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Am 23. November 2024 hat das Heidelberger Sarkomregister zum 3. SarcBOP-Samstag in das Universitätsklinikum Heidelberg eingeladen. Diese Informations- und Interaktionsveranstaltung wandte sich an Patientinnen und Patienten sowie auch Behandler und Forscher. Und so waren wieder viele Teilnehmende zu dieser Veranstaltung gekommen.

Mittlerweile haben wir über 1800 Teilnehmer:Innen in SarcBOP eingeschlossen - berichtet Prof. Lehrer. SarcBOP ist fester Bestandteil des Sarkomzentrums Heidelberg und legt die Grundlage für verschiedene Forschungsprojekte und das Interesse an der umfangreichen Daten- und Biomaterialsammlung in SarcBOP weitet sich zunehmend aus.

SarcBOP – Ein interdisziplinäres und translationales Register

Das Ziel von SarcBOP ist eine Datenbank mit allen für die Behandlung und Erforschung von Sarkomen relevanten Informationen. SarcBOP wird sich daher nicht auf bestimmte Fragen oder Patientengruppen beschränken, sondern eine umfassende Datenbank aus klinischen, pathologischen und radiologischen Daten, Ergebnissen breiter molekularer Diagnostik sowie patientenbeurteilten Qualitätskriterien (patient-reported outcomes) in Kombination mit einer speziellen Biobank für Gewebe- und Blutproben (liquid biopsies) erzeugen. Diese Registerstudie knüpft somit nahtlos an die klinischen Aktivitäten des Heidelberger Sarkomzentrums, das molekulare Diagnostikprogramm des NCT Heidelberg, einschließlich des DKFZ/NCT/DKTK MASTER-Programms, sowie das NCT-Studienzentrum, einschließlich des PMO-Studienprogramms (Precision Medicine in Oncology) an und wird eine umfassende und kontinuierlich wachsende Ressource für Kliniker, Forscher und Patienten etablieren.

Zuerst begrüßte Prof. Dr. Burkhard Lehner UKHD/NCT-HD und Prof. Dr. Richard F. Schlenk UKHD/NCT-HD/DKFZ alle Anwesenden und anschliessend stelle Karin Arndt (Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung) die Deutsche Sarkom-Stiftung vor. Anschließend gab es weitere Vorträge:

  • Was erzählt uns vitales Tumorgewebe? Forschung mit lebendem Tumorgewebe
  • AYA- (Adolescents and Young Adults) - erste aktive Studie
  • innovative Studienansätze
  • SarcBOP-Auswertungen
  • Und weitere

Besonders interessant waren die Beiträge der beiden Patienten: Max Rewerk, ein sehr optimistischer junger Mann, der eigentlich Profifußballer werden wollte https://www.youtube.com/watch?v=2V87de8CJ6I und Lars Junghans mit der Lesung aus seinem Buch: „Anders aber geil“ – ein sehr beeindruckendes Statement: https://www.wochenspiegellive.de/landkreis-bad-kreuznach/artikel/anders-aber-geil-bad-kreuznacher-verarbeitet-amputationserfahrung-in-buchform.

Zum Ende der Veranstaltung standen Mediziner und Forscher für Fragen zur Verfügung. In der Pause und nach der Veranstaltung nutzen Patienten auch die Möglichkeit, sich mit Forschern und Patientenvertretern auszutauschen. Insgesamt eine sehr gelungene Veranstaltung.

Unterstützen Sie SarcBOP! Machen Sie mit!

Egal, ob Sie Patient, Arzt oder Forscher sind: Wenn Sie gemeinsam mit uns die Forschung und Behandlung von Sarkompatienten verbessern möchten, kontaktieren Sie uns unter SarcBOP(at)nct-heidelberg.de!

Weitere Infos zu SarcBOP: SarcBOP