Seit Jahren arbeiten die drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und Deutschland über die Ländergrenzen hinweg eng zusammen. Bereits zum dritten Mal fand am 25./26.10.2024 das gemeinsame TriNationale GIST-Patientenforum statt. In der Online-Veranstaltung gaben führende medizinische Experten aus allen drei Ländern ihr Wissen aktuell und verständlich weiter – zur Stärkung der Patientenkompetenz.
Gastrointestinale Stromtumoren (GIST) gehören zur Gruppe der Weichgewebetumoren (Sarkome) im Magen-Darm-Trakt und machen etwa 20 Prozent aller Sarkome aus. Trotzdem sind sie sehr selten und treten im deutschsprachigen Raum nur bei ca. 10 bis 15 Personen pro 1 Million Einwohner pro Jahr auf.
Seit der Entwicklung des Tyrosinkinase-Inhibitors Imatinib als Erstlinientherapie für GIST vor rund 20 Jahren hat sich viel getan. Heute steht ein Werkzeugkasten an Wirkstoffen zur Verfügung, der es ermöglicht, die Therapie an die unterschiedlichen Erkrankungsstadien anzupassen. Gerade bei seltenen Tumorerkrankungen ist es für den Therapieerfolg jedoch entscheidend, die Behandlung in Expertenhände zu legen.
Die Referent:innen des TriNationalen Patientenforums haben in ihren jeweiligen Fachdisziplinen langjährige Expertise und berichten über die derzeit vorhandenen GIST-Behandlungs- und Diagnostik-Methoden, sowie den Umgang mit Nebenwirkungen.
Therapieanpassungen in Ruhe besprechen – und auch an Studien denken
Prof. Peter Reichardt appellierte in seinem Vortrag an die Patient:innen, bei fortschreitender Erkrankung Ruhe zu bewahren und gemeinsam mit den behandelnden Ärzt:innen ohne Zeitdruck die Therapieoptionen abzuwägen. Eine Progression sei keine Notfallsituation. In Richtung seiner ärztlichen Kolleg:innen forderte er, Patient:innen über die Möglichkeiten einer Studienteilnahme zu informieren. Es müsse die Bereitschaft bestehen, die Patient:innen an andere Zentren zu schicken, wenn dort ein größeres Wissen über Studien oder innovative Behandlungsmethoden vorliegt.
Niemand ist alleine!
Fazit für die Patient:innen, welche sich rege an der Diskussion beteiligten und ihre eigenen Erfahrungen mit einbrachten: ‚Mit der Diagnose GIST ist niemand allein!‘. Es gibt in Deutschland, Österreich und der Schweiz Patientenorganisationen, die den Austausch untereinander fördern. Es bestehen gute Kontakte zu medizinischen Expert:innen, die in jeder Phase Ihrer Erkrankung Hilfestellung geben können.
Nehmen Sie Kontakt auf:
Deutsche Sarkom-Stiftung: www.sarkome.de
GIST-Gruppe Schweiz: www.gist.ch
GIST Support Österreich: www.gistsupport.at
Auf unserem YouTube Kanal können Sie sich die Aufzeichnungen der Vorträge ansehen:
Hier finden Sie das Programm.
