THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Vielen Dank für die Antwort. Ja, manchmal ist es nicht so einfach. Momentan kämpfe ich eher auf der persönlichen Ebene mit meiner noch Frau um materielle Dinge, so dass der Gist ein wenig in den Hintergrund gerückt ist. Mir ist aber klar, dass die Gesundheit ja der wesentliche Problemkreis ist.
Nur nicht depressiv werden ! Davor habe ich schon ein wenig Angst....der Gist reicht mir eigentlich schon....
Ich kann nur allen hier wünschen, dass die Therapie so lange wirkt wie es nur geht....zum Glück gibt es ja neue Wirkstoffe.
Im November ist meine MRT und CT Untersuchung - wie immer eine Nervenprobe. Übrigens habe ich eine Iodallergie (Kontrastmittel MRT), so ein allergischer Schock ist nicht lustig, wenn man glaut zu ersticken und am ganzen Körper ein Nadelstichgefühl hat.

"...In diesem Sinne niemals den Mut und den Humor verlieren :..."

Richtig! Klagen oder Trauern bringt keinen Nutzen. Einen fairen Kampf kann man auch mit einem lachenden Gesicht bestehen.

@Stefan: Wenn Imatinib bei Dir schon 15 Jahre wirkt macht das auf jedenfall Mut! Ich muss das Mittel auch lebenslang nehmen, da Metastasen in Leber (in der Hälfte die mir geblieben ist) und Lunge. Ich glaube Stress vermeiden ist zwar schnell gesagt aber kaum umsetzbar, zumal wenn man noch arbeitet (ich ebenfalls, Rente vielleicht in 6 Jahren?). Das mit Deiner Frau tut mir leid.

@Aleksandra: Dr. Bauer ist der beste! (ok es gibt bestimmt auch noch mehr gute Ärzte).

Auch wenn ich auch ein wenig mit den Nebenwirkungen hadere, Fakt ist ich bin kräftemässig dank Sport besser unterwegs als vor dem Tumor. Mit der Ausdauer hapert es noch.

In diesem Sinne niemals den Mut und den Humor verlieren

Ich nehme nun schon 15 Jahre Imatinib 400 mg. Es war vor 5 Jahren geplant, das Mittel abzusetzen, aber eine Nachfrage beim Chirurgen, der den GIST am Magen entfert hatte ergab, das beim Herausnehmen eine Ruptur eingetreten war (OP Bericht war vorher verschwunden...). Ruptur ist ja gleichzusetzen mit Metastasen. Ein Absetzen werde ich momentan nicht riskieren. Die Nebenwirkungen, die hier berichtet werden sind gruselig. Ich habe seit einiger Zeit einen zu hohen Blutdruck, der aber stark schwankt. Ob das vom Imatinib kommt ist mir nicht bekannt. Liedschwellungen und Stuhlgangprobleme habe ich gelegentlichEinen Muskelschwund kann ich momentan nicht feststellen, ich gehe regelmäßig zur Kräftigungstherapie mit Geräten. Muskelkrämfe hatte ich vor ein paar Jahren, momentan aber nicht mehr.
Körperliche Tätigkeiten führen bei mir aber schnell zur Erschöpfung, Gartenarbeiten am Stück fast unmöglich, das gilt auch für längere Wanderungen oder Fahrradtouren.
Ich arbeite noch und bin kurz vor der Rente. Leider hat mich nun auch noch meine Frau für einen anderen verlassen....nun ja, das ist nicht ungewöhnlich aber nicht gerade hilfreich denn Stress schwächt den Körper.

Hallo, ich bin neu hier und ich versuche mich kurz zu fassen. Ich habe alle 17 Seiten zum Thema Imatinib-Nebenwirkungen hier im Forum gelesen. So viele wichtige Tipps und so viele charakterstarke und motivierte Menschen......das macht Mut. Ich bin unendlich dankbar. Meine Geschichte gleich eine Odyssee, die ich hier noch in "meine Geschichte" beschreiben werde. Zur Sache: Bei mir wurde zuerst GIS wildform diagnostiziert. Ich nehme seit einem Jahr Imatinib 400mg von Ratiopharm. Nach den ersten drei Monaten musste ich die Einnahme auf 100 mg reduzieren wegen sehr starken Ödemen, geplatzten Äderchen in den Augen und massiven Durchfällen. Bei einem Versuch an einer Med. Studie teilzunehmen wurde mir mitgeteilt, dass die vorgeschlagene Therapie nicht ausreichend ist und dass die Diagnose laut Mutationsbericht nicht richtig wäre. Ich soll unbedingt eine Zweitmeinung z. B. beim Dr. Bauer in Essen holen. Dies tat ich. Die Einnahme bestätigte sich. Dr. Bauer korrigierte die Diagnose auf GIS KIT Exon 11 (was mich sehr beruhigte), er empfahl mir die Einnahme von Imatinib sofort auf 400 mg zu erhöhen. Da ich sehr empfindlichen Magen habe, nahm ich das Medikament 2 x mal am Tag d. H. 2 x 200 mg. Die Ödeme konnte ich mit Torasemid 10 mg reduzieren. Bei regelmäßigen Einnahme der Augentropfen platzen die Äderchen in den Augen nicht mehr. In Laufe der Zeit nahmen die im Forum beschriebenen Nebenwirkungen zu. Die Durchfälle konnte ich ein paar Monate mit Pantoprazol 20 mg und Kijimea gut in Griff halten. Momentan wird wieder schlimmer, ich habe die Gabe von Pantoprazol erhöht und es ist mal so mal so. Die Ödeme im Gesicht sind immer da, deswegen hat meine Ärztin nichts dagegen wenn ich abwechselnd mal 300 mg mal 400 mg tägl. nehme. Ich habe insgesamt ca 4 kg zugenommen obwohl ich durch die Appetitlosigkeit weniger esse. ich wiege jetzt 64 kg. Im Forum habe ich wenig vom Schwindelgefühl gelesen. Bei mir kann er ein paar Tage andauern. In dem Beipackzettel von Imatinib steht: beim Schwindelgefühl einfach abwarten bis er vorbei ist. O.K. ...es stimmt er geht irgendwann weg. Was mir sehr zu schaffen macht ist die reduzierte Beweglichkeit. Meine Kniee machen einfach nicht so mit wie ich gerne hätte. In meinem Urlaub, auf dem Weg zu Vulkan Concepcion habe mir mein linkes Knöchel angebrochen. Die restlichen 9 Tage bin ich auf einem Bein gesprungen, wie ich das gemacht habe, weiß ich bis heute nicht. Unsere Fahrradtouren sind auch weniger und kürzer geworden da ich sehr schnell Knieeschmerzen bekomme. Ich mache mit meinem Mann Gym zu Hause, wir richten uns nach einer Gym App. Es macht uns sehr viel Spaß und ich fühle mich danach besser. Ich komme jetzt zurück zu der Dosierung des Imatinibs, mir fehlen täglich 100 mg. Irgendwie muss ich auf die 400 mg täglich kommen ohne dass ich mich wie in einer Zeitlupe bewege Leiche fühle und dabei genug Luft zu atmen kriege. Ich probiere zuerst mit Euren Tipps, die ich mir sorgfältig notiert habe. wie: Entstauungsgym, Lymphdrainage, Calcium-Magnesium-Blutwert bestimmen lassen, Ernährungstherapie, Knochendichte messen lassen, Antistax Salbe und Gurkenwasser gegen Krämpfe dann Schüssler Nr. 10 gegen Augenödeme, Schüssler Nr. 5 für die Haare. Nochmal vielen Dank Euch allen, Ihr seid so tapfer, ich wünsche Euch allen viel Kraft und Freude am Leben. Ich wollte mich kurz fassen......es hat nicht ganz funktioniert.)

Ganz lieben Dank für die Ratschläge. Mein Onkologe hatte auch schon gemeint, Imatinib von einem anderen Hersteller zu nehmen. Zur Zeit nehme ich von Ratiopharm. Werde wechseln.
Euch allen alles Liebe

Zum Thema Ödeme um den Augen:

Ich nehme das Mittel (Imatinib) von Devatis. Ich habe zwar auch Ödeme um den Augen, aber noch im Rahmen. Da meine Krankenkasse jetzt aber ratiopharm bevorzugt, musste ich wechseln. Als Resultat hatte ich sehr starke Ödeme um den Augen, die waren schon Daumendick und ich sah recht entstellt aus (nicht witzig in einem grossen Unternehmen wo man nicht jeden so kennt..). Ich habe meine Onkologin darauf angesprochen, die meinte das könne schon sein und hat mir auf das Rezept notiert welches Produkt ich haben möchte. Nach wenigen Wochen waren die Ödeme wieder reduziert und das Gesicht sieht wieder normal aus.Vielleicht ist ein Wechsel ja auch eine Möglichkeit.

Lindi schrieb: Hallo. Ich bin neu hier. Wurde am 23.12.22 operiert. GIST entfernt. Gutartig, keine Metastasen. Nehme jetzt Imatinib. Immer vor'm Schlafengehen. Komme gut zurecht. Habe aber Ödeme um den Augen. Sehr stark sogar. Hat jemand einen Rat, wie man die wegbekommt?

Seit der Einnahme von Imatinib konnte ich nicht aus den Augen sehen, so zugeschwollen waren sie, das ganze Gesicht war ein Vollmond, dafür waren aber alle Falten weg. Zur Entwässerung nehme ich Lasilacton 20mg/100mg, allerdings dazu Folsan 5mg, alles hat Nebenwirkungen. Für den Hautausschlag habe ich eine Weile die Dermovate-Creme (kortisonhaltig) genommen, nach 10 Tagen aber wieder abgesetzt. Für die Darmprobleme nehme ich Colofac ret kps 200mg. Aber alles erst nach Absprache mit dem Arzt nehmen. Falls Medikamente hier nicht erwähnt werden dürfen, bitte löschen.

Hallo Gisa,
ich meine nicht nur Imatinib, sondern die Einnahme von Krebs/GIST-Medikamenten über einen langen Zeitraum.
Dann werden nicht nur die Tumorherde angegriffen, sondern auch Knochen und Gelenke verschlissen.
Das glaubt auch mein Onkologe, mit dem ich über meinen Muskelschwund und die schmerzenden Gelenke gesprochen habe.

Schädliche Medikamente für die Knochen – frühzeitige vorsorgende Maßnahmen sind notwendig

Kortison. Die häufigste Form einer Osteoporose durch Medikamente geschieht durch Kortison. ...
Strahlentherapie / Chemotherapie / Zytostatika (Krebsmedikamente) ...

Hallo @Helmut-G ,
Du schreibst im Beitrag #1352 , dass nach langer Imatinib-Einnahme Knochen und Muskeln angegriffen werden.
Kannst Du darüber noch etwas mehr sagen?
Knochen, inwiefern?
Und inwiefern Muskeln?
Ich spüre deutlich einen Kraftverlust in den Oberschenkeln, wobei das nicht immer gleich stark ist, manchmal geht es besser, aber im Vergleich zu früher bin ich deutlich schwächer und müder.
Worauf ist das zurückzuführen?
Vielen Dank für Deine Antwort,
Viele Grüße, Gisa