THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Die Nebenwirkungen machen mir auch sehr zu schaffen, ständig kommen neue dazu. Kämpfe sehr mit der Kälte, obwohl wir in der Wohnung 23°C haben. Trage zwei Jogginghosen übereinander, drei Pullover und dicke Wollsocken. Ich habe mir jetzt eine elekrische Wärme-Kuschenldecke besorgt, mit der wickle ich mich jetzt zusätzlich ein. Unter dem Schreibtisch habe ich auch eine Heizmatte. Bin schon gespannt, wie es mir im Hochsommer gehen wird. Schlimm ist auch meine Haut im Gesicht und Hals, sie schuppt extrem und es bilden sich lauter Talkpickel, hatte ich noch nie zuvor. Jetzt ist noch eine Herzinsuffizienz dazugekommen, entweder durch Imatinib oder Zufall. Fatigue und Appetitlosigkeit natürlich auch. Imatinib darf ich keinesfalls reduzieren oder absetzte, da muss ich nocht mindestens 3-5 Jahre durchhalten.

Hallo Marionws,

es ist sicherlich jedem GIST Patienten mit solitärem GIST ( ohne Metastasen! ) zu wünschen, dass Imatinib nur 3 Jahre eingenommen werden muss.Ich kann dir nur wünschen, dass es bei dir zu vertreten ist, die Tabletten Einnahme auf diese Zeit zu begrenzen.

Mein Angehöriger wird im September das 5 Jahr der Imatinib Einnahme erreichen. Die Nebenwirkungen, wie : muskuläre Probleme, Kälte - Empfindlichkeit und häufige Erschöpfung, sind durchaus schwerwiegend.Am Wichtigsten scheint mir aber die Tatsache zu sein, dass es in den 5 Jahren zu keinem Rezidiv gekommen ist!!! Sein Onkologe "schwankt " insofern, was die weitere Behandlung betrifft. Ein Tumor Board, eine gemeinsame Beratung der beteiligten Ärzte, soll im Spätsommer die Entscheidung bringen. Man sieht also daran, wie individuell jeder Patient zu betrachten ist. Vielleicht liegt es auch daran, dass manche Ärzte eine optimistischere Grundeinstellung zu den Heilungschancen von GIST haben, während Andere, eher auf Sicherheit setzen und deswegen weiter zur Einnahme raten?

Soweit ich weiß, läuft auch noch die Studie, die die Vor/ Nachteile einer 5 jährigen Einnahme erforscht. Gibt es im Forum Jemanden, der schon etwas über die Ergebnisse dieser Studie weiß?

Dir weiterhin alles Gute. Ich teile die Einstellung, dass ein entspanntes Rentnerleben für die Bewältigung von GIST von Vorteil ist. Gutes und gesundes Leben, Bewegung, Natur, Sonne und eine positive Lebenseinstellung sollen es dem GIST so schwer wie möglich machen....

Dorothee

oje....das brauch ich gar nicht, hab schon vor der Krebsdiagnose künstliche Kniegelenke bekommen und die Diagnosen aktivierte Athrosen in Schultern, Hüften, Knie- und Sprunggelenke, Hand und Fußgelenke...

bei mir soll lt. Onkologie nach spätestens 3 Jahren Schluss sein! UNd ich lebe mittlerweile ein entspanntes Rentner-Dasein ohne im Sympathikus zu sein (weitgehend), das ist die beste Krebsvorbeugung ....

oh ok, leider will dieses Jahr der Sommer gar nicht kommen, hier immer noch 13 Grad Außentemperaturen und nasskalt

meine Knochen schmerzen dann auch mehr
gott sei Dank soll ich die Medizin nur 3 Jahre nehmen, ich frage mal ob man evtl. die Dosis reduzieren kann, ich habe keine Metastasen, keinen Lymphbefall, keine Mitosen, nehm das nur weil der Tumor 12 cm groß war...

Hallo Marga,
ich habe Imatinib (Glivec) damals auch 12 Jahre lang erfolgreich genommen.
Ich hoffe, Du hast Deine Therapieänderung mit Deiner Onkologin/dem Onkologen abgesprochen und es erfolgt mindestens alle 6 Monate ein CT/MRT Kontrolle.
Der GIST kann sehr fies sein. Meldet sich wochen- oder monatelang nicht und gedeiht dann wie eine Tulpe im Mai.

Hallo Marion,
da geht es Dir ja wie mir.
Trotz 21° im Zimmer friere ich.
Ob das eine Nebenwirkung des Medikamentes ist? Ich weiß es nicht.
Ich weiß nur, dass nach zwanzig Jahren Pillenschluckerei Muskeln und Knochen angegriffen werden.
Im Juni ist Austausch des linken Schultergelenkes geplant. Rechte Schulter und Hüfte muss ich auf 2024/25 verlagern,
da eine längere oder mehrmalige Therapiepause nicht möglich ist, ohne ein Fortschreiten des GIST zu riskieren.

Hy Marion, ich nehme Immatinib seit 12 Jahre und hab seit letztem Jahr die Dosis reduziert weil ich immer so viel Nebenwirkungen hatte. Hab auch paar Wochen Pause gemacht und jetzt nehme ich nur noch jeden 2.Tag eine Tbl. Es wird besser mit dem fieren es braucht alles seine Zeit.Viel Glück weiterhin.
LG Marga

danke für deine Zeilen, ich heize immer noch trotz Mitte Mai, wohne im EG, kriege Schmerzen bei kalten Händen und Füßen!!
Habe mir jetzt Rheuma Handschuhe gekauft, die trage ich bei kalten Temperaturen ca. ab 14 Grad draußen und drinnen (da hab ich teils 19-22 Grad) z.B. beim Fernschauen...

Meine Onkologin hat gesagt, man könne in meinem Fall (keine Metastasen, keine Mitosen, kein Lymphbefall) evt. Imatinib reduzieren...

Hallo @marionws ,
- sorry, länger nicht hier reingeschaut -
Kenne das mit den kalten Händen und Füßen. Gerade bei Müdigkeit. Und "sogar jetzt noch im Mai" hat doch gar nix zu sagen, ich heize trotz kühlen Temperaturen nicht
und bin entsprechend eingepackt wie ein Eisbär.
Gerade bei Müdigkeit können meine Hände abends im Winter derart kalt werden, dass ich im Bett mit einem Stapel dicker warmer Decken und warmer Schlaf-Kleidung noch Handschuhe brauche, um einschlafen zu können. Und Füße ebenfalls oft problematisch. Jetzt geht es ganz gut, weil ich tagsüber mit gefütterter Skihose über langer Unterzieh-Leggins am Schreibtisch sitze, dabei stecken meine Füße in den gefütterten Jugendlichen-Winterstiefeln, aus denen mein Sohn rausgewachsen ist. Und im Winter brauchte ich beim Tippen oft Handschuhe mit freien Fingerspitzen, da sonst die Hände zu kalt. Medikament brauche ich zum Glück nicht. Dass man die Dosierung von Imatinib herabsetzen kann höre ich zum ersten Mal. Ob bei mir bei meiner Teilungsrate so schlau, weiß ich nicht.
Mit meinem Winter-Outfit komme ich gut mit meinen kalten Extremitäten zurecht, aber den winterlichen Schützengraben in Bachmut hätte ich auch ohne Beschuss nicht ohne erfrorene Hände und Füße überlebt.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

hallo ihr lieben,
komme mittlerweile einigermaßen zurecht, meine Ärztin hat gemeint, wenn die Nebenwirkungen zu stark werden könnte man evtl. von 400 Imatinib auf 300 oder 200 mg runtergehen. Ich habe so extrem kalte Hände (teils auch Füße) sogar jetzt noch im Mai !!! das ist echt unangenehm durch meine Arthrose die dann schmerzt, ich soll evtl. Wechselbäder machen (kalte und heiße - Hände eintauchen) evtl. ist das ein Raynaud-Syndrom und man könnte niedrig dosiert Ramipril geben dagegen.. gegen letzteres bin ich jetzt nicht so begeistert...

kennt das jemand diese Symptomatik???