THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Hallo Elvira,
ich habe es immer abgesetzt. Hatte nie Probleme. Grüße, Jürgen

Erst mal vielen Dank für eure Rückmeldungen. Eine Frage habe ich noch:
Habt Ihr das Imatinib ausgeschlichen oder von heute auf morgen einfach abgesetzt?

Hallo Elvira und Jennie,
ich hatte mehrmals Imatinib abgesetzt. Während der Therapieen hatte ich außer ab und zu Duchfall und trockener pergamentiger Haut eigentlich keine Nebenwirkungen. Nach dem Absetzen wurde das wieder etwas besser. Die Hauptnebenwirkung nach dem Absetzen ist die mögliche Rückkehr des Tumors, also neue Metastasen. Deshalb schlampert in Eurem eigenen Interesse nicht mit den Nachsorgeuntersuchungen!!!! Ich mache schon seit Jahren alle drei Monate ein MRT. Wenn neue Metastasen auftreten, dann raus damit wenn möglich und wieder mit Imatinib anfangen. Bei mir traten meistens nach zwei Jahren Pause wieder neue auf. Es kann natürlich auch länger gut gehen. GIST ist so eine Paulchen Panther Krankheit.....
Alles Gute und ein tumorfreies Restleben wünsche ich Euch! Sorgt Euch nicht, lebt!
Ich bin nur ab und zu hier, also kann eine Antwort, falls Fragen sind, schon mal was dauern. Schönes Wochenende.

Moin Elvira,

ich habe vor zwei Jahren das Imatinib nach den drei Jahren adjuvante Therapie abgesetzt und ich habe keine großen Probleme mit fortbestehenden Nebenwirkungen. Meine Haare sind weiterhin etwas dünner als vor der Therapie und meine Haut hat sich etwas verändert, aber das war es dann auch.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du ebenfalls keine Nebenwirkungen haben wirst.

Liebe Grüße,
Jennie

Hallo zusammen,

vielleicht hat der ein oder andere von Euch Erfahrungen, wie es ist, das Imatinib abzusetzen. Ich bin in der glücklichen Lage, die drei Jahre adjuvante Therapie im nächsten Monat geschafft zu haben.
Ich muss sagen, dass ich in diesen drei Jahren insgesamt nur wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Wenn ich hier im Forum lese, wie es vielen anderen ergeht, kann ich wohl wirklich sehr froh sein.

Allerdings habe ich gehört, dass einige Menschen nach dem Absetzen verstärkt Nebenwirkungen feststellen. So als wenn dann alles wieder von vorne anfängt. Kann darüber jemand von Euch berichten?

lieber Helmut, ja es ist eine Nebenwirkung von Imatinib!!!
kann man nachlesen im Netz...

Vielen Dank für die Antwort. Ja, manchmal ist es nicht so einfach. Momentan kämpfe ich eher auf der persönlichen Ebene mit meiner noch Frau um materielle Dinge, so dass der Gist ein wenig in den Hintergrund gerückt ist. Mir ist aber klar, dass die Gesundheit ja der wesentliche Problemkreis ist.
Nur nicht depressiv werden ! Davor habe ich schon ein wenig Angst....der Gist reicht mir eigentlich schon....
Ich kann nur allen hier wünschen, dass die Therapie so lange wirkt wie es nur geht....zum Glück gibt es ja neue Wirkstoffe.
Im November ist meine MRT und CT Untersuchung - wie immer eine Nervenprobe. Übrigens habe ich eine Iodallergie (Kontrastmittel MRT), so ein allergischer Schock ist nicht lustig, wenn man glaut zu ersticken und am ganzen Körper ein Nadelstichgefühl hat.

"...In diesem Sinne niemals den Mut und den Humor verlieren :..."

Richtig! Klagen oder Trauern bringt keinen Nutzen. Einen fairen Kampf kann man auch mit einem lachenden Gesicht bestehen.

@Stefan: Wenn Imatinib bei Dir schon 15 Jahre wirkt macht das auf jedenfall Mut! Ich muss das Mittel auch lebenslang nehmen, da Metastasen in Leber (in der Hälfte die mir geblieben ist) und Lunge. Ich glaube Stress vermeiden ist zwar schnell gesagt aber kaum umsetzbar, zumal wenn man noch arbeitet (ich ebenfalls, Rente vielleicht in 6 Jahren?). Das mit Deiner Frau tut mir leid.

@Aleksandra: Dr. Bauer ist der beste! (ok es gibt bestimmt auch noch mehr gute Ärzte).

Auch wenn ich auch ein wenig mit den Nebenwirkungen hadere, Fakt ist ich bin kräftemässig dank Sport besser unterwegs als vor dem Tumor. Mit der Ausdauer hapert es noch.

In diesem Sinne niemals den Mut und den Humor verlieren

Ich nehme nun schon 15 Jahre Imatinib 400 mg. Es war vor 5 Jahren geplant, das Mittel abzusetzen, aber eine Nachfrage beim Chirurgen, der den GIST am Magen entfert hatte ergab, das beim Herausnehmen eine Ruptur eingetreten war (OP Bericht war vorher verschwunden...). Ruptur ist ja gleichzusetzen mit Metastasen. Ein Absetzen werde ich momentan nicht riskieren. Die Nebenwirkungen, die hier berichtet werden sind gruselig. Ich habe seit einiger Zeit einen zu hohen Blutdruck, der aber stark schwankt. Ob das vom Imatinib kommt ist mir nicht bekannt. Liedschwellungen und Stuhlgangprobleme habe ich gelegentlichEinen Muskelschwund kann ich momentan nicht feststellen, ich gehe regelmäßig zur Kräftigungstherapie mit Geräten. Muskelkrämfe hatte ich vor ein paar Jahren, momentan aber nicht mehr.
Körperliche Tätigkeiten führen bei mir aber schnell zur Erschöpfung, Gartenarbeiten am Stück fast unmöglich, das gilt auch für längere Wanderungen oder Fahrradtouren.
Ich arbeite noch und bin kurz vor der Rente. Leider hat mich nun auch noch meine Frau für einen anderen verlassen....nun ja, das ist nicht ungewöhnlich aber nicht gerade hilfreich denn Stress schwächt den Körper.