THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Cécile schrieb: ...Weil der Inhaber meiner Praxis hat mir ausschliesslich auf dem Augenlid rumgedrückt. Fand ich sehr eigenartig. ....

Das ist auch sehr merkwürdig, wenn ich mir die Bemerkung erlauben darf. Bei der Lymphdrainage geht mir die Physiotherapeutin nur an Hals und Nacken. Sie streift oben vom Hals nach unten, um das Wasser abzuziehen. 6-maliger Besuch hält jetzt schon 2 Monate vor.

Liebe Sporty
Danke herzlich für deine Antwort und deine Tipps. Interessant wegen der Wirkung, die man nach 30 - 45 Min. sehen müsste.....!
Ich versuche jetzt mal, 2 Termine pro Woche zu erhalten.
Dann war die Lymphdrainage bei dir in der Praxis aber so ähnlich wie im Video? Weil der Inhaber meiner Praxis hat mir ausschliesslich auf dem Augenlid rumgedrückt. Fand ich sehr eigenartig. Seine Aushilfe hat sich aber mehr auf den Hals und den Nacken konzentriert. Wobei ich weder bei der einen, noch bei der anderen Variante eine Verbesserung bemerkt hätte.

Liebe Cecile,
Lieben Dank für das Video. Das war sehr entspannend.
So in ähnlicher Form gibt es dies als Schminkkurs bei der DKMS. Einfach anmelden dort. Es geht derzeit online.

Bei mir war die Lymphdrainage 2x wöchentlich. Wichtig war für mich, dass die Pysiotherapiepraxis für mich in meinem Tagesplan schnell erreichbar war und ist.
Es hat geholfen, das Wasser abzutransportieren. Mir hatte meine Psysiotherapeutin mit auf den Weg gegeben, dass die Behandlung dann erfolgreich an diesem Tag war, wenn sich der Wasserabtransport so ca. 30 - 45 Min. nach der Behandlung bemerkbar gemacht hatte.
Wichtig war auch dort 2x wöchentlich regelmäßig hinzugehen.
Wichtig ist auch, sich ausreichend dabei zu bewegen.
Liebe Cecile, liebe und glaube an deinen Körper, du schaffst das, so wie wir alle.
LG Sporty

Lieber Oldenfelde
Ich nehme seit Nov. 20 Glivec. Habe aber etliche Nebenwirkungen, vor allem, seit ich im Januar die Dosis auf 2x 400mg hätte erhöhen sollen. Musste schon 2x pausieren, da es nicht mehr ging. Habe zwischendurch Kopfschmerzen am Hinterkopf, Durchfall, und sehr ausgeprägte Tränensäcke mit geschwollenen Augenlider. Gehe deshalb in die Lymphdrainage, habe aber wöchentlich nur einen Termin. Die andern Tage probiere ich es selber. Nützt leider aber bisher noch gar nichts.
Gingst du 6x an hintereinander folgenden Tagen oder auch nur 1x wöchentlich? Und am Gesicht haben die Therapeuten nichts gemacht? Ich hatte bisher 2 verschiedene Therapeuten (in derselben Praxis), die mich behandelt haben, die Vorgehensweise könnte aber unterschiedlicher nicht sein, weshalb ich ziemlich verunsichert bin, welche Methode jetzt zum Ziel führen könnte. Bei meinen privaten Versuchen, habe mich bisher an dieses Video gehalten:
Ist dies im Etwa so, wie die Lymphdrainage, die du hattest?
Ich danke für deine Hilfe und Tipps.
Cécile

@Gisa, wenn Wasseransammlungen unter den Augen auftreten, kannst Du Dir auf jeden Fall Lympfdrainage verordnen lassen.
Zwei mal 6 Behandlungen haben bei mir die Wassersäcke verschwinden lassen. Trotzdem macht meine Frau jeden Morgen noch eine kleine Lympfdrainage mit 50 - 70 mal den Hals hinunterstreichen. Sie hat sich das genau zeigen lassen und ich bin jetzt das Opfer, obwohl keine Wasseransammlung mehr vorhanden ist. Aber sie meint es gut und hat jetzt schon monatelang Erfolg.

Hallo in die Runde,
Arzt meinte, die Fingerarthrose hat nichts mit Imatinib zu tun. Auch wenn da Flüssigkeit in den Gelenken ist.
Hat mich ja toll erwischt, Tumor und Fingerarthrose, in gefühlt (Lach) "jungen" Jahren...
Und Lymphdrainage fürs Gesicht nur wenn es ganz krass ist, also die Augen nicht mehr aufgehen oder so. So krass ist es bei mir nicht, so unschön der Blick in den Spiegel auch ist, in der Früh.
Viele Grüße, Gisa

Gisa schrieb: ...sind ein rein optisches Problem....
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Ja, selbst das gute Glivec hatte seine Macken. Das wird bei den jetzt verordneten Generica nicht besser sein. In zwölf Imatinib-Jahren habe ich zweimal auf der Toilette gesessen und gleichzeitig in die Badewanne neben mir erbrochen. Das waren zweimal zwei oder drei ganz schlimme Tage. Hätte ich da aufgegeben, lebte ich wohl heute nicht mehr.
@Gisa: Optische Probleme, wie Wasseransammlungen, kann man auch behandeln lassen.

Vielen Dank für Eure Tipps und Gedanken, @Oldenfelde und @Sporty !
Nein, so schlimm wie bei Dir, Sporty, ist es bei meinen Fußgelenken überhaupt nicht.
Die Finger sind bisher auch nur gering beeinträchtigt.
Die Wasseransammlungen um v.a. das rechte Auge und das etwas "aufgeschwemmte" Gesicht sind ein rein optisches Problem.
Die Zeit wird zeigen, wie es weitergeht.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Liebe Gisa, die Wasseransammlungen unter Glivec sund eine anerkannte Nebenwirkung. Falls diese Nebenwirkung, Wasserasammlung unter den Auge, dein tägliches Leben beeinträchtigt und durch die präzise Lymphdrainage eine weitere Beeinträchtigung der Augen (weitere Behinderung) vermieden werden kann, kann dein Arzt dir das Psysiotherapietezept ausstellen. Dies liegt allerdings in seiner Indikation.
Falls er das Rezept ausgestellt hat, ist dies zunächst für 6 Anwendungen. Du möchtest außerhalb des Regelfalls behandelt werden.? D.h. für eine längere Zeit, hier unter Glivec, so lange du Glivec einnimmst? Dann solltest du immer vorab, 2 Sitzungen bevor das Pysiorezept abläuft, wieder einen Termin bei deinem rezeptierenden Arzt haben. Dieser wird dann nachsehen, ob du diese Anwendung noch benötigst.
Da die Wasseransammlungen nicht weggehen unter Glivec, liegt es an dir, ob du gewillt bist, immer regelmäßig zur Psysiotherspie zu gehen. Falls ja, solltest du darauf achten, dass dein Arzt dir die Anwendung dann regelmäßig ohne Unterbrechung diese Anwendung verordnet. Nach ca. 3 - 4 Rezeptverordnungen, kann der Arzt "Außerhalb des Regelfalls" aufschreiben. Dann erhältst du diese Anwendung ohne Beantragung bei der Krankenkasse, solange dir diese Anwendung vom Arzt verordnet wird. Übrigens kennt sich eine gute Psysiopraxis mit den Regularien der gesetzlichen Krankenkassen aus. Sie helfen dann gerne, oftmals als Kundenservice.
Falls du dies bei deiner Krankenkasse beantragen solltest, würde ich mal nachfragen, ob dies in deinem speziellen Fall immer sein muss, denn die Nebenwirkungen sind bekannt unter Glivec.

Bei mir hat die Psysio die Lympdrainage ganzheitlich angesetzt, dass bedeutet, der ganze Körper wurde aktiviert, Wasser aus dem Körper herauszulassen. Das war dann auch leichter für den Arzt, eine medizinische Indikation zu findrn.

Liebe GISA, ich verstehe deine Verzweiflung und deine Wut, diese Nebenwirkung nicht optimal händeln zu können. Bitte gebe dir doch selbst die Zeit, dass du dich um dich selbst kümmern darfst. Das dauert halt bis der Körper sich auf Glivec einstellt. Das ist bei jedem unterschiedlich.
Odenfelde und ich, haben dir bereits über viele eigene gelebte Therapieansätze berichtet, insbesondere über Wasseransammlungen. Ich hatte mir auch die unterschiedlichen Ansätze im Forum angehört und mich dann für einen Ansatz entschieden und diesen dann auch unter Beobachtung meiner Onkologin verfolgt. Ich habe mich damit wohl gefühlt. Keiner kann dir eine Garantie geben, wie lange Glivec wirkt. Die Ärzte gehen nach den wissenschaftlich erhobenen Überlebensstatistiken Auskunft.
Deshalb ist nach meiner Ansicht, soweit für dich die Auswirkung der Nebenwirkung nicht im Alltag stört, würde ich diese nicht behandeln und vergessen. Falls die Nebenwirkung lebensbeeinträchtigend ist, dann versuche einen Weg für dich zu finden.
Ich konnte damals nicht mehr auftreten. Jeder Schritt links im Sprunggelenk tat weh. Hier musste was getan werden.
Was ich damit dir mitgeben möchte, genieße dein Leben mit dem Rahmen der dich jetzt umgibt. Allerdings achte ich dafauf, dass der Lebensrahmen den größeren Anteil behält.

Es wäre schön, von dir zu hören, welche Auswirkungen die Wasseransammlungen unter deinen Augen im täglichen Leben verursachen und wie du dadurch beeinträchtigt bist. Nur in diesem Fall, haben andere GIST Patienten auch einen Mehrwert davon, bzw. könnten ein evtl. aufkommendes Sympton in der Wichtigkeit einordnen.

Bis demnächst

Sporty

Gisa schrieb: ...Werde mal meine Krankenkasse fragen, ob sie das bezahlt....

Würde ich nicht machen. Die können das nicht entscheiden.
Dein Onkologe entscheidet dass. Sag´ oder zeig ihm, was los ist.
Mein Onkologe hat mir von sich aus die Lymphdrainage verordnet, als er die Wasserbeutel unter den Augen sah.

Gisa schrieb: ...Lymphdrainage im Gesicht....

Nein, die ist am Hals, zieht aber das Wasser unter den Augen weg.
Meine Frau macht das ebenfalls täglich bei mir.