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THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 21 Nov 2020 13:36 #310

Liebe Gisa,lieber Oldenfelde,
vielen Dank für Eure Antworten.Dss hilft mir weiter bzw.macht mir Mut eine Therapiepause einzulegen.
Herzliche Grüße,Michael

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Imatinib-Nebenwirkungen 21 Nov 2020 12:33 #309

Michael schrieb: Hallo Zusammen,nach dem ich nun über 15 Jahre Glivec 400 nehme,bekomme ich zunehmend Nierenprobleme.Die Filtrationsrate nimmt ab und ich habe nur 30% Leistungsfähigkeit meiner Nieren.Der Ratschlag meines Onkologen lautet Glivec 3 Monate abzusetzen und zu prüfen ob sich die Nieren erholen.
Gibt es in der Runde damit schon Erfahrung?Freue mich etwas zu hören!!
Michael


Hallo Michael,
bei schweren Leber- oder Nierenproblemen sollte immer eine Therapiepause erfolgen und überlegt werden, ob man die Dosis verringert oder auf ein anderes Medikament umsteigt. Wichtig ist aber die Pause für die Organe. Nur dann können sie sich erholen. Nach einer sehr langen Pause (3 Monate) sollte aber geprüft werden, in wie weit sich der GIST dadurch breit gemacht hat, oder ob die Pause kaum schädlich war.

Ich musste schon mehrfach Pausen machen, zwischen Sunitinib und Avapritinib sogar einen ganzen Monat. Das Kontroll-CT hat keine Verschlechterung (Vergrößerung der Tumorherde) gezeigt. Aber Vorsicht, bei jedem kann es anders verlaufen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Imatinib-Nebenwirkungen 19 Nov 2020 17:48 #304

Hallo Michael,
wir sind hier im Forum ja irgendwie doch eher nicht so viele, und Dein Problem ist doch recht speziell.
Daher ist das Echo auf Deine Frage bisher leider "Schweigen im Walde".
Wäre das nicht eine Frage für die GIST-Experten der Sarkom-Stiftung? Vielleicht kannst Du auf diesem Weg etwas mehr erfahren?
Der Vorschlag des Onkologen klingt ja eigentlich ganz plausibel, für meine Laien-Ohren. Aber ich habe keine Ahnung, da ich in Sachen GIST erst am Anfang meiner "Laufbahn" stehe...
Viel Erfolg!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 16 Nov 2020 11:41 #299

Hallo Zusammen,nach dem ich nun über 15 Jahre Glivec 400 nehme,bekomme ich zunehmend Nierenprobleme.Die Filtrationsrate nimmt ab und ich habe nur 30% Leistungsfähigkeit meiner Nieren.Der Ratschlag meines Onkologen lautet Glivec 3 Monate abzusetzen und zu prüfen ob sich die Nieren erholen.
Gibt es in der Runde damit schon Erfahrung?Freue mich etwas zu hören!!
Michael

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Imatinib-Nebenwirkungen 16 Nov 2020 09:38 #298

Guten Morgen Gisa,

nein es ist nach wie vor gleich das einzige was ich mom.ins Auge fasse das ich für ein paar Wochen Pause mache.Morgen muss ich zum MRT und danach zu meinem
Onko.ich werde dann das weitere mit ihm Besprechen.Vielen Dank für die Info werde gleich mal nachlesen.
Dir auch alle Gute und bis bald.
Lg.Marga

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 21:06 #297

Vielen Dank, @Sporty , für Deine Infos!
Es tut mir sehr leid, dass Glivec bei Dir jetzt nicht mehr wirkt. Ich weiß, dass es viele gibt, bei denen es schon 20 Jahre lang wirkt. Leider klappt das nicht bei jedem :(
Zum Glück bist Du jetzt in der neuen Studie! Das Webinar hatte ich mir auch angehört. Ich hoffe, dass Du unter keinen schweren Nebenwirkungen zu leiden hast, und dass das Medikament gut und richtig lange wirkt!
Auf die Idee, die Gyn-Ergebnisse dem GIST-Onkologen mitzuteilen, wäre ich gar nicht gekommen.
Mammographie werde ich dann auch erst im übernächsten Jahr machen.
Der Mammographie-Arzt hatte zwar gesagt, falls die Bauch-Raumforderung bösartig, dann soll ich in einem Jahr wiederkommen, aber mir kann - schon mehrfach gefragt, verschiedene Ärzte - keiner erklären, warum das bei GIST nötig sein sollte.
Für mich interessant, dass Du auch MRT-Untersuchungen machst, denn sonst heißt es ja immer, CT.
Mein Onkologe meint auch, MRT sei genauso gut. Er meinte, alle 4 Monate reicht auch. Mache jetzt noch einmal in 3 Monaten, und dann ab kommendem Jahr alle 4. Das wird meine Krankenkasse freuen, denn ich wechsele in den billig-Tarif ohne Chefarzt und so und nur noch wie gesetzlich. Da werde ich höllisch aufpassen müssen, dass ja nix gemacht wird, was darüber hinaus geht. Und im Zweifelsfall lieber weniger als mehr.
Aber bekommt man bei der gesetzlichen Versicherung keinen "qualifizierten Abstrich"?
Dann sollte ich meinen Frauenarzt-Termin doch lieber noch im Dezember machen, solange ich noch meinen jetzigen guten Tarif habe.
Nochmals vielen Dank!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 18:21 #296

