Die neue Onkopedia-Leitlinie zu den Osteosarkomen ist online. Sie wurde unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) gemeinsam mit einer interdisziplinären Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) erarbeitet, unter Einbeziehung der Deutschen Sarkom-Stiftung, die die Stimme der Patientenvertretung übernommen hat.

Änderungen gegenüber der Vorversion betreffen unter anderem die Aktualisierung der Epidemiologie von Osteosarkomen in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Differenzierung der WHO-Klassifikation für Osteosarkome, Spezifizierung von Therapieempfehlungen bei Vorliegen bestimmter Keimbahnmutationen und die Einbeziehung neuerer Daten zur medikamentösen Therapie von Osteosarkomen und Spezifizierung einzelner Empfehlungen zur medikamentösen Therapie anhand aktueller Studienergebnisse. 

Auf der Onkopedia-Webseite kann die neue Leitlinie im Änderungsmodus eingesehen werden, so dass alle Änderungen zur Vorversion nachvollzogen werden können. Eine Download-Version steht ebenfalls direkt bei Onkopedia zur Verfügung. 

Hier geht es zur aktualisierten Leitlinie Osteosarkome (Stand: April 2026)

Im Mai 2026 startet eine außergewöhnliche und inspirierende Aktion: John Müller, selbst Krebsüberlebender (Ewing Sarkom), bricht zu einer 8.000 Kilometer langen Fahrradtour von Berlin bis zum Taj Mahal in Indien auf – mit dem Ziel, Aufmerksamkeit und Unterstützung für junge Erwachsene mit Krebs zu gewinnen.

Mit dem Podcast „selten & solide“ gibt die Deutsche Sarkom-Stiftung Menschen mit Sarkomen eine Stimme. In den Episoden sprechen die beiden Gastgeberinnen Odette Helbig und Verena Blix mit Betroffenen, Angehörigen, Hinterbliebenen sowie medizinischen Fachkräften über Erfahrungen mit der seltenen Krebsart, aktuelle Entwicklungen in Forschung und Therapie sowie Themen aus dem Alltag mit der Erkrankung.

Die Gespräche bieten persönliche Einblicke, verständliche Informationen und Raum für Austausch innerhalb der Sarkom-Community. Ziel des Podcasts ist es, Aufmerksamkeit für Sarkome zu schaffen, Wissen zu vermitteln und Betroffene zu vernetzen.

„selten & solide“ erscheint regelmäßig und ist auf Spotify verfügbar. Neue Folgen greifen aktuelle Themen aus der Sarkomforschung, Patientenperspektiven und Projekte der Stiftung auf – immer mit dem Anspruch, seltene Erkrankungen sichtbarer zu machen und Betroffene zu stärken. 

Hören Sie gerne in die Folgen bei Spotify rein: selten&solide | Podcast on Spotify. Wir freuen uns! 

„Ich dachte, nach fünf Jahren hätte ich alles überstanden. Aber die Müdigkeit, die Nervenschmerzen und die Unsicherheit begleiten mich bis heute. Niemand konnte mir sagen, ob das normal ist. Als ich von der PROSa+-Studie hörte, habe ich entschlossen daran mitzuarbeiten. Endlich fragt mal jemand auch nach meinem Leben NACH meiner Sarkom-Diagnose.“ (S.K., 49 Jahre, Sarkom-Langzeitüberlebende)

Helfen Sie mit, die Zukunft der Sarkom-Nachsorge zu verbessern!

Viele Menschen, die ein Sarkom überstanden haben, erleben noch Jahre später körperliche, seelische oder soziale Belastungen. Trotzdem ist noch viel zu wenig darüber bekannt, wie es Langzeitüberlebenden wirklich geht. Genau hier setzt die neue PROSa+-Studie an – und dafür braucht es Menschen wie Sie.

Was PROSa+ besonders macht: Die Studie ist nicht allein aus der Forschung heraus entstanden, sondern wurde von Anfang an gemeinsam mit der Deutschen Sarkom-Stiftung und damit mit erfahrenen Patient:innenvertretenden entwickelt. Das bedeutet: Die Fragen, Ziele und Inhalte der Studie wurden MIT Betroffenen geplant, nicht über ihre Köpfe hinweg. Die Perspektive der Patient:innen ist ein gleichberechtigter Teil des wissenschaftlichen Prozesses. Die Bedeutung dieses Projekts zeigt sich auch darin, dass PROSa+ aus zahlreichen eingereichten Forschungsvorhaben von der Deutschen Krebshilfe ausgewählt wurde und für drei Jahre gefördert wird. Damit unterstützt die Deutsche Krebshilfe gezielt Projekte, die die langfristige Versorgung von Krebsbetroffenen verbessern.

Warum Ihre Teilnahme so wichtig ist?

Mit Ihrer Teilnahme können Sie dazu beitragen, die Nachsorge nachhaltig zu verändern. Ihre Erfahrungen helfen sichtbar zu machen, welche Herausforderungen bestehen, welche Unterstützung fehlt und welche Wege wirklich entlastend wären. JEDE Rückmeldung trägt dazu bei, die Versorgung für heutige und zukünftige Sarkom-Betroffene zu verbessern.

Wer kann teilnehmen?

Mitmachen können alle Erwachsenen, deren Sarkom-Diagnose – ob Weichteil-, Knochensarkom, GIST oder TGCT – mindestens fünf Jahre zurückliegt. Gerade Langzeit-überlebende wissen aus eigener Erfahrung, welche Folgen im Alltag bleiben und welche Unterstützung sie sich wünschen würden.

Wie läuft die Studie ab? 

Die Teilnahme erfolgt über eine einmalige wissenschaftliche Befragung per Fragebogen. Sie können bequem von zu Hause aus teilnehmen – online, oder postalisch. Wenn Sie möchten, können Sie in einem freiwilligen Interview zusätzlich Ihre persönliche Sichtweise vertiefen – das ist aber kein Muss.

Es gibt keine medizinische Untersuchung, keine Wege oder Anfahrten. Ihre Daten werden anonymisiert ausgewertet, und Sie entscheiden selbst, wie viel Sie teilen möchten.

Wie melden Sie sich an? 

Übermitteln Sie die folgenden Angaben per E-Mail oder telefonisch an die Studienkoordination, Tanja Strukelj: