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THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 18 Mai 2023 13:34 #1363

Elfenglanz schrieb: ... Ich versuche mich nicht so sehr auch die Nebenwirkungen zu konzentrieren sondern darauf dass die Tablette mich Leben lässt...
Viele ganz liebe Grüße Erika

"

Hallo Erika, das ist die richtige Grundeinstellung. Alles Gute und weiterhin eine erfolgreiche Therapie.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Imatinib-Nebenwirkungen 18 Mai 2023 13:20 #1362

@Laura1955 "...Das sind ja keine schöne Aussichten. ..."

Wenn einmal Metastasen da waren, kommen sie höchstwahrscheinlich immer wieder.
Deshalb wird empfohlen, die Medikamente lebenslang zu nehmen oder in kurzen Abständen (3 Monate) den Körper untersuchen zu lassen.
Bauchfell und Leber sind die Lieblingsziele der Metastasen, sodass man dort besonders hinsehen sollte (CT/MRT).
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Imatinib-Nebenwirkungen 18 Mai 2023 08:01 #1361

Hallo Helmut, ja das habe ich mit meinem Onko so abgesprochen alles im grünen Bereich. Es ist soweit vertret bar so wie ich es mache und es ist a bisserl eine Erleichterung wenn auch nicht viel.
Die noch einen schönen Vatertag.
LG Marga

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Imatinib-Nebenwirkungen 18 Mai 2023 07:20 #1360

Hallo zusammen,

Ich nehme Imatinib jetzt 2 Jahre und hoffe dass es noch möglichst lange wirkt, da Metastasen in Leber und Lunge vorhanden sind und ich daher meine Leben lang auf das oder Nachfolger angewiesen bin. Aus finanziellen Gründen gehe ich wieder Vollzeit (40 Stunden) arbeiten. Die Nebenwirkungen versuche ich möglichst zu ignorieren, treibe viel Sport zusätzlich. Das Schreiben mit einem Stift fällt mir durch die Schmerzen in den Gelenken echt schwer, und auch bin ich schon während Online Meetings eingeschlafen oder hatte Übelkeitsanfälle während einer Präsentation. Dennoch: es geht, und ich kann ein fast normales Leben führen dank dieser Tablette. Ich versuche mich nicht so sehr auch die Nebenwirkungen zu konzentrieren sondern darauf dass die Tablette mich Leben lässt.

Viele ganz liebe Grüße
Erika

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Imatinib-Nebenwirkungen 17 Mai 2023 16:23 #1359

Helmut-G schrieb: @Dorothee

Ja, bei uns in der Hamburger Patientengruppe hat eine Patienten an der 3-5 Studie teilgenommen.
Als die 5 Jahre herum waren, dauerte es nur wenige Wochen, bis der Tumor sich wieder zeigte.

Das sind ja keine schöne Aussichten.
Liebe Grüße aus dem Weinviertel

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Imatinib-Nebenwirkungen 17 Mai 2023 16:11 #1358

@Dorothee
"...Soweit ich weiß, läuft auch noch die Studie, die die Vor/ Nachteile einer 5 jährigen Einnahme erforscht. Gibt es im Forum Jemanden, der schon etwas über die Ergebnisse dieser Studie weiß?..."

Ja, bei uns in der Hamburger Patientengruppe hat eine Patienten an der 3-5 Studie teilgenommen.
Als die 5 Jahre herum waren, dauerte es nur wenige Wochen, bis der Tumor sich wieder zeigte.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Imatinib-Nebenwirkungen 17 Mai 2023 11:07 #1357

