EMA LogoSeit Ende September steht für GIST-Patienten mit D842V-Mutation nun eine neue Therapieoption zur Verfügung: Der Wirkstoff Avapritinib (Ayvakyt®) der Firma Blueprint Medicines ist ein hochselektiver Tyrosinkinaseinhibitor. Er richtet sich gegen die D842V-Mutation in Exon 18, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.

Die Zulassung basiert auf den Ergebnissen zweier klinischer Studien der Phase I und der Phase III. Hier hat das Medikament ein hohes und dauerhaftes Ansprechen gezeigt: Die Gesamtansprechrate lag in der Phase-I-Studie Navigator bei 95 Prozent und hielt im Mittel über 22,1 Monate an. Das mediane progressionsfreie Überleben (also die Zeit bis zum Fortschreiten der Erkrankung) lag bei 24 Monaten.

Mit dieser Zulassung gewinnt die so genannte Mutationsanalyse an Bedeutung. Dabei handelt es sich eine Untersuchung, die den genauen Ort der Mutation im Rezeptor-Protein feststellt. Sie ist wegweisend für die Therapieentscheidung und lässt Rückschlüsse auf den möglichen Krankheitsverlauf zu. Mit der Verfügbarkeit des neuen Wirkstoffs Avapritinib ist es heute wichtiger denn je, vor der Erstbehandlung Mutationstests durchzuführen. So können GIST-Patienten mit PDGFRA D842V-Mutation sofort mit der richtigen und derzeit einzigen wirksamen Therapie für ihren Tumortyp beginnen.

Weitere Infos zu GIST, Diagnose und Therapieoptionen finden Sie hier.

DSS 2020 Slider GIST fr HP Hand auf Darm

In den ersten 10 Jahren nach Operation kann etwa die Hälfte der Todesfälle durch 3 Jahre adjuvante, also vorbeugende Behandlung mit Imatinib bei Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) und hohem Rückfallrisiko vermieden werden. Dies belegen Langzeitdaten einer skandinavisch-deutschen Studie.

Weiterlesen: 10 Jahres-Daten bei GIST-Patienten mit erhöhten Risiko zeigen: 3 Jahre adjuvante Imatinib-Therapie deutlich wirksamer

DSS hiring NewsDie Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine „Mitmach-Organisation", in der Patient:innen und Sarkom-Expert:innen gemeinsam und engagiert gegen Sarkome kämpfen! Hierbei widmet sich die gemeinnützige Stiftung der dringend notwendigen, bisher zu wenig geförderten Sarkom-Forschung, setzt sich für bessere Versorgungs-/Behandlungsqualität ein und unterstützt Sarkom-/ GIST-Betroffene direkt. Damit mehr Patient:innen in Deutschland mit der Diagnose Sarkom oder GIST überleben bzw. länger und mit besserer Lebensqualität leben.

Der Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST" hat das Ziel Veränderungen für Sarkom-Patient:innen und ihre Begleiter:innen (Angehörigen) zu erreichen. Veränderungen für einzelne Patient:innen: Durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote sowie die spürbare Solidarität mit solch seltenen Erkrankungen nicht allein zu sein. In enger Zusammenarbeit mit Sarkom-Zentren stärkt der Stiftungsbereich die Patienten-Kompetenz und verbessert das Patienten-Erleben. Veränderungen für viele Patient:innen: Durch aktive Interessenvertretung ist der Stiftungsbereich die „hörbare Patienten-Stimme" in der Sarkom-Forschung und in der Gesundheits-/Versorgungspolitik bei seltenen Krebserkrankungen (Rare Cancers).

