Im Podcast O-Ton-Onkologie sprechen Prof. Dr. Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor des NCT Heidelberg, und Markus Wartenberg, Sprecher des Patientenforschungsrats am NCT, und stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung, darüber, was Patientenbeteiligung in der Forschung bewirken kann und warum sie wichtig ist.
Das einzigartige Wissen der Patient:innen - eine Bereicherung für die Forschung
Mit ihrem einzigartigen Wissen über das tatsächliche Erleben einer Erkrankung können Patient:innen und auch deren Angehörige dazu beitragen, Forschungsansätze praxisnäher zu machen und entscheidende Aspekte einzubringen, die für Betroffene wichtig sind. Bei der Auswahl relevanter Endpunkte, der Gestaltung von Studienprotokollen oder der Entwicklung von Patientenfragebögen spielt Patientenbeteiligung auch in Deutschland eine zunehmend größere Rolle. Dies führt zu einer höheren Akzeptanz und Teilnahmebereitschaft an klinischen Studien, da Studien besser auf die Realität der Betroffenen abgestimmt sind.
Für das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ist Patientenbeteiligung nicht nur ein ethisches Anliegen, sondern auch ein strategischer Ansatz, um den Fortschritt in der Onkologie und Hämatologie voranzutreiben und die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern.
In ihrem Gespräch beleuchten die beiden Experten, welche Rolle der Patientenforschungsrat am NCT spielt und welche Merkmale eine erfolgreiche Zusammenarbeit zwischen Forschenden und Patientenvertreter:innen auszeichnen. Sie erläutern, wie Patient:innen als gleichberechtigte Partner:innen in den Forschungsprozess integriert werden können und welche Maßnahmen zur Qualifizierung von Patientenvertreter:innen für diese wichtige Aufgabe erforderlich sind.
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O-Ton Onkologie: Wie Patientenbeteiligung die Forschung besser macht
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