THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Interessanterweise ist bei den Nebenwirkungen von Imatinib kaum von starker körperlicher und geistiger Müdigkeit, also Fatique, die Rede.
Wohl denen, die nicht darunter leiden. Natürlich kann man sich darüber streiten, ob das dann wirklich vom Imatinib kommt oder andere Ursachen hat.
Nach langem googeln fand ich auch endlich einen Text, das war so ein Dokument über die Nebenwirkungen im Rahmen der Zulassung, und, siehe da, da war "Müdigkeit (Fatigue)" sogar als häufige NW aufgeführt.

Sorry, kann mich jetzt erst melden. Mein Vater ist seit drei Wochen im Spital und ich muss für ihn ein Pflegeheim finden, was sich sehr schwierig gestaltet. Zum Leben ist er zu krank, zum Sterben zu gesund. Das belastet mich sehr.
Konnte mich jetzt in der Apotheke wegen Imatinib erkundigen. Es sind hier in Ö nur Imatinib 1a Pharma und Imatinib Accord erhältlich. Imatinib 1a Pharma ist allerdings zurzeit nicht lieferbar, somit muss ich bei Accord bleiben und muss mir keine Gedanken mehr darüber machen. Schön langsam gewöhne ich mich auch daran.
Liebe Grüße aus dem Weinviertel

Meine Apotheke sagt dass die Krankenkasse das Generika vorgibt. Bei mir ist es Devatis oder 1a Pharma. Ich vertrage Devatis besser, muss das aber immer explizit angeben bei Rezeptabgabe Ich nehme die Tabletten morgens weil abends kann ich dann vor Übelkeit und ständig auf die Toilette rennen nicht schlafen. Wenn ich Home Office habe ist das kein Problem, ansonsten nehme ich Tablette erst wenn ich auf der Arbeit bin.

Nur noch schöne Dinge machen klingt gut, aber wenn man wie ich arbeiten muss und eine Mutter im Pflegeheim hat die täglich Besuch benötigt bleibt so gut wie keine Zeit für mich selber..

Hallo Laura,

diesen Sachverhalt kann ich dir leider nicht aus meiner Erfahrung berichten. Ich gehöre mit zu den Langzeitüberlebenden und bin leider aus der Imatinib Phase heraus. Imatinib wirkt bei mir nicht mehr. Es hat 5 Jahre lang zuverlässig gewirkt. Ich wünsche dir, dass du es länger damit schaffst.
Aus meiner Erfahrung heraus, kann ich dir berichten, dass sich mein Leben damit geändert hat. Auch dazu habe ich mich hier im Forum geäußert. Wichtig ist, nicht der GIST gewinnt, sondern du mit deiner eigenen Lebensgestaltung unter Handhabung/Umsetzung der Nebenwirkungen von Glivec.
Mach nur noch das was dir Freude bringt. Und Ausdauersport hilft ungemein! Alles an Sport was dir Spaß macht und das regelmäßig.
Mir macht es mit einer Freundin und in Gruppen am meisten Spaß.
Kopf hoch, du schaffst das!
VG
Sporty

Hallo Laura,

ich habe anfangs verschiedene Hersteller durchprobiert und habe festgestellt, dass ich mit Ratiopharm am besten zurecht komme, also von den Nebenwirkungen her. Die waren tatsächlich bei allen unterschiedlich. Mein Onkologe hat dann auf dem Rezept vermerkt. dass ich wirklich dieses eine Produkt bekommen muss. Und dann habe ich das bis zum Ende der drei Jahre genommen.

Liebe Grüße,
Jennie

Hallo Sporty, ich nehme die Tablette zum Mittagessen, da dies meine einzige Mahlzeit ist. Wenn ich am Abend etwas esse, kann ich nicht schlafen. Ich kämpfe auch mit Müdigkeit untertags, Lustlosigkeit, Faulheit, ich möchte nicht einmal den nächsten Urlaub planen. Für die Augen bekam ich heute von der Augenärztin eine Salbe. Krämpfe hatte ich viele zuvor, seit Imatinib keine mehr.
Lässt ihr euch immer das selbe Imatinib Generika verschreiben? Die Apotheke muss es für mich extra bestellen.

Zu welcher Tageszeit nimmst du die 400 mg ein?

Morgens oder Abends?