Hallo Gisa,
mit den Vorsorgeuntersuchungen beim Gynäkologen halte ich die geförderten und vorgeschlagenen Abstände der Krankenkasse ein. Allerdings lasse ich gegen Zuzahlung den qualifizierten Abstrich machen. Das Ergebnis lasse ich auch meinem GIST-Onkologen zukommen. Zur Vorsorgeuntersuchung Brustkrebs werde ich in NRW alle 2 Jahre eingeladen. Ergebnis davon auch wieder zur Kenntnis an meinen Onkologen.
Mein GIST wird in einem Zentrum überwacht. Zu Glivec-Zeiten wurde ich alle 3-4 Monate durch das MRT geschoben.
Ich habe 5 Jahre lang von Glivec profitiert. Leider nicht länger. Das kann bei dir ganz anders sein.. Es gibt Patienten, die über 10 Jahre davon profitieren..

DCC2618 hat andere Wechselwirkungen. Derzeit ist es das modrrnste Medikament nach Glivec. Da dies noch nich abschließend getestet ist, ist abzuwarten was als ernsthafte Nebenwirkung bei der Studie herauskommt.
Prof. Reichardt hatte dazu, unter der Rubrik Webinare für Patienten, auf sarkome.de, referiert. LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 11:48 #294

Vielen Dank für Deine Tipps, @Sporty !
Das ist für mich eine große Hilfe. Morgen Termin mit dem Onkologen, werde ich gleich mal nachfragen.
Schuhe mit Absatz gehen bei mir gar nicht, und Einlagen auch nicht, davon bekomme ich Fußschmerzen, egal was für Einlagen. Ohne Einlagen alles ok.
Werde den Onkologen fragen, ob ich von den Entwässerungstabletten nehmen kann, die ich "geerbt" habe.
"Entstauungsgymnastik für Gelenke" klingt interessant und hilfreich, vielen Dank für den Tipp!
Darf ich fragen, wie lange das Imatinib bei Dir gewirkt hat?
Ich weiß, ist bei jedem anders und ganz individuell, aber wäre für mich trotzdem von Interesse, falls Du es mir sagen möchtest.
Ich wünsche Dir, dass das Repritinib bei Dir gut und mit möglichst wenig Nebenwirkungen wirkt!
Und darf ich fragen, wie Du das mit der Krebsvorsorge für andere Krebsarten handhabst, wie oft etc?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 11:23 #293

Hallo, eine gesunde Ernährung mit gesunden Lebensmitteln, die stopfend wirken ist sehr wichtig bei Imatinib. Bitte hierzu eine Ernährungsberatung aufsuchen. Denn ein Jeder reagiert anders. Leider geben die im Netz verfügbaren Ratgeber nicht auf die Erkrankung GIST mit den entsprechenden Nebenwirkungen ein.
Ich habe es geschafft durch eine angepasste Ernährung gänzlich auf Darmpräparate verzichten zu können.
Du schaffst das auch! LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 11:12 #292

Hallo, das geschilderte Fersenpoblem ist wahrscheinlich ein Problem mit dem zuvielen Wasser im Körper. Dagegen hilft Einlagen gegen Fersensporn und höhere Schuhe mit Absatz. Das zuviele Wasser im Körper bekommst du wie von Odenfelde geschildert entweder mit den Schüssler Salzen (Nr. 10) oder mit einer Entwässerungstablette heraus. Dies bitte unbedingt mit deinem behandelnden Onkologen zusammen angehen.
Für die Einlagen bitte eine computergesteuerte Ganganalyse beim Orthopädischuhtechniker anfertigen lassen, denn die Krankenkasse übernimmt nur zwei Paar Einlagen pro Jahr. Einlagen auf Privatrezept kosten ca. um € 110,00 pro Paar.
Die Schüssler Salze gibt es rezeptfrei auf dem Markt. Es gibt von dem Schüssler Salz Nr. 10 eine 1000der Packung auf dem Markt. Meine Onkologin hatte mir diese Biochemie auf einem Privatrezept verordnet, so dass ich dann sicher sein kann, dass diese Verordnung meine Onkologin mit trägt.
Bei mir wurden die Beschwerden, zunächst Behandlung mit einer verschreibungspflichtigen Entwässerungstablette und danach Schüssler Salz Nr. 10 schlagartig besser.

Des Weiteren hilft für die Gelenke Bewegung. Es gibt in der Krankengymastik eine spezielle Entstauungsgymnastik für die Gelenke. Auch das hilft ein wenig, so wie Sport sowieso hilfreich ist.

Die Gelenkbeschwerden gingen dann langsam zurück.

Bei mir hilft das Imatinib nicht mehr. Ich bin jetzt umgestiegen auf Repritinib (DCC2618), randomisierte Studie, Phase III.

LG Sporty

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