WhatsApp Image 2024 11 16 at 20.20.31Vier Tage, an welchen sich die medizinische Welt nur um Sarkome dreht – das jährliche Meeting der Connective Tissue Oncology Society (CTOS) fand in diesem Jahr vom 13.-16.11.2024 in San Diego statt. Es bietet ein Forum für den interdisziplinären Austausch von Expert:innen aus allen Bereichen der Sarkom-Forschung und -Behandlung. In diesem Jahr kamen mehr als 1.100 Teilnehmer aus 35 Ländern zusammen, um Studienergebnisse zu besprechen und sich über neueste Entwicklungen und Forschungsansätze zu informieren.

Weiterlesen: CTOS 2024 in San Diego

TETRIS

DKFZ Forschungsproject TETRIS (Tumor EcosysTems in Radiation-Induced Sarcomas)

Strahleninduzierte Sarkome, die einige Jahre nach der Bestrahlung eines Tumors auftreten können, sind äußerst selten. Gerade bei seltenen Krebserkrankungen sind wissenschaftlich fundierte und gut aufbereitete Informationen für Patient:innen und ihre Angehörigen enorm wichtig – allerdings mangelt es häufig an diesen. Aus diesem Grund beteiligt sich der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums am Forschungsprojekt TETRIS, das unter anderem das Ziel verfolgt, Informationsmaterialien zu strahleninduzierten Sarkomen zu entwickeln.  Auch wir, die Deutsche Sarkom-Stiftung, unterstützen dieses wichtige Vorhaben und bitten um Ihre Mithilfe!

Gesucht werden aktuell Patient:innen mit strahleninduziertem Sarkom sowie Angehörige von Erkrankten, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Informationen zu dieser seltenen Erkrankung in einer einstündigen Online-Gesprächsrunde (Fokusgruppe) mit dem Krebsinformationsdienst zu teilen.

Ihre Teilnahme hilft dabei, verständliche und auf Ihre Bedürfnisse zugeschnittene Informationen zu entwickeln. Die erstellten Materialien werden anschließend allen Interessierten kostenfrei zur Verfügung gestellt. Hier finden Sie nähere Informationen: https://www.krebsinformationsdienst.de/fileadmin/pdf-dateien/projekte/tetris-infosis.pdf

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Dann melden Sie sich gerne hier an: https://survey.hifis.dkfz.de/InfoSiS-anmeldung

Haben Sie Fragen? Schreiben Sie gerne eine E-Mail an den Krebsinformationsdienst:

Helfen Sie uns, Informationsmaterialien zu entwickeln, die Betroffene wirklich brauchen!

Vielen Dank fürs Mitmachen!

Bild: © Krebsinformationsdienst, DKFZ; Foto: Tobias Schwerdt

Seit Jahren arbeiten die drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und Deutschland über die Ländergrenzen hinweg eng zusammen. Bereits zum dritten Mal fand am 25./26.10.2024 das gemeinsame TriNationale GIST-Patientenforum statt. In der Online-Veranstaltung gaben führende medizinische Experten aus allen drei Ländern ihr Wissen aktuell und verständlich weiter – zur Stärkung der Patientenkompetenz. 

Weiterlesen: Gemeinsam über Grenzen hinweg: TriNationales GIST-Forum

Sarkomtour

Am 24. Oktober war es so weit: Die Deutsche Sarkom-Stiftung feierte ihren 5. Geburtstag! Dieser besondere Meilenstein markiert eine Erfolgsgeschichte im Einsatz für die Belange von Sarkom-Betroffenen und ihren Angehörigen. Was vor fünf Jahren durch die Initiative von 20 engagierten Stiftern begann, hat sich zu einer wertvollen Anlaufstelle für Information, Unterstützung und Aufklärung im Bereich der Sarkome entwickelt.

Weiterlesen: Ein starkes Netzwerk gegen Sarkome: 5 Jahre Deutsche Sarkom-Stiftung

GIST Preis CH 2023

Im Rahmen dieses Studienvorhabens soll die gegenwärtige Versorgungssituation von Patienten:innen, die unter einem Sarkom leiden oder litten, hinsichtlich Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung sowie Ausstattung mit Hilfs- und Heilmitteln untersucht werden. Die Studie ist ein Projekt innerhalb des Verbundes des Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (Universitätsmedizin Göttingen & Medizinische Hochschule Hannover).

Weiterlesen: Umfrage REHSa - Evaluation der Rehabilitation von Sarkomerkrankten und ihrer Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln