Sarkome sind sehr selten und bezeichnen eine Gruppe von über 100 verschiedenen Tumorerkrankungen. Wer an einem Sarkom erkrankt, sieht sich vielen Herausforderungen gegenüber: Nicht nur dem Gefühl der Einsamkeit mit einer so seltenen Erkrankung, sondern auch Hürden im Gesundheitswesen und der Forschung für Sarkome. Wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten aktiv daran, diese Hürden und Herausforderungen abzubauen und die Situation für Betroffene nachhaltig und langfristig zu verbessern.

Wir arbeiten für...

  • ... eine schnellere und korrekte Diagnose
  • ... eine schnelle Überweisung in ein spezialisiertes Zentrum, schon bei Verdacht
  • ... mehr Wissen bei sehr seltenen Erkrankungen
  • ... mehr und bessere Forschung
  • ... gute Aus- und Fortbildungsmöglichkeiten für Mediziner*Innen
  • ... mehr Sichtbarkeit von Sarkomen in der medizinischen Fachwelt, Kostenträgern und der Gesundheitspolitik.

Helfen Sie uns, Ihnen und anderen Patienten zu helfen: Mit Ihrer Spende machen Sie einen großen Unterschied – garantiert!

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WTZ und DSS

Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat schon seit einigen Jahren verschiedene regionalen GIST-Patientengruppen. Am Samstag den 13.11.21 trafen sich 21 Patienten und Angehörige im Hörsaal der Uniklinik Essen, um auch eine  ersten Sarkom-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Essen zu starten. Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.

Karin Arndt, Patientin und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, Prof. Sebastian Bauer, medizinischer Leiter des Sarkom-Zentrums am WTZ Essen und Elke Stürmann, Patientin und Leiterin der Sarkom Patienten-Gruppe Essen freuen sich sehr über den StartFoto Sarkomgruppen Gründung Essen klein der Gruppe.

Zukünftig werden min. 4 Treffen jährlich in den Räumen der UKE, Hohlweg 8, 45147 Essen stattfinden. Die Termine werden auf www.sarkome.de und im WTZ veröffentlicht. Die Gruppe soll mit den Teilnehmenden gestaltet werden und ihnen hoffentlich einen Mehrwert ihrer Lebensqualität bringen. Wir möchten das Motto der Deutschen Sarkom-Stiftung:“ Du bist nicht alleine“ mit Leben füllen.

 In der Essener Sarkom-Gruppe werden Patienten und Begleiter (Angehörige) die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und anderer krankheitsrelevanter Themen zu informieren. Die Sarkom-Gruppe Essen startet mit Unterstützung und in enger Zusammenarbeit mit dem WTZ/Sarkomzentrum in Essen.

Wir bitten weitere Interessenten für die Gruppe sich über das Kontaktformular zu melden.

Wir freuen uns auf Sie!


Ihre Gruppenleiterin:

Foto Elke Stürmann

 

Elke Stürmann

Geboren 1968, Diagnose, Leiomyosarkom seit 2015, verheiratet, 2 Söhne, 3 Enkelkinder, Lebenshaus/Sarkomstiftung-Mitglied/Förderer seit 2016, Augenoptikerin+Glas/Porzellangraveurin

Kontaktaufnahme bitte über unser Kontaktformular

 

 

 

 

2021 08 24 10 11 50 aktueller stand 20. August 2021 SarkomtourZum 16. Mal fand dieses Jahr wieder die Sarkomtour statt. Die Sarkomtour will die Aufmerksamkeit für die Erkrankungen der Sarkome erhöhen und sammelt gleichzeitg Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Die als Sponsoren-Rennen ausgetragene Sarkomtour wird jeden „erfahrenen“ Euro direkt der Sarkomforschung zuführen. 10 % davon gehen an die Deutsche Sarkom-Stiftung. Nachfolgend ein Bericht zur diesjährigen Sarkomtour:

Weiterlesen: 16. Sarkomtour am 14. August 2021 - Aktueller Spendenstand: 111,559 EUR

AmMax Bio Logo new 2021 orange 3 new 01182021AmMax Bio evaluiert derzeit AMB-05X, einen selektiven monoklonalen Antikörper, der auf den koloniestimulierenden Faktor-1-Rezeptor (CSF1R) zur Behandlung von tenosynovialen Riesenzelltumoren (TGCT) abzielt. AMB-05X ist speziell für die Verabreichung über verschiedene Verabreichungswege formuliert. Derzeit laufen zwei Phase-2-Studien zum Nachweis des Konzepts - eine Studie zur Bewertung von AMB-05X als lokale, intraartikuläre Injektion in das betroffene Gelenk und eine Studie zur Bewertung von AMB-05X als intravenöse Infusion.

Weiterlesen: Neue Phase 2 Studie für tenosynovialem Riesenzelltumor

DSS 203Für die Patientinnen und Patienten, die sich in den vergangenen Jahren regelmäßig in den regionalen GIST-Gruppen zum Austausch getroffen haben, waren die Pandemie-Monate eine große Umstellung. Bisher traf man sich alle 2 bis 3 Monate, um sich über den Umgang mit Nebenwirkungen, über neue GIST-Medikamente, die Teilnahme an Medikamentenstudien, über GIST-erfahrene Mediziner in der Region und vieles andere mehr auszutauschen.

Weiterlesen: Regionale GIST-Patientengruppen der Deutschen Sarkom-Stiftung: Ein Bericht