Knochensarkome sind sehr selten. Häufig sind junge Patient:innen betroffen, die oft ein Leben lang unter den Folgen der radikalen Behandlung leiden.  
Menschen mit Knochensarkomen stehen vor großen Herausforderungen: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im Durchschnitt bei 60 %, die Diagnose wird zu oft verzögert, international ist der Zugang zu Therapien nicht gleich und die Möglichkeiten für eine Teilnahme an klinischen Studien ist oftmals begrenzt. 
Am 3. Oktober fand im Institut Gustave-Roussy der Startschuss für das internationale FOSTER-Konsortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) statt.

Mehr als 100 Forscher und Fachleute aus 20 Ländern kamen zusammen, um eine Bestandsaufnahme in verschiedenen Ländern zu machen und Forschungsgruppen zu bilden. 

Die Arbeitsgruppe „Patient:innen und Eltern“ stellte eine neu ins Leben gerufene Umfrage vor, die darauf abzielte, die Erfahrungen und Forschungsprioritäten von Menschen - Erwachsenen und Kindern - mit Knochensarkomen zu verstehen. Die Arbeitsgruppe setzt sich aus Patient:innen, Eltern junger Patient:innen und Patientenvertreter:innen aus Ländern wie Frankreich, Großbritannien, Deutschland, Italien, Spanien, Norwegen, Schweden und den Niederlanden zusammen. Für Deutschland koordiniert die Deutsche Sarkom-Stiftung die Umfrage.  

Die Umfrage ist ab heute – anlässlich der Bone Cancer Awareness Week - verfügbar und ist für mindestens ein Jahr offen. Die Umfrage ist in den folgenden Sprachen verfügbar: Englisch, Französisch, Spanisch, Deutsch, Italienisch und Niederländisch. Den deutschen Fragebogen finden Sie hier.

Die Umfrage wird unter anderem in Zusammenarbeit mit Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN), dem Anti Cancer Fund, dem Bone Cancer Research Trust, der Patient Platform Sarcomen und der Deutschen Sarkom-Stiftung durchgeführt.

Weitere Informationen (auf Englisch) erhalten Sie hier.