Wir suchen 2 neue Mitarbeiter:innen:

Koordinator:in Patientenbereich (m/w/d)
(50%-Stelle oder Freelancing)
Koordinator:in Medizinerbereich (m/w/d)
(50%-Stelle oder Freelancing)

Ihre Aufgaben:
Sie haben die Möglichkeit, eine interessante, vielseitige und patienten-orientierte Aufgabe wahrzunehmen, in welcher Sie als Mitglied unseres Teams in enger Zusammenarbeit mit Patient:innen, Ehrenamtlichen, Mitarbeitenden und Mediziner:innen den Bereich Patienten-Hilfe leiten und weiter stärken. Dies ist nicht nur eine Aufgabe – sondern eine Berufung; mit dem gemeinsamen Ziel, Patient:innen bestmöglich zu unterstützen.

Bereiche ihrer Tätigkeit sind:

  • Jährliche Bereichs-/Projektplanung für die Sektion „Patienten-Hilfe“ gemeinsam mit den Patientenvertreter:innen des Stiftungsvorstandes und dem Mitarbeiter-Team.
  • Realisation von geplanten Projekten/Services/Maßnahmen von der Idee bis zur Implemen-tierung gemeinsam mit Team-Mitgliedern oder externen Partner:innen. Hierbei zentral: „Übersetzung“ medizinischen Wissens in eine patienten-/laienverständliche Sprache.
  • Aufbau und Koordination von indikationsspezifischen Patienten-Erfahrungsgruppen und/oder projektspezifischen Patienten-Fokusgruppen.
  • Projektkoordinator:in für spez. Projekte der frühen Patientenbeteiligung in der Forschung.
  • Mitarbeit bei/Support von Umfragen z.B. zu Patienten-, Lebensqualitäts-, Qualitäts- und Versorgungsthemen.
  • Bei Bedarf und in Abstimmung:
    - Mitarbeit (u.U. Repräsentanz) für den Bereich „Patienten-Hilfe“ in wichtigen deutschen Initiativen/Projekten der deutschen Krebs-Selbsthilfe-/Patienten-Community
    - Vertretung der Stiftung in globalen Sarkom-Patienten-Netzwerk SPAGN

Weitere Informationen erhalten Sie von Markus Wartenberg (Stellv. Vorsitzender des Vorstandes unter ) oder Michaela Geißler ().


Sie haben die Möglichkeit, eine interessante, vielseitige und patienten-orientierte Aufgabe wahrzunehmen, in welcher Sie in als Mitglied unseres Mitarbeiterteams in enger Zusammenarbeit mit Patientenvertreter:innen, Sarkom-Expert:innen (Mediziner:innen) und den Sarkom-Zentren die Deutsche Sarkom-Community Stiftung weiter stärken. Dies ist nicht nur eine Aufgabe – sondern eine Berufung; mit dem gemeinsamen Ziel, Veränderungen zum Nutzen der Patient:innen zu erreichen.

Sie sind Ansprechpartner:in für die Sarkom-Expert:innen innerhalb der Sarkom-Stiftung, aus der deutschen Sarkom-Community und aus den Sarkom-Zentren. Ihre Einzelaufgaben sind u.a.:

  • Ansprechpartner:in / Koordinator:in für die Kooperationen mit den Sarkom-Zentren
  • Einholung / Bearbeitung von zielgruppen-relevanten med.-wiss. Informationen z.B. aus den Sarkom-Zentren, von Veranstaltungen, von Pharmaunternehmen, von Studiengruppen
  • Programm-Koordinator:in für Fortbildungen wie z.B. im Rahmen der jährlich stattfindenden Sarkomkonferenz oder der Online-Symposien
  • Unterstützung zeitlich begrenzter fachlicher Arbeits-/Projektgruppen oder Task Forces
  • Projektkoordinator:in für spez. Projekte der frühen Patientenbeteiligung in der Forschung
  • Mitarbeit bei/Support von Umfragen z.B. zu Patienten-, Lebensqualitäts-, Qualitäts- und Versorgungsthemen
  • Mitarbeit bei relevanten regelmäßigen Team-/Stiftungsaufgaben wie z.B. Jahresplanung, Projekt-/Kostenüberwachung, Reporting
  • Schnittstelle zu Fachgesellschaften (z.B. bzgl. Beteiligung an Konferenzen, Fortbildungen, Zertifizierung, oder Leitlinien, etc.) 

Weitere Informationen erhalten Sie von Markus Wartenberg (Stellv. Vorsitzender des Vorstandes unter ) oder Michaela Geißler ().

 

 

Ihr Profil:

  • Sie verfügen über langjährige Erfahrungen im Bereich Gesundheitswesen, Pharmaindustrie oder in einer Kommunikationsagentur (z.B. als Medical Writer). Alternativ oder sogar ergänzend bringen Sie ein Hochschulstudium im Bereich Medizin, Pharmazie, Biologie oder Gesundheitskommunikation mit.
  • Sie verfügen über eine rasche Auffassungsgabe, können sich schnell in med.-wiss. Themen einarbeiten. Idealerweise sind sie darin geübt in Publikationen sowie in entsprechenden Datenbanken zu recherchieren und Informationen zu bewerten.
  • Sie verfügen über exzellente mündliche und schriftliche Kommunikationsfähigkeiten und sind vor allem in der Lage, komplexe medizinische Informationen laien-verständlich zu vermitteln.
  • Einfühlungsvermögen und Patientenorientierung: Sehr wichtig sind uns Empathie und Sensibilität im Umgang mit Patient:innen und ihren Angehörigen sowie Verständnis für die Bedürfnisse und Anliegen von Patient:innen und deren Begleiter:innen.
  • Sie haben Erfahrungen in der Planung, Durchführung und Überwachung von Projekten und die Fähigkeit, verschiedene Projekte gleichzeitig zu managen und Prioritäten zu setzen.
  • Sie überzeugen durch Eigeninitiative, Flexibilität, Leistungsbereitschaft, Organisationstalent und eine zuverlässige, sehr effiziente und selbstständige Arbeitsweise.
  • Sie treten selbstsicher und souverän auf und verfügen über eine ausgeprägte Sozialkompetenz, Kommunikationsgeschick, Teamfähigkeit und Loyalität.
  • Sie verfügen über exzellente Deutsch- und Englischkenntnisse in Wort und Schrift, zeitliche Flexibilität und sind zu gelegentlicher Reisetätigkeit bereit.
  • Ein sicherer Umgang mit dem MS-Office-Paket (Word, Excel, PowerPoint) wird vorausgesetzt; Erfahrungen im Umgang mit Spezial-Programmen wie Content-Management-Systemen, Online-Umfragetools oder Grafikprogrammen sind von Vorteil.

Ihr Profil

  • Sie verfügen über ein erfolgreich abgeschlossenes wissenschaftliches Hochschulstudium im Bereich der Medizin, Naturwissenschaften oder Gesundheitskommunikation.
  • Sie verfügen über eine rasche Auffassungsgabe, können sich schnell in med.-wiss. Themengebiete einarbeiten und haben ausgewiesene Erfahrungen in der schriftlichen sowie visuellen Darstellung vielfältiger Inhalte für unterschiedliche Zielgruppen.
  • Sie sind darin geübt, in wissenschaftlichen Publikationen sowie entsprechenden Datenbanken zu recherchieren und die Evidenz recherchierter Informationen zu bewerten.
  • Sie überzeugen durch Eigeninitiative, Flexibilität, Leistungsbereitschaft, Organisationstalent und eine zuverlässige, sehr effiziente und selbstständige Arbeitsweise.
  • Sie treten selbstsicher und souverän auf und verfügen über eine ausgeprägte Sozialkompetenz, Kommunikationsgeschick, Teamfähigkeit und Loyalität.
  • Sie verfügen über exzellente Deutsch- und Englischkenntnisse in Wort und Schrift, zeitliche Flexibilität und sind zu gelegentlicher Reisetätigkeit bereit.
  • Ein sicherer Umgang mit dem MS-Office-Paket (Word, Excel, PowerPoint) wird vorausgesetzt; Erfahrungen im Umgang mit Spezial-Programmen wie Content-Management-Systemen, Online-Umfragetools oder Grafikprogrammen sind von Vorteil.

