10 wichtige Tipps für Patienten

GIST und Sarkome: Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat viele Jahre Erfahrung im Bereich der seltenen soliden Krebsarten gesammelt. Diese möchten wir gerne neudiagnostizierten Patienten, aber auch „Erfahrenen“ im Umgang mit den Erkrankungen weitergeben. Dafür haben wir folgenden Übersichtsartikel mit 10 wichtigen Tipps für Patienten und ihre Begleiter (Angehörige) geschrieben:

1. GIST gehören in Experten-Hände!

Diagnose, Behandlung und Nachsorge sollten von GIST-Experten – in multidisziplinären GIST-Zentren erfolgen. Die richtige Behandlung kann entscheidend für Ihr weiteres Leben sein! Dafür sollte Ihnen kein Weg zu weit sein!
>> Adress-Liste AT/CH/DE: Mediziner im deutschsprachigen Raum mit GIST-Erfahrung/-Expertise

2. Informieren Sie sich!

Übernehmen Sie eine aktive Rolle, fragen Sie Ihre Ärzte, informieren Sie sich im Lebenshaus und werden Sie zum kompetenten Manager Ihrer Erkrankung. Wissen ist Macht – Nicht-Wissen unter Umständen Ohnmacht!

3. Legen Sie IHREN Patientenordner an!

Kopien aller Untersuchungsbefunde stehen Ihnen rechtlich zu! Sammeln Sie von Beginn an alle Berichte, Befunde, Laborwerte, Gutachten, etc. Dies kann wichtig sein – für den Gesamtüberblick, für Zweitmeinungen und vieles mehr.

4. Holen Sie eine Zweitmeinung ein.

Werden Sie richtig behandelt? Stehen Sie vor einer wichtigen Therapieentscheidung? Benötigen Sie Optionen? Auch eine Zweitmeinung steht Ihnen rechtlich zu. Patienten haben häufig – nach einer versierten Zweitmeinung – neue Wege gefunden oder konnten wieder positiver nach vorne schauen.

5. „Leben" mit der Erkrankung!

Vergessen Sie unnötige Nahrungsergänzungsmittel, unsinnige Krebsdiäten oder andere „Wundermittelchen"! Eine insgesamt gesunde Lebensweise hilft, die Folgen von Therapien zu lindern und/oder sich für kommende Therapien zu stärken.

6. Rein hören und Hilfen nutzen!

Indem Sie ein „inneres Ohr" entwickeln, können Sie Veränderungen in ihrem Körper bemerken. Bei Unklarheiten wenden Sie sich an Ihren „GIST-Experten". Häufig müssen Sie als Patient Probleme, Schmerzen, Einschränkungen oder Nebenwirkungen gar nicht ertragen.

7. Target-Therapien: Fordern Sie Ihren Arzt!

Sollten Sie Fragen, Probleme oder Nebenwirkungen bezüglich Ihrer modernen Target-Therapie haben: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt und FORDERN Sie ihn! Er muss in der Lage sein, diese innovativen Therapien zu managen.

8. Klinische Studien mit neuen Therapien.

Auch bei Sarkomen kann die Teilnahme an Klinischen Studien sehr hilfreich sein: Um ggf. den Zugang zu neuen Behandlungsoptionen zu bekommen. Wenn es also um mögliche Sarkom-Studien geht: Fragen Sie Ihren „Sarkom-Experten" oder uns in der Deutschen Sarkom-Stiftung.

9. Denken Sie positiv!

Es gibt GIST-Patienten, denen vor einigen Jahren nur wenige Monate vorausgesagt wurden und sie leben noch heute. Die Diagnose GIST muss nicht automatisch das Schlimmste bedeuten – sondern eventuell nur ein neues, anderes Leben mit einer solchen Erkrankung.

10. Sie sind nicht alleine!

Wenn Sie ein offenes Ohr suchen oder Menschen, die wie Sie an einem GIST erkrankt sind und ihnen Mut machen können, dann wenden Sie sich einfach an uns: Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung – DIE Gemeinschaft der GIST-/Sarkom-Patienten in Deutschland.