Die Nebenwirkungen machen mir auch sehr zu schaffen, ständig kommen neue dazu. Kämpfe sehr mit der Kälte, obwohl wir in der Wohnung 23°C haben. Trage zwei Jogginghosen übereinander, drei Pullover und dicke Wollsocken. Ich habe mir jetzt eine elekrische Wärme-Kuschenldecke besorgt, mit der wickle ich mich jetzt zusätzlich ein. Unter dem Schreibtisch habe ich auch eine Heizmatte. Bin schon gespannt, wie es mir im Hochsommer gehen wird. Schlimm ist auch meine Haut im Gesicht und Hals, sie schuppt extrem und es bilden sich lauter Talkpickel, hatte ich noch nie zuvor. Jetzt ist noch eine Herzinsuffizienz dazugekommen, entweder durch Imatinib oder Zufall. Fatigue und Appetitlosigkeit natürlich auch. Imatinib darf ich keinesfalls reduzieren oder absetzte, da muss ich nocht mindestens 3-5 Jahre durchhalten.
Liebe Grüße aus dem Weinviertel

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Imatinib-Nebenwirkungen 17 Mai 2023 10:29 #1356

Hallo Marionws,

es ist sicherlich jedem GIST Patienten mit solitärem GIST ( ohne Metastasen! ) zu wünschen, dass Imatinib nur 3 Jahre eingenommen werden muss.Ich kann dir nur wünschen, dass es bei dir zu vertreten ist, die Tabletten Einnahme auf diese Zeit zu begrenzen.

Mein Angehöriger wird im September das 5 Jahr der Imatinib Einnahme erreichen. Die Nebenwirkungen, wie : muskuläre Probleme, Kälte - Empfindlichkeit und häufige Erschöpfung, sind durchaus schwerwiegend.Am Wichtigsten scheint mir aber die Tatsache zu sein, dass es in den 5 Jahren zu keinem Rezidiv gekommen ist!!! Sein Onkologe "schwankt " insofern, was die weitere Behandlung betrifft. Ein Tumor Board, eine gemeinsame Beratung der beteiligten Ärzte, soll im Spätsommer die Entscheidung bringen. Man sieht also daran, wie individuell jeder Patient zu betrachten ist. Vielleicht liegt es auch daran, dass manche Ärzte eine optimistischere Grundeinstellung zu den Heilungschancen von GIST haben, während Andere, eher auf Sicherheit setzen und deswegen weiter zur Einnahme raten?

Soweit ich weiß, läuft auch noch die Studie, die die Vor/ Nachteile einer 5 jährigen Einnahme erforscht. Gibt es im Forum Jemanden, der schon etwas über die Ergebnisse dieser Studie weiß?

Dir weiterhin alles Gute. Ich teile die Einstellung, dass ein entspanntes Rentnerleben für die Bewältigung von GIST von Vorteil ist. Gutes und gesundes Leben, Bewegung, Natur, Sonne und eine positive Lebenseinstellung sollen es dem GIST so schwer wie möglich machen....

Dorothee

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Imatinib-Nebenwirkungen 16 Mai 2023 19:11 #1355

oje....das brauch ich gar nicht, hab schon vor der Krebsdiagnose künstliche Kniegelenke bekommen und die Diagnosen aktivierte Athrosen in Schultern, Hüften, Knie- und Sprunggelenke, Hand und Fußgelenke...

bei mir soll lt. Onkologie nach spätestens 3 Jahren Schluss sein! UNd ich lebe mittlerweile ein entspanntes Rentner-Dasein ohne im Sympathikus zu sein (weitgehend), das ist die beste Krebsvorbeugung ....

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Letzte Änderung: von marionws.

Imatinib-Nebenwirkungen 16 Mai 2023 19:09 #1354

oh ok, leider will dieses Jahr der Sommer gar nicht kommen, hier immer noch 13 Grad Außentemperaturen und nasskalt :(

meine Knochen schmerzen dann auch mehr :(
gott sei Dank soll ich die Medizin nur 3 Jahre nehmen, ich frage mal ob man evtl. die Dosis reduzieren kann, ich habe keine Metastasen, keinen Lymphbefall, keine Mitosen, nehm das nur weil der Tumor 12 cm groß war...

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