Mein Tipp wäre Abends nach dem Essen und kurz vor dem Schlafen gehen. Dann schläfst du einen Teil der Nebenwirkungen weg.

Was kommt noch? Und bei welchen Nebenwirkungen ist gegen zu steuern?

-Wassereinlagerungen
-trockene juckende Augen
-Durchfall
-bei Frauen: nachlassende Leistungsfähigkeit und Konzentration bis zur andauernden Müdigkeit - der Körper von Frauen funktioniert ein wenig anders insbesondere in den Wechseljahren
-Krämpfe
-Schilddrüse Werte können nicht stimmen

Alle diese Nebenwirkungen sind bekannt und wurden in diesem Forum immer wieder diskutiert. Und auch, dass es bei vielen OnkologenInnen nicht bekannt ist, dass die Tageszeit für die Einnahme abgestimmt werden kann. Manche nehmen es Morgens - andere Abends.

Als Trost: Diese Nebenwirkungen bekommst du in den Griff. Wichtiger ist, dass du den Wirkstoff Imatinib möglichst lange verträgst.

Odenfelde hat dazu ein Buch geschrieben.

VG
Sporty

@ klappt nicht.

Mitte September hatte ich meine GIST OP. Danach bekam ich Imatinib 400mg verschrieben. Bekommen habe ich Imatinib 1A Pharma. Nach einem Monat hatte ich dann wieder im KH eine Kontrolle und bekam nochmals das Rezept. Diesmal waren es Imatinib Accord. Die Apotheke meinte, wenn die Firmenbezeichnung nicht auf dem Rezept steht, bekomme ich das günstigste. Das nächste Rezept muss ich mir dann vom Hausarzt geben lassen und da muss dann die Firme draufstehen, damit ich nicht wieder ein anderes Generikum bekomme. Ist es egal, welches Generika ich nehme? Oldenfelde hatte mal eine Liste der Generika veröffentlicht, leider finde ich diese nicht mehr. Möglicherweise sind auch in Österreich andere erhältlich als in D. Da gibt es ja extreme Preisunterschiede, aber bedeutet teurer auch besser? Nebenwirkungen habe ich fast keine. Anfangs war mir sehr übel nach der Einnahme der Tablette, seit gestern ist es nicht mehr so arg. Appetit habe ich eigentlich auf nichts, außer vielleicht einer Schokolade. Am Vormittag ist mir ziemlich schwindelig, esse aber auch kein Frühstück. Die Augen sind geschwollen, der Rest des Gesichtes auch ein wenig. Dafür erspare ich mir jetzt Botox und Filler Durchfall bekomme ich keinen, eher das Gegenteil. Ich nehme die Tabletten erst seit einem Monat, werden die Nebenwirkungen dann aus Erfahrung weniger oder kommt da noch etwas auf mich zu?
Liebe Grüße aus dem nebeligen Weinviertel

Ja, auch Imatinib hat manchmal gemeine und unangenehme Nebenwirkungen. Trotzdem kann ich nur jedem empfehlen, Imatinib so lange wie möglich zu nehmen, da es den größten Teil der Lebensverlängerung übernimmt. Bei mir war Imatinib 12 Jahre sehr wirksam und hat den GIST in Schach gehalten. Erst dann lies die Wirkung nach und ich musste auf Sutinib wechseln.
Nach zwei Jahren wechselte ich im Rahmen einer Studie in Berlin-Buch auf Avapritinib, da Sunitinib zu starke Hautprobleme verursachte. Seit August 2020 nehme ich Regorafinib ein und habe mich daran gewöhnt. Bei richtiger Dosierung kann man dieses Mittel gut vertragen. In Absprache mit dem Onkologen mache ich auch mal eine längere Therapiepause, um die Lebensqualität zu erhalten.

Man sollte sich also nicht mit den Kapseln quälen, sondern mit dem Onkologen das weitere Vorgehen absprechen. Andererseits sollte man im eigenen Interesse nicht gleich bei den ersten Problemen auf einen Therapiewechsel drängen und damit einen gewissen Überlebensanteil verschenken.

Zunächst bekam ich nach einigen Jahren weiße Haare, die immer weniger wurden. Seit regelmäßiger Einnahme von Schüßler Tabletten Nr. 5 oder 11 (Beginn mit 5 Stück täglich) wachsen meine Haare wieder und haben auch ihre dunkle Farbe angenommen.