IMG_1407.jpgNachdem unser Podcast "selten&solide" im Spätsommer 2022 an den Start gegangen ist und Sie in der ersten Folge die beiden Gastgeberinnen Verena und Odette kennenlernen konnten, haben wir nun schon die 5. Episode veröffentlicht:

Episode 5: Jung, an Krebst erkrankt und voller Energie - zu Gast in Sabrina Kluba
Sabrina ist 26, Fachkrankenschwester für Onkologie und selbst an einem Sarkom erkrankt. Sie nimmt uns mit in Ihren Alltag, erzählt warum "Der Club der roten Bänder" eine besondere Bedeutung für sie hat und natürlich auch ein paar Tips parat.

Episode 4: Vorteil Überleben -  zu Gast PD Dr. Peter Reichardt
Wie kam man in den 80ern als Mediziner zu den Sarkomen als Fachgebiet? Was wurden schon erreicht durch die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung? Was muss noch erreicht werden für die Patieten:inne und Angehörigen?

Episode 3 - Bis zum Nordpol und zurück! Sarkomtour 2022
Die Sarkomtour sammelt Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Bei der Sarkomtour 2022 wurden unter dem Motto: "Gemeinsam Sarkome besiegen!" über 8000 Kilometer geradelt. In unserem Podcast bekommt ihr einen abwechslungsreiche Berichterstattung mit Interviews von Teilnehmern der Sarkomtour. 

Episode 2 - zu Gast: Karin Arndt
Sie ist Sarkompatientin und ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, berichtet uns, wie sie vor 17 Jahren zu einer Diagnose und der richtigen Behandlung gekommen ist und warum sie sich heute immer noch für weitere Fortschritte einsetzt und Betroffenen in Not weiterhilft. Zum Schluss gibt es noch einen kleinen, emotionalen Nachtrag.

Epsiode 1 - die beiden Gastgeberinnen des Podcasts "selten&solide" Odette & Verena stellen sich vor

Hören Sie gerne in die Folgen bei Spotify rein: selten&solide | Podcast on Spotify. Wir freuen uns! 

DSS 2020 Patienten Forum RL 1Wissen ist für Sarkom-/GIST-Patienten:innen* Macht.

Seit 20 Jahren denken, planen und handeln wir miteinander, um Veränderungen für Sarkom-/GIST-Betroffene zu erreichen. Für einzelne Patienten - durch Information, Beratung und Unterstützung. Für viele Patienten - durch Vertretung in Politik, Forschung und Versorgung. Seit 2019 arbeiten wir noch enger zusammen! Denn nun kämpfen Patienten und die besten Sarkom-Experten unter diesem gemeinsamen Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegen Sarkome.

Eine zentrale Hilfe für Betroffene ist verlässliches Sarkom-/GIST-Wissen – so früh wie möglich. Zum Beispiel - Wissen über die Erkrankung, über Therapie-Möglichkeiten oder den Zugang zu erfahrenen Sarkom-Zentren. Wissen gibt Ihnen Macht über die Erkrankung - gibt Ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Sie dabei, Entscheidungen klarer und damit besser zu treffen. Als „wissender“ Patient nimmt das Gefühl „ausgeliefert zu sein“ ab und schafft Raum für Eigen-Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung. So stehen richtige und verständliche Informationen für Sie im Mittelpunkt unserer Arbeit.

In der realen Welt – z.B. durch eine Telefon-Hotline, Broschüren, Ratgeber, Veranstaltungen oder in regionalen Gruppen. In der Online-Welt – z.B. durch die Website, das Patienten-Forum, den Newsletter oder seit Mitte 2020 die beliebten Online-Webinare. Hier bieten wir inzwischen 50 Themen – präsentiert von Sarkom-Experten und erfahrenen Patienten. Über 3.000 Betroffene haben live teilgenommen – über 25.000 Interessierte die Aufnahmen bei YouTube angesehen.

Alle diese Angebote brauchen das Ehrenamt - kosten aber auch viel Zeit und Geld. Mitarbeiter-Zeiten, Online-Technik, Telefon-Gebühren, Veranstaltungskosten, Druck und vieles mehr. Diese Kosten werden leider nicht durch öffentliche Gelder, Zuschüsse der Krebshilfe oder durch Krankenkassen gedeckt. Sie lassen sich nur durch Spenden und Förder-Mitgliedschaften von Ihnen und uns allen finanzieren.

Daher: Helfen Sie uns bitte, Ihnen und anderen Patienten weiter zu helfen. Mit Ihrer Spende sorgen Sie für die Beständigkeit und den weiteren Ausbau unseres Informationsangebotes!

Ihr Beitrag, Ihre Spende macht einen Unterschied – garantiert! Hier können Sie direkt spenden!

Hier finden Sie   weitere Infos .

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Vom 30. September bis 2. Oktober 2022 fand die erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung statt. Die Veranstaltung wurde von Patientenvertreterinnen und -vertretern organisiert und am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) durchgeführt. Die Teilnehmenden diskutierten unter dem Motto „Lernen. Kooperieren. Verändern" wie in Deutschland die Patientenbeteiligung in der Krebsforschung vorangetrieben werden kann.

Weiterlesen: Erste nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung im DKFZ

DSS Logo Forschungsförderpreis22Das Projekt HEROES AYA befasst sich mit der Heterogenität, Evolution und Resistenz von durch Fusionsgene getriebenen Sarkomen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Was für den Laien sperrig klingt, geht im Kern der Frage nach: Was macht diese Tumore unempfindlich gegen Therapien? Warum kann ein Medikament seine Wirksamkeit verlieren, auch wenn es zuerst gut angeschlagen hat? Was ist die Ursache dieser so genannten Resistenzen? Und wie kann man sie verhindern?

Weiterlesen: HEROES AYA: Forschung für Sarkome bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen

DSS Logo Forschungsförderpreis22Im Jahr 2022 hat die Deutsche Sarkom-Stiftung erstmals einen Förderpreis ausgeschrieben, um Projektvorhaben im Bereich Sarkom-Forschung besonders jüngerer Kollegen:innen (unter 35 Jahren) zu unterstützen.

Zum Auftakt der Ausschreibung des Preises wurden zwei Projekte ausgewählt. Beide Preisträger erhielten 100% des beantragten Budgets.

Dr. David Stahl von der Uniklinik Köln erhielt den Forschungsförderpreis 2022 zum Thema “Disease monitoring by liquid biopsies in genetically complex soft tissue sarcomas”.

Dr. Sebastian Bredens Projekt zum Thema “Entwicklung eines Deep Learning-Algorithmus zur Verbesserung der Früherkennung kniegelenksnaher Knochentumoren bei Kindern” am Klinikum rechts der Isar in München wurde mit dem Forschungsförderpreis 2022 ausgezeichnet.

Weiterlesen: Forschungsförderpreis 2022 der Deutschen Sarkom-Stiftung erstmals verliehen