Sarkom ist nicht gleich Sarkom! Derzeit kennt man weit über 100 verschiedene Subtypen, von welchen etliche überall im Körper auftreten können. Eine besondere Gruppe sind die GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) – lokalisiert im Magen-Darm-Trakt. Diese Diagnose kann man erst seit 1998 eindeutig stellen, doch die Prognose für Patienten hat sich - durch moderne, zielgerichtete Therapien - in den letzten 20 Jahren deutlich verbessert.

Diagnose und Behandlung der GIST erfordern langjährige Erfahrungen und spezielle Kompetenzen - beispielsweise

• in Richtung einer Mutationsanalyse,
• im Bereich der Chirurgie (Erstoperation oder lokal wirksame Verfahren bei Progress),
• bei der adjuvanten (vorsorglichen) Therapie nach Resektion eines lokalen GIST,
• in der Behandlung von GISTs mit seltenen Mutationen wie z.B. D842V, SDH oder BRAF,
• beim Therapie- und Nebenwirkungsmanagement oraler Target-Therapien,
• beim Fortschreiten der Erkrankung dem sogenannten Progress oder
• beim Zugang zu völlig neuen (experimentellen) Therapien im Rahmen von Studien.

GIST-Erfahrung/-Expertise heißt nicht, dass ein Mediziner in seinem Berufsleben 5 GIST-Patienten behandelt hat. Hier geht es um Mediziner, die in ihrer beruflichen Karriere bereits etliche, ja unter Umständen sogar einige hundert GIST-Patienten behandelt haben. Diese langjährigen Erfahrungen und spezielle Kompetenzen können für Patienten einen dramatischen Unterschied bedeuten in der Prognose, dem (Über-)Leben mit der Erkrankung und bei der Lebensqualität unter einer speziellen Therapie. Nach inzwischen über 17 Jahren Erfahrung mit GIST, gilt die Empfehlung des Bereiches Patienten-Hilfe Sarkome/GIST sowie anderer internationaler GIST-Patientenorganisationen, dass GIST-Betroffene sich möglichst früh im Laufe ihrer Erkrankung an „GIST-Spezialisten“ wenden sollten. Dies gilt umso mehr – je spezieller, individueller seltener oder komplexer die Situation eines Patienten ist.

HIER finden Sie als Download (PDF) eine Adress-Liste

für den Erstkontakt zu erfahrenen GIST-Medizinern in Österreich (AT), der Schweiz (CH) und Deutschland, die weiterhelfen können – z.B. im Rahmen einer Zweitmeinung.

WICHTIG:

• Diese Liste ist keine vollständige Aufzählung aller Ärzte, die zum Thema GIST im deutschsprachigen Raum kompetent sein könnten.
• Sie stellt keine Empfehlung dar, sich ausschließlich dort behandeln zu lassen.
• Die Reihenfolgen der Fachgebiete und Namen in der Liste stellt keine Rangfolgen dar.

Wesentliche Kriterien zur Erstellung der Liste sind:

• Behandlung einer größeren Zahl von Patienten pro Jahr
• Behandlung nach Richtlinien (Guidelines) und aktuellen Ergebnissen der Forschung
• Rückmeldungen etlicher GIST-Patienten über ihre Behandlungserfahrungen
• Bereitschaft interdisziplinär zu arbeiten (lokal und national)
• Zum Teil: Eigene Forschungen bzw. Veröffentlichungen
• Engagement zur Verbesserung der Behandlungsqualität
• Eigenes Angebot von UND/ODER Unterstützung von Klinischen Studien bei GIST
• Integration/Kooperation innerhalb der deutschen Sarkom-/GIST-Community: Deutsche Sarkom-Stiftung, GISG, IAWS, AIO etc.
• Zusammenarbeit mit dem Bereich „Patienten-Hilfe Sarkome/GIST“