Sportler bin ich jedenfalls nicht.
Tremor, Schnupfen zum Glück nicht.
Aber unter Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit und Müdigkeit und Niedergeschlagenheit scheinst Du nicht zu leiden, das ist viel wert!
ich finde, mein Kopp ist bei weitem nicht mehr so fit wie früher, und das nagt an mir.
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

Muss mal nachsehen wg einer Salbe die ich in der Hautklinik bekommen hatte.

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Imatinib-Nebenwirkungen 29 Okt 2020 08:52 #212

Gisa schrieb: Hallo @Jennie ,
Du schreibst in Deiner Geschichte, "... auch die Nebenwirkungen von dem Imatinib haben mich sehr eingeschränkt ".
Neugierig: Unter welchen Nebenwirkungen hattest Du zu leiden?
Vielen Dank im voraus,
Viele Grüße, Gisa


Moin liebe Gisa,

ich habe tatsächlich sehr viele verschiedene Nebenwirkungen, manche sind ganz gut händelbar, andere nicht.

Ich habe sehr doll mit Durchfall zu kämpfen, was mir als extrem aktiven Menschen wirklich das Leben schwermacht (an manchen Tagen muss ich im Büro 7-9x auf Toilette rennen, noch schlimmer ist es natürlich unterwegs, ich habe da ein sehr schwieriges Erlebnis in einem Stau gehabt, wo ich kurz davor war über die Leitplanke zu springen und einfach ins Grüne zu rennen, aber wir haben es dann doch bis zur nächste Ausfahrt geschafft :blink: ) Seitdem traue ich mich schon kaum noch bestimmte Aktivitäten anzugehen, aaaaber man muss ja schlechte Erfahrungen mit guten überschreiben, denn nur Zuhause sitzen ist keine Option für mich <3

Muskelschmerzen, gerade bei kaltem, nassen Wetter kann ich mich manchmal kaum bewegen, da tut wirklich jede Bewegung weh. Mir hilft dann ein Arnika-Bad und Wärme und sanfte Bewegung (Stretching, Yoga, kleiner Spaziergang). Manchmal auch Muskelkrämpfe, da wache ich auch nachts von auf und sitze senkrecht im Bett, weil ein Krampf im Fuß oder Bein plötzlich losgeht.

Haarausfall, da hilft mir das Koffein-Shampoo von Plantur 39, davor hatte ich tatsächlich manchmal ganze Strähnen in der Hand, jetzt fallen mir zwar immer noch Haare aus und ich habe kaum noch Augenbrauen, aber es ist nicht mehr so arg.

Wassereinlagerungen um die Augen, dagegen nehme ich das Schüssler Salz Nr. 10 in D6, 3x drei Tabletten über den Tag verteilt und ich versuche möglichst wenig Salz zu essen (wenn ich Salzstangen esse, kann ich am nächsten Tag nix sehen). Dadurch sind meine Augen natürlich auch extrem empfindlich, tränen oft, aber da nehme ich dann ganz normale Augentropfen.

Tremor, meine Finger zittern manchmal einfach, da kann es schon sein, dass mir Stift oder Kochlöffel aus der Hand fällt. Das finde ich aber nicht so schlimm.

Hausausschläge, ich sehe manchmal am ganzen Körper aus, als hätte ich Röteln, das juckt und brennt und geht dann nach 2-3 Tagen wieder weg.

Übelkeit, vor allem direkt nach der Einnahme. Deswegen nehme ich die Tablette jetzt abends ein, dann verschlafe ich den größten Teil der Übelkeit.

Schnupfen, seitdem ich das Medikament nehme, läuft permanent meine Nase, aber das stört mich auch nicht so sehr.

Joaa, ich denke, das war´s. Wenn jemand Tipps hat, vor allem gegen Durchfall (zur Not nehme ich an Tagen wo ich was vorhabe Immodium Akut, aber das haut halt den ganzen Darm immer einige Zeit aus dem Leben) oder die Muskelschmerzen oder Ausschläge, bitte her damit ich bin wirklich sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße,
Jennie
A single rose can be my garden.

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