Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung,
Gast
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@Gisa: Chronisch kranke Patienten, haben etwa alle 5 Jahre einen Anspruch auf die Knochendichtemessung als Kassenleistung. Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020 4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase... |
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WICHTIG: zwischen der Einnahme von Kalzium und Magnesium sollte jeder eine Pause von 2-3 Stunden einhalten. Die Dosis sollte je 400mg betragen - beachtet aber die Beschreibung auf der Verpackung. Bei Magnesium ist die Dosis meist etwas geringer. Wer gestern am Webinar teilgenommen hat, wird gehört haben, dass man gegen Krämpfe Gurkenwasser trinken kann. Ich finde Schweppes ohne Zucker angenehmer. Jeden Morgen ein kleiner Becher und seit Jahren bleiben die Krämpfe aus. Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020 4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase... |
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Letzte Änderung: von Oldenfelde.
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Vielen Dank, @Sporty !
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Hallo Gisa,
das mit dem Magnesiummangel stimmt. Ich habe das mit Hilfe eines Blutspiegels beim Onkologen nachweisen lassen, dann Magnesium und Calcium zugeführt und dann einem festgelegten Zeitraum kontrollieren lassen. Bei intensivem Sport benötige ich mehr. Bei Einnahme von Imatinib ist das mehr als bei Sunitinib. Falls die Krämpfe Nachts nicht weggehen wollen, nehme ich Antistax als Salbe. Reibe die Beine damit ein und innerhalb eines sehr kurzen Zeitraums lässt der Krampf nach und kommt meistens auch nicht wieder. Weiterhin hilft mir Wärme, um Nachts Krämpfe zu vermeiden. Wünsche dir liebe Gisa, einen guten Umgang mit den Krämpfen. Bleibt weiterhin ok. LG Sporty |
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Habe gelesen, dass Imatinib als Nebenwirkung auch eine Verringerung des Calcium- und Magnesium-Spiegels im Blut bewirkt.
Das kann sich auf den Knochenstoffwechsel auswirken und zu Krämpfen und Muskelschmerzen führen. GIST-ler die Imatinib oder andere TKIs einnehmen sollten daher evtl Calcium und Magnesium zuführen sowie Vitamin D. Meines Wissens bekommt man eine Knochendichte-Messung erst bezahlt, wenn ein Knochen gebrochen ist und man Osteoporose-Verdacht hat, nicht vorher. Ist das bei Euch auch so, oder bekommt Ihr eine Knochendichte-Messung auch schon vor einem Knochenbruch bezahlt? |
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Ich habe schon mehrmals innerhalb der letzten 20 Jahre in Absprache oder auf dringende Empfehlung des Onkologen Pausen zwischen 2 und 4 Wochen gemacht. Sicher wird der GIST das ausnutzen, aber in einem noch sehr erträglichen Ausmaß. In der ersten folgenden Therapiewoche wird alles wieder wie vorher sein. Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
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Hallo Andreas,
habe gelesen, dass Du geschrieben hast, Du hast als Imatinib-Nebenwirkung Fatigue. Darf ich fragen, wie sich die bei Dir auswirkt? Vielen Dank und viele Grüße, Gisa |
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Ernährung - neue Kategorie unter GIST
Hallo, wir haben in der Kategorie "Gist" einen Bereich "Ernährung" eingerichtet. Nach und nach werden wir versuchen die Beiträge bezüglich Ernährung dort zu sammeln, bisher sind viele Beiträge auch zur Ernährung unter den Themen "Imatinib-Nebenwirkungen", "Imatinib" u.a.. Bitte beachtet bei Euern Beiträgen , dass Eure Erfahrungen hinsichtlich Ernährung häufig nicht nur für eines der Medikamente relevant sein können, sondern auch für die anderen TKIs (Imatinib, Sunitinib, Regorafinib etc.). Im Thema "Imatinib-Nebenwirkungen" sind inzwischen sehr viele verschiedene Hinweise und es ist etwas unübersichtlich geworden. Ich hoffe wir können so die Beiträge dann noch etwas gezielter als Hilfe zuordnen. Danke für Eure Beiträge und das Mitmachen. Andreas |
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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.
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Hallo @Suse ,
ich würde den Kaffee mit Zucker weiter trinken, zum Frühstück und wann auch immer Du sonst möchtest. Ich gönne mir recht viel süßes, und lasse es mir nicht nehmen. Ich wünsche Dir, dass es mit den 800 mg nicht zu heftig ist. Klingt ja schon recht hart, bei Dir. Mir wurde gesagt, dass die Nebenwirkungen anfangs recht stark sind, und auch stärker werden, aber dann wieder abflachen, wenn der Körper sich dran gewöhnt hat. Ich wünsche Dir, dass es bei Dir auch so sein wird, und dass sich Dein Körper bald daran gewöhnt, und es Dir schnell wieder besser geht! Viele Grüße und alles Gute, Gisa |
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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.
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Eine Frage, warum darf man Imatinib nicht mit Milch einnehmen?
Mag ja sein, dass Wasser besser ist, noch dazu ein großes Glas und was weiß ich. Aber wenn mein Sinn noch nach Milchkaffee steht oder nur Milch, dann ist es eben so. Wasser bei mir oft nur 3 - 4 Schluck, zum Imatinib. Intus ist intus, ordnungsgemäß ohne Grapefruitsaft oder Granatapfelsaft. Alles andere... ...wäre zugegeben sicher besser Trinke insgesamt nur wenig, viel in Form von Milchkaffee, und das lasse ich mir auch nicht nehmen. Sicher besser als Bier oder Wein |
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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.
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