Bereits im Mai 2004 wurde in Bochum eine der ersten GIST-Patientengruppen bundesweit gegründet. 2019 stand ein Umzug nach Essen an, wo die Gruppe seitdem ihr zu Hause hat.

Aktuell sind wir eine Gruppe von ca. 6 bis 8 Patienten/-innen und Angehörigen im Alter zwischen 35 und 70 Jahren. Uns ist es wichtig, im Austausch miteinander zu sein und uns über Dinge, die uns beschäftigen zu unterhalten. Das können Nebenwirkungen einer Therapie sein, Schwierigkeiten im Alltag, Akzeptanz unseres Umfeldes, das eine seltene und unsichtbare Krankheit vielleicht nicht immer versteht, Probleme bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

Oftmals hilft es zu erfahren, dass man nicht alleine ist und auch andere mit den Tücken einer seltenen Tumorerkrankung zu „kämpfen“ haben. Wir möchten helfen, die Basis für einen kompetenten Patienten zu schaffen.

TERMINE

Derzeit finden aus geringem Interesse keine regelmäßigen Treffen statt. Wenn Sie Interesse und Lust an einem Treffen haben, melden Sie sich bitte beim Patientenkontakt Kai Pilgermann.

Wenn genügend Interessenten zusammen kommen, werden wir die Treffen vor Ort wieder aufnehmen

PATIENTENKONTAKT

Kai Pilgermann
E-Mail: 

TREFFPUNKT

Unseren bisherigen Treffpunkt würden wir dann wieder nutzen.

Margot von Bonn-Haus (MvB) auf dem Gelände des Universitätsklinikums Essen
Besprechungsraum 43.0.026 - Erdgeschoss - Gebäude Nr. 8.

Eine Wegebschreibung finden Sie pdf hier (2.25 MB)