Es ist wieder soweit — der Sarkom-Awareness-Monat Juli steht vor der Tür! Leider ist das Bewusstsein für Sarkome, die als “Rare Cancer” deutschlandweit gerade einmal 1% der Krebserkrankungen ausmachen, immer noch zu gering. Das fehlende Wissen führt zu erheblichen Schwierigkeiten in der Behandlung von Sarkomen, wie z.B. verzögerten oder falschen Diagnosen sowie fehlerhaften Therapien. Daher sollten Sarkome immer in spezialisierten Zentren behandelt werden - denn Sarkome brauchen Expertise!
Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
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Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Über Lena
Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein.
„Ich wollte wirklich Gutes tun in der Welt“, sagte Lena in einem Gespräch kurz bevor sie starb.
Die WAZ berichtet am 29.3.2024 in einem Artikel
"Lena (22) ist tot: Wie ihr Vater ihre Sehnsüchte
leben lässt"
Über die Tour
Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr konnte, 
entsteht eine bewegende Initiative: Lenas Vater, Heiko Kautz, beschließt, eben diese Orte selbst zu bereisen. Auf dem Fahrrad. Allein. Quer durch Europa. Für Lena. Um so seiner Tochter ganz nahe zu sein und ihr die Orte durch seine Augen zeigen zu können.
Und um Gutes zu tun.
Mit dieser Reise sammelt Heiko in Lenas Namen Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung, um Forschung, Versorgung und Behandlung von Sarkomen zu unterstützen. Jeder Kilometer, den Heiko zurücklegt, ist ein Schritt vorwärts im Kampf gegen diese seltene Krebserkrankung und ein Lichtblick für andere betroffene Familien.
Am 1. April 2024 startet Heiko Kautz seine Tour auf dem Fahrrad von zu Hause in Bergkamen. Für ca. 4 Monate plant er unterwegs zu sein und will in Lenas Sinne, unter anderem die Städte Prag, Wien, Mailand und Madrid besuchen.
Heikos Worte
"Warum ich eine Radreise durch Europa machen möchte…
1. Erinnerung an Lena:
Ich sehe in dieser Fahrradreise eine wunderbare Möglichkeit, ganz ohne alltäglichem Stress, 
mich meiner Tochter ganz nah zu fühlen und meine Erinnerung an sie lebendig zu halten. Sie wird in meinem Herzen auf dieser langen, besonderen Reise dabei sein, wird in meiner Fantasie auf dem Oberrohr meines Fahrrades sitzen, die Beine zu einer Seite übereinander geschlagen, ihre blonden, langen Haare flattern im Fahrtwind, sie lächelt und kann durch meine Augen alles sehen, was ich sehe. Indem ich die Städte anfahre, die sie gerne noch zu Lebzeiten besucht hätte, werde ich mich mit ihr so stark wie nur möglich verbunden fühlen.
2. Spenden für die Deutsche Sarkom-Stiftung sammeln:
Indem ich die Reise nutze, um mit tatkräftiger Unterstützung der Deutschen Sarkom-Stiftung 
Spenden zu sammeln, hoffe ich damit, die Forschung, die Versorgung und die Behandlung bei Sarkomen voranzutreiben bzw. zu verbessern. Bestenfalls trage ich mittels der Deutschen Sarkom-Stiftung dazu bei, anderen Familien, die mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind und nach Antworten und Unterstützung suchen, direkt oder indirekt zu helfen.
3. Bewusstseinsbildung:
Insbesondere meine Beweggründe für diese Tour über Social Media zu teilen, nährt meine Hoffnung, das Bewusstsein für diese seltene Art der Krebserkrankung (Sarkom) zu stärken und auf die Bedeutung und Wichtigkeit der Forschung aufmerksam zu machen.
4. Persönliche Herausforderung:
Diese Fahrradreise ist auch eine persönliche Herausforderung für mich. Viele Kilometer und Höhenmeter sind zu bewältigen. Wie gehe ich mit technischen Schwierigkeiten, extremen 
Wetterbedingungen, Wildtieren oder auch Krankheiten auf dieser Reise um? Komme ich unfallfrei und gesund wieder nach Hause? Wie geht es den Lieben daheim? Und zu guter Letzt: Ist die Einsamkeit auf dieser Tour wirklich das, was ich brauche? Schaffe ich es auf diesem Wege zu lernen, mit meiner Trauer besser umzugehen?
Zusammengefasst glaube ich schon, dass meine bevorstehende Radtour eine gute Möglichkeit ist, meine Liebe zu Lena zu zeigen, meine Trauer ein wenig zu verarbeiten, während ich gleichzeitig anderen helfen und mich selbst herausfordern kann." - Heiko Kautz
Wie Sie helfen können
- Spenden: Jede Spende fließt direkt in die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung und unterstützt Forschung, Behandlung sowie Betroffene und deren Familien.
- Teilen: Helfen Sie, die Botschaft zu verbreiten, indem Sie unsere Seite und Posts in sozialen Netzwerken teilen. Mehr Aufmerksamkeit bedeutet mehr Unterstützung.
- Begleiten: Folgen Sie Heikos Reise auf unserer Webseite und in den sozialen Medien, um aktuelle Updates zu erhalten und Teil dieser außergewöhnlichen Reise zu sein.
Helft uns, den Kampf gegen Sarkome zu gewinnen: 
Spenden per Paypal
Jetzt spenden per Paypal: PayPal.Me/lenatour
Überweisung
Deutsche Sarkom-Stiftung
Volksbank Mittelhessen
IBAN: DE51 5139 0000 0073 1063 11
BIC: VBMHDE5F
Verwendungszweck: Lenas Tour
Zusammen stärker
Diese Reise ist für Lena. Und für alle, die von Sarkomen betroffen sind. Gemeinsam können wir einen Unterschied machen, das Bewusstsein schärfen und denjenigen Hoffnung geben, die mit dieser Krankheit leben. Jeder Kilometer, jede Spende und jeder geteilte Beitrag trägt dazu bei, unsere Mission zu erfüllen.
Über Sarkome
Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen, die im Weichgewebe und den Knochen des Körpers entstehen. Trotz ihrer Seltenheit, mit etwa 1% aller Krebserkrankungen bei Erwachsenen und etwa 11% bei Kindern, stellen Sarkome eine komplexe Herausforderung dar:
- Vielfältigkeit: Es gibt etwa 100 verschiedene Subtypen von Sarkomen, jedes mit eigenem biologischen Verhalten, Therapieansprechen und Verlauf.
- Unvorhersehbarkeit: Sarkome können in jedem Alter und an jeder Stelle im Körper auftreten, was ihre Diagnose und Behandlung erschwert.
- Diagnostische Herausforderungen: Die Diagnose von Sarkomen erfolgt oft verzögert oder inkorrekt, was die Behandlung erschwert und das Risiko von Fehlbehandlungen erhöht.
- Mangel an Fortschritt: Trotz der dringenden Notwendigkeit bleiben Innovationen und Forschungsaktivitäten begrenzt, was viele Patienten auf "alte" Therapien angewiesen macht.
- Schwierige Prognose: Als seltene Krebserkrankung haben Sarkome oft eine schlechtere Prognose im Vergleich zu häufigeren Krebsarten.
DECIPHER-M ist ein Forschungsprojekt, in dem Krebspatient:innen, einschließlich Sarkom-Betroffene, und Angehörige sowie Experten verschiedener Fachrichtungnen daran arbeiten, den Einsatz künstlicher Intelligenz zu prüfen, um Metastasen besser zu verstehen. Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist als Partner in diesem Projekt beteiligt und vertritt die Perspektive von Sarkom-Patient:innen in Deutschland.
Bislang gibt es keine Möglichkeit, das Risiko für Metastasen zuverlässig vorherzusagen, kleine Metastasen zu erkennen oder Behandlungserfolge von Patient:innen mit anderen abzugleichen, insbesondere nicht über verschiedenen Krebsarten hinweg. Ziel des Projektes ist es, den Einsatz von künstlicher Intelligenz bei Patientendaten (medizinische Bilder, pathologische Bilder, Arztberichte) zu testen, um diese Lücke zu schließen. Dadurch könnte früher und damit besser eine entsprechende Behandlung begonnen werden.
Das Forschungskonsortium ist ein Zusammenschluss aus verschiedenen Forschungseinrichtungen und Unversitätskliniken in Deutschland. Beteiligt sind das Deutsche Krebsforschungszentrum in Heidelberg, das Universitätsklinikum Dresden sowie die TU Dresden, das Helmholtz Institut sowie die TU in München, das Uniklinikum Essen und die TU Dortmund, die Unikliniken der Charité in Berlin, Mainz sowie der RWTH Aachen. Darüber hinaus sind Patientenselbsthilfeorganisationen für unterschiedliche Krebsarten eingebunden.
