Mit der Diagnose Sarkom oder GIST sind Sie nicht allein!
Denn die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die sichtbare und wirkungsvolle Gemeinschaft für Ihre Erkrankung! Eine starke Allianz aus Patienten und Sarkom-Experten, die sich für die Interessen der Sarkom-/GIST-Betroffene einsetzt. Wie bei anderen seltenen Erkrankungen, ist auch unsere hauptsächlich ehrenamtliche Arbeit unterfinanziert. Wir erhalten keine großzügigen Fördergelder des Gesundheitssystems, der Krebshilfe
oder der Krankenkassen. Wir leisten unsere Arbeit durch die Begeisterung Einzelner und durch die finanzielle Solidarität Vieler.

Damit wir für Sie auch künftig stark bleiben können, bitten wir um Ihre Mithilfe: Spenden Sie an die Deutsche Sarkom-Stiftung!

Denn Ihre Spende ist:

Ein Beitrag in die Zukunft!
Als gemeinnützige Organisation widmen wir uns beispielsweise der dringend notwendigen Sarkom-Forschung und setzen uns für die Behandlung in spezialisierten Sarkom-Zentren ein.

Ein Beitrag in die Gemeinschaft, die Sie auffängt!
Im Bereich „Patienten-Hilfe“ sind wir direkt für Sie da! Mit Informations- und Hilfsangeboten sowie der spürbaren Solidarität, mit dieser seltenen Diagnose nicht alleine zu sein.

Ein Beitrag für Sie selbst!
Unsere Aktivitäten verfolgen das Ziel, noch bessere Voraussetzungen für die bestmögliche Behandlung von Sarkom-/GIST-Patienten zu schaffen. Dies tun wir für Sie und für alle Ihre Mit-Patienten in Deutschland!

Helfen Sie uns, Ihnen und anderen Patienten zu helfen: Ihr Beitrag, Ihre Spende macht einen Unterschied – garantiert! Hier können Sie direkt spenden!

Hier finden Sie weitere Infos .

Seit Ende September steht für GIST-Patienten mit D842V-Mutation nun eine neue Therapieoption zur Verfügung: Der Wirkstoff Avapritinib (Ayvakyt®) der Firma Blueprint Medicines ist ein hochselektiver Tyrosinkinaseinhibitor. Er richtet sich gegen die D842V-Mutation in Exon 18, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.

Die Zulassung basiert auf den Ergebnissen zweier klinischer Studien der Phase I und der Phase III. Hier hat das Medikament ein hohes und dauerhaftes Ansprechen gezeigt: Die Gesamtansprechrate lag in der Phase-I-Studie Navigator bei 95 Prozent und hielt im Mittel über 22,1 Monate an. Das mediane progressionsfreie Überleben (also die Zeit bis zum Fortschreiten der Erkrankung) lag bei 24 Monaten.

Mit dieser Zulassung gewinnt die so genannte Mutationsanalyse an Bedeutung. Dabei handelt es sich eine Untersuchung, die den genauen Ort der Mutation im Rezeptor-Protein feststellt. Sie ist wegweisend für die Therapieentscheidung und lässt Rückschlüsse auf den möglichen Krankheitsverlauf zu. Mit der Verfügbarkeit des neuen Wirkstoffs Avapritinib ist es heute wichtiger denn je, vor der Erstbehandlung Mutationstests durchzuführen. So können GIST-Patienten mit PDGFRA D842V-Mutation sofort mit der richtigen und derzeit einzigen wirksamen Therapie für ihren Tumortyp beginnen.

Weitere Infos zu GIST, Diagnose und Therapieoptionen finden Sie hier.

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen ist der Austausch zwischen Menschen, die in der gleichen Situation sind, enorm wichtig. Deshalb hat die Patienten-Hilfe eine Online-Plattform gestartet, die GIST- und Sarkom-Patienten*innen die Möglichkeit bietet, in Kontakt miteinander zu treten, Fragen zu stellen und wichtige Themen zu diskutieren sowie Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von GIST und Sarkomen zu erhalten.

Schauen Sie doch mal rein – lesen und registrieren können Sie sich hier: Online Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung

In den ersten 10 Jahren nach Operation kann etwa die Hälfte der Todesfälle durch 3 Jahre adjuvante, also vorbeugende Behandlung mit Imatinib bei Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) und hohem Rückfallrisiko vermieden werden. Dies belegen Langzeitdaten einer skandinavisch-deutschen Studie.