 

 

 

Wir bieten:
  • Eine 50% Stelle auf Angestellten- oder freiberuflicher Basis - mit anteilig Urlaub
  • Als gemeinnützige Organisation orientieren sich unsere Vergütungen an TV-L
  • Zusammenarbeit aus dem Home-Office in einer virtuellen Geschäftsstelle,
  • familienfreundlich mit flexiblen Arbeitszeiten
  • Möglichkeit auch international vernetzt zu arbeiten

Beginn: Zum nächstmöglichen Zeitpunkt.
Arbeitszeit/-form: 50%-Stelle (20 Wochenstunden) oder Freelancing –
(Basis = 12 Monatsvergütungen)
Befristung: Die Stelle ist zunächst auf 2 Jahre befristet.
Eine Vertragsverlängerung ist dann möglich.
Bewerbungsschluss: 15. Mai 2024
Mögliche erste Bewerbergespräche finden per Videokonferenz statt.

Wir bieten:
  • Eine 50% Stelle auf Angestellten- oder freiberuflicher Basis - mit anteilig Urlaub
  • Als gemeinnützige Organisation orientieren sich unsere Vergütungen an TV-L
  • Zusammenarbeit aus dem Home-Office in einer virtuellen Geschäftsstelle,
  • familienfreundlich mit flexiblen Arbeitszeiten
  • Möglichkeit auch international vernetzt zu arbeiten
Beginn: Zum nächstmöglichen Zeitpunkt.
Arbeitszeit/-form: 50%-Stelle (20 Wochenstunden) oder Freelancing –
(Basis= 12 Monatsvergütungen)
Befristung: Die Stelle ist zunächst auf 2 Jahre befristet.
Eine Verlängerung ist möglich.
Bewerbungsschluss: 15. Mai 2024
Mögliche erste Bewerbergespräche finden per Videokonferenz statt.
Wir freuen uns auf Ihre schriftliche Bewerbung (inkl. Gehaltsvorstellung) an:
Deutsche Sarkom-Stiftung
An den Vorstand
z.Hd. Herrn Markus Wartenberg
Caspar-Bender-Weg 31
61200 Wölfersheim

Bewerbungen per Email (PDF) bitte an:
Wir freuen uns auf Ihre schriftliche Bewerbung (inkl. Gehaltsvorstellung) an:
Deutsche Sarkom-Stiftung
An den Vorstand
z.Hd. Herrn Markus Wartenberg
Caspar-Bender-Weg 31
61200 Wölfersheim

Bewerbungen per Email (PDF) bitte an:

DSS 2020 Slider GIST fr HP Hand auf DarmDie Europäische Gesundheitsbehörde EMA (European Medicines Agency) hat im September 2019 den Wirkstoff Larotrectinib (Handelsname Vitrakvi® von Bayer) zugelassen. Es handelt sich dabei um den ersten oralen Tropomyosin-Rezeptor-Kinase (TRK)-Hemmer. Er kommt bei Tumoren zum Einsatz, die eine sehr seltene Genmutation aufweisen: eine Fusion in den neurotrophen Tyrosin-Rezeptor-Kinase-Genen (NTRK-Genen).

Weiterlesen: Neuzulassung 2019: Larotrectinib bei Tumoren mit bestimmter Genmutation, einschließlich weniger Weichgewebesarkome

GIST chDie GIST-Gruppe Schweiz ist ein Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit Gastrointestalem Stromatumor (GIST) und fördert alle Bemühungen, die zu einer optimalen Therapie von Gastrointestinalen-Stromatumoren führen. Zur Erreichung dieses Ziels setzt die GIST-Gruppe Schweiz einen jährlichen Preis für besondere Verdienste aus. Das Preisgeld beträgt CHF 10'000.--

Weiterlesen: Schweizer GIST-Preis 2024 ausgeschrieben