Um das Projekt möglichst gut auf die Bedürfnisse und Ängste von Patient:innen - einschließlich Sarkom-Patient:innen - ausrichten zu können, möchten wir Sie heute darum bitten, an unserer Umfrage teilzunehmen. Das dauert nur 5-10 Minuten und kann uns dabei wertvolle Hinweise für die Gestaltung des Projektes geben.
Die Umfrage ist anonym, d.h. es sind keine Rückschlüsse auf Ihre Person möglich. Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Mithilfe und bitten Sie, die Umfrage auch an andere Krebspatient:innen (alle Krebsarten) weiterzuleiten. Je mehr Betroffene sich beteiligen, desto besser kann das Forschungsprojekt an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren.
Sarkome zählen zu den "Rare Cancers" und umfassen bis zu 100 verschiedene Subtypen. Ihre Diagnose ist eine echte Herausforderung, und aufgrund ihrer Seltenheit und Vielfalt gibt es bisher nur begrenzte Forschung, Wissen und innovative Behandlungsmöglichkeiten. Eine optimale Betreuung erfolgt am besten in spezialisierten Sarkom-Zentren durch multi-disziplinäre Teams von Experten. Damit wir die Situation für Sarkom-Patienten umfassend verbessern können, brauchen wir eine starke Patientenstimme und die enge Zusammenarbeit mit Top-Experten. 
Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist mehr als nur eine Organisation – sie ist eine lebendige Gemeinschaft, in der Patienten und Experten gemeinsam gegen Sarkome kämpfen. Hier engagieren wir uns besonders für die oft vernachlässigte Sarkom-Forschung, setzen uns für bessere Versorgungsqualität ein und bieten direkte Unterstützung für Sarkom- und GIST-Betroffene. Durch die enge Zusammenarbeit mit den führenden Experten und Zentren sorgen wir dafür, dass Patienten nicht allein durch ihre Krankheitsreise gehen. Egal, ob du gerade erst diagnostiziert wurdest, dich in Behandlung befindest, nach klinischen Studien suchst oder dich um einen erkrankten Angehörigen kümmerst – der Bereich Patienten-Hilfe der Stiftung bietet nicht nur Unterstützung und Informationsmöglichkeiten, sondern auch die Chance, aktiv mitzuwirken und gemeinsam etwas für andere Patienten zu verändern.
Wir möchten über eine wissenschaftliche Studie zu Krankheitslast und Lebenssituation von Desmoidpatientinnen und -patienten (PROSa Desmoid) informieren und um Mithilfe/Teilnahme an der Studie bitten.
Worum geht es?
Die Studie findet als Kooperation der Universitätskliniken Mannheim und Dresden und dem SOS Desmoid e.V. statt. Mit Ihrer Unterstützung möchten wir herausfinden, wie es Ihnen mit bzw. nach der Erkrankung geht und in welchen Bereichen möglicherweise Probleme und Unterstützungsbedarfe bestehen. Ihre Teilnahme hilft dabei, die medizinischen Behandlung besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten abstimmen zu können. Da die Erkrankung so selten auftritt, gibt es bislang noch nicht ausreichend Informationen über die Probleme und Bedürfnisse betroffener Personen.
Im Rahmen der Studie erfolgt keine Intervention, d. h. die Studie hat keinen direkten Einfluss auf Ihre Therapie oder medizinische Versorgung. Ziel ist vielmehr eine Bestandsaufnahme der derzeitigen Versorgung und Therapie erwachsener Betroffener, die in Deutschland behandelt werden.
Wie läuft die Studienteilnahme ab?
Ihr Beitrag zur Studie besteht darin, an einer Befragung teilzunehmen und einen Fragebogen auszufüllen, was in etwa 45-60 Minuten in Anspruch nehmen wird.
Wie kann ich teilnehmen?
Sollten Sie Interesse an der Teilnahme haben, senden Sie bitte eine kurze Mail an die Studienkoordinatorin in Dresden. Gerne können Sie direkt Ihre Adressdaten angeben, damit Ihnen der Fragebogen und alle weiteren Informationen zugesendet werden können. Auch für weitere Fragen, steht Ihnen die Studienkoordinatorin gerne zur Verfügung.
Studienkoordinatorin
Rebekka Hoffmann
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen
Fetscherstraße 74
01307 Dresden
Telefon: 0351/ 458-13546
E-Mail: