Die GIST-Gruppe Schweiz ist ein Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestalem Stromatumor (GIST) und fördert alle Bemühungen, die zu einer optimalen Therapie von Gastrointestinalen-Stromatumoren führen. Zur Erreichung dieses Ziels setzt die GIST-Gruppe Schweiz einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Das Preisgeld beträgt CHF 10'000.--

Es gibt eine neue Leitlinie zu den Osteosarkomen. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) und der Koordination von Prof. Dr. Georg Maschmeyer hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) Empfehlungen zur Diagnostik und zur Risiko-adaptierten Therapie des Osteosarkoms erarbeitet.

• Hier geht es zur Leitlinie (Webversion)
• Druckversion der Leitlinie (als pdf)

Im Jahr 2022 hat die Deutsche Sarkom-Stiftung erstmals einen Förderpreis ausgeschrieben, um Projektvorhaben im Bereich Sarkom-Forschung besonders jüngerer Kollegen:innen (max post-doc) zu unterstützen. In 2023 sind 13 Projektanträge eingereicht worden. Eine Jury aus Experten und Patientenvertretern hat die Anträge evaluiert und zwei Sieger ermittelt. Sarkom-Experten:innen und Patienten-Vertreter:innen haben die Auszeichnungen gemeinsam bei der diesjährigen Sarkomkonferenz vom 16. -18. März 2023 in Berlin überreicht.

Wir gratulieren den beiden Gewinnerinnen des Forschungsförderpreises 2023:

• Ilektra-Antonia Mavroeidi, Universitätsklinik Essen mit dem Projekt „Biomarker für FAB-gerichtete Therapie bei Sarkomen (FAP-Sark)“ - Forschungsförderpreis 2023 in Höhe von 12.500 € 
• Dr. med. Anne Weidlich, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden mit dem Projekt „Prospektiv-multizentrische Studie zum Nachweis der IDH-Mutation bei Patienten mit Chondrosarkom mittels Liquid Biopsy, molekularpathologischem NGS und präoperativer MR-Spektroskopie“ - Forschungsförderpreis 2023 in Höhe von 12.500 €

Der Forschungsförderpreis ist mit 25.000 EUR dotiert. Eine breit gefächerte Jury aus Sarkom-Experten:innen aus den Bereichen Onkologie, Chirurgie und Pathologie sowie Patienten-Vertreter:innen sichtet alle eingereichten Projekte und nominiert die Gewinner. „Die Gelder für den Forschungsförderpreis stammen aus Spenden von Patient:innen und Angehörigen und sind mit dem Wunsch verknüpft, solche Forschungsprojekte zu unterstützen, die den Sarkom-Betroffenen zugutekommen. Es war mir daher besonders wichtig, die beantragten Projekte auf einen möglichen unmittelbaren Patientennutzen zu prüfen und die Patientensicht in der Jury zu vertreten“, erläutert Susanne Gutermuth, Patientenvertreterin im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung. „Als Stimme der Patient:innen war ich dort auf Augenhöhe und gleichberechtigt bei der Entscheidung zur Auswahl der Preisträger beteiligt.“

Ziel des Forschungsförderpreises der Deutschen Sarkom-Stiftung ist die Förderung der Sarkom-Forschung unter jungen Mediziner:innen und Wissen­schaftler:innen in Deutschland. Unter Sarkomen sind alle bekannten Sarkom-Subtypen gemeint, im Wesentlichen in den drei Kategorien:

Maligne Weichgewebstumoren (Weichgewebssarkome), GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) und maligne Knochentumoren (Knochensarkome).

Über den Forschungsförderpreis der Deutschen Sarkom-Stiftung

Der Forschungsförderpreis aus Spendengeldern von Patient:innen/Angehörigen ist mit 25.000 EURO dotiert und möchte Initiative und Kreativität im Bereich der Sarkom-Forschung unterstützen. Dieser Betrag kann gesamt für nur ein Projekt oder geteilt für bis zu drei Projekte (Antragsteller) vergeben werden.

Das geförderte Projekt muss in Deutschland durchgeführt und innerhalb von 18 Monaten abgeschlossen werden. Dabei geht es im Wesentlichen um Projektideen/-vorhaben in den Bereichen Grundlagenforschung, translationale oder klinische Forschung oder um Projektideen/-vorhaben, welche Sarkom-Betroffene psychoonkologisch unterstützen.

Der/die Gewinner:innen sind verpflichtet, im 12. Monat der Projektdurchführung einen Fortschrittsbericht und nach Beendigung des Projekts (innerhalb von 3 Monaten) einen Abschlussbericht vorlegen.

Eine Fachjury aus Sarkom-Experten:innen und Patienten-Vertreter:innen entscheiden gemeinsam über die zu fördernden Projekte.

Was sind Weichgewebesarkome und wie werden sie festgestellt? Wie und wo werden sie behandelt? Und welche Spezialfälle gibt es? Die Patientenleitlinie „Weichgewebesarkome bei Erwachsenen: Eine Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge“ informiert umfassend und in allgemein verständlicher Sprache über die Erkrankungen und schließt eine Betrachtung des Spezialfalls „Gastrointestinale Stromatumoren“ (GIST) ein. Die Patientenleitlinie wurde 2022 entwickelt und steht nun hier zum Download bereit.

Sie basiert auf der S3-Leitlinie für medizinische Fachkreise. Diese S3-Leitlinie ist die weltweit erste, auf wissenschaftlichen Fakten basierte (evidenzbasiert) Empfehlung zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge von Weichgewebesarkomen. S3 bedeutet, dass die Leitlinie den höchsten methodischen Ansprüchen genügt, die in Deutschland gelten. Sie kann hier abgerufen werden.

Für die Patientenleitlinie wurden die Inhalte der Fach-Leitlinie in allgemein verständliche Sprache übersetzt, um Patient:innen dabei zu unterstützen, die Erkrankung besser zu verstehen und sich gut informiert an der Therapieentscheidung zu beteiligen. Sie wurde im Rahmen des ‘Leitlinienprogrammes Onkologie’ der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Krebsgesellschaft und der Stiftung Deutsche Krebshilfe, mit Unterstützung der Deutschen Sarkom-Stiftung erstellt.

„Diese Patientenleitlinien sind ein wichtiges Angebot für Betroffene, denn sie erklären ausführlich und gut verständlich ärztliche Handlungsempfehlungen, die häufig sehr komplex formuliert sind“, erläutert Susanne Gutermuth, Mit-Autorin der Patientenleitlinie und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung.

„Mit der S3-Leitlinie für Erwachsene mit Weichgewebetumoren stehen uns erstmals und weltweit einzigartig Handlungsempfehlungen zur Verfügung, die auf wissenschaftlichen Fakten und Daten beruhen“, führt Kai Pilgermann aus, ebenfalls im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und Co-Autor der Patientenleitlinie. „Uns als Patientenvertreter ist es ein besonderes Anliegen, den Betroffenen diese wichtigen Informationen zur Verfügung stellen zu können.“

Zu beachten ist, dass die Broschüre das Arztgespräch nicht ersetzen kann oder soll. Aber Patient:innen finden hier zusätzliche Informationen, Hinweise und Hilfsangebote, die sowohl im Gespräch als auch im Alltag unterstützen können.

Die Erstellung der Patientenleitlinie wurde von der Deutschen Krebshilfe gefördert. Sie steht sowohl auf den Seiten der Deutschen Sarkom-Stiftung (Link zur Patientenleitlinie) als auch in der Infothek auf der Website der Deutschen Krebshilfe zur Verfügung. Sie kann dort auch kostenlos bestellt werden.