THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

@Gisa, wenn Wasseransammlungen unter den Augen auftreten, kannst Du Dir auf jeden Fall Lympfdrainage verordnen lassen.
Zwei mal 6 Behandlungen haben bei mir die Wassersäcke verschwinden lassen. Trotzdem macht meine Frau jeden Morgen noch eine kleine Lympfdrainage mit 50 - 70 mal den Hals hinunterstreichen. Sie hat sich das genau zeigen lassen und ich bin jetzt das Opfer, obwohl keine Wasseransammlung mehr vorhanden ist. Aber sie meint es gut und hat jetzt schon monatelang Erfolg.

Hallo in die Runde,
Arzt meinte, die Fingerarthrose hat nichts mit Imatinib zu tun. Auch wenn da Flüssigkeit in den Gelenken ist.
Hat mich ja toll erwischt, Tumor und Fingerarthrose, in gefühlt (Lach) "jungen" Jahren...
Und Lymphdrainage fürs Gesicht nur wenn es ganz krass ist, also die Augen nicht mehr aufgehen oder so. So krass ist es bei mir nicht, so unschön der Blick in den Spiegel auch ist, in der Früh.
Viele Grüße, Gisa

Gisa schrieb: ...sind ein rein optisches Problem....
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Ja, selbst das gute Glivec hatte seine Macken. Das wird bei den jetzt verordneten Generica nicht besser sein. In zwölf Imatinib-Jahren habe ich zweimal auf der Toilette gesessen und gleichzeitig in die Badewanne neben mir erbrochen. Das waren zweimal zwei oder drei ganz schlimme Tage. Hätte ich da aufgegeben, lebte ich wohl heute nicht mehr.
@Gisa: Optische Probleme, wie Wasseransammlungen, kann man auch behandeln lassen.

Vielen Dank für Eure Tipps und Gedanken, @Oldenfelde und @Sporty !
Nein, so schlimm wie bei Dir, Sporty, ist es bei meinen Fußgelenken überhaupt nicht.
Die Finger sind bisher auch nur gering beeinträchtigt.
Die Wasseransammlungen um v.a. das rechte Auge und das etwas "aufgeschwemmte" Gesicht sind ein rein optisches Problem.
Die Zeit wird zeigen, wie es weitergeht.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Liebe Gisa, die Wasseransammlungen unter Glivec sund eine anerkannte Nebenwirkung. Falls diese Nebenwirkung, Wasserasammlung unter den Auge, dein tägliches Leben beeinträchtigt und durch die präzise Lymphdrainage eine weitere Beeinträchtigung der Augen (weitere Behinderung) vermieden werden kann, kann dein Arzt dir das Psysiotherapietezept ausstellen. Dies liegt allerdings in seiner Indikation.
Falls er das Rezept ausgestellt hat, ist dies zunächst für 6 Anwendungen. Du möchtest außerhalb des Regelfalls behandelt werden.? D.h. für eine längere Zeit, hier unter Glivec, so lange du Glivec einnimmst? Dann solltest du immer vorab, 2 Sitzungen bevor das Pysiorezept abläuft, wieder einen Termin bei deinem rezeptierenden Arzt haben. Dieser wird dann nachsehen, ob du diese Anwendung noch benötigst.
Da die Wasseransammlungen nicht weggehen unter Glivec, liegt es an dir, ob du gewillt bist, immer regelmäßig zur Psysiotherspie zu gehen. Falls ja, solltest du darauf achten, dass dein Arzt dir die Anwendung dann regelmäßig ohne Unterbrechung diese Anwendung verordnet. Nach ca. 3 - 4 Rezeptverordnungen, kann der Arzt "Außerhalb des Regelfalls" aufschreiben. Dann erhältst du diese Anwendung ohne Beantragung bei der Krankenkasse, solange dir diese Anwendung vom Arzt verordnet wird. Übrigens kennt sich eine gute Psysiopraxis mit den Regularien der gesetzlichen Krankenkassen aus. Sie helfen dann gerne, oftmals als Kundenservice.
Falls du dies bei deiner Krankenkasse beantragen solltest, würde ich mal nachfragen, ob dies in deinem speziellen Fall immer sein muss, denn die Nebenwirkungen sind bekannt unter Glivec.

Bei mir hat die Psysio die Lympdrainage ganzheitlich angesetzt, dass bedeutet, der ganze Körper wurde aktiviert, Wasser aus dem Körper herauszulassen. Das war dann auch leichter für den Arzt, eine medizinische Indikation zu findrn.

Liebe GISA, ich verstehe deine Verzweiflung und deine Wut, diese Nebenwirkung nicht optimal händeln zu können. Bitte gebe dir doch selbst die Zeit, dass du dich um dich selbst kümmern darfst. Das dauert halt bis der Körper sich auf Glivec einstellt. Das ist bei jedem unterschiedlich.
Odenfelde und ich, haben dir bereits über viele eigene gelebte Therapieansätze berichtet, insbesondere über Wasseransammlungen. Ich hatte mir auch die unterschiedlichen Ansätze im Forum angehört und mich dann für einen Ansatz entschieden und diesen dann auch unter Beobachtung meiner Onkologin verfolgt. Ich habe mich damit wohl gefühlt. Keiner kann dir eine Garantie geben, wie lange Glivec wirkt. Die Ärzte gehen nach den wissenschaftlich erhobenen Überlebensstatistiken Auskunft.
Deshalb ist nach meiner Ansicht, soweit für dich die Auswirkung der Nebenwirkung nicht im Alltag stört, würde ich diese nicht behandeln und vergessen. Falls die Nebenwirkung lebensbeeinträchtigend ist, dann versuche einen Weg für dich zu finden.
Ich konnte damals nicht mehr auftreten. Jeder Schritt links im Sprunggelenk tat weh. Hier musste was getan werden.
Was ich damit dir mitgeben möchte, genieße dein Leben mit dem Rahmen der dich jetzt umgibt. Allerdings achte ich dafauf, dass der Lebensrahmen den größeren Anteil behält.

Es wäre schön, von dir zu hören, welche Auswirkungen die Wasseransammlungen unter deinen Augen im täglichen Leben verursachen und wie du dadurch beeinträchtigt bist. Nur in diesem Fall, haben andere GIST Patienten auch einen Mehrwert davon, bzw. könnten ein evtl. aufkommendes Sympton in der Wichtigkeit einordnen.

Bis demnächst

Sporty

Gisa schrieb: ...Werde mal meine Krankenkasse fragen, ob sie das bezahlt....

Würde ich nicht machen. Die können das nicht entscheiden.
Dein Onkologe entscheidet dass. Sag´ oder zeig ihm, was los ist.
Mein Onkologe hat mir von sich aus die Lymphdrainage verordnet, als er die Wasserbeutel unter den Augen sah.

Gisa schrieb: ...Lymphdrainage im Gesicht....

Nein, die ist am Hals, zieht aber das Wasser unter den Augen weg.
Meine Frau macht das ebenfalls täglich bei mir.

Vielen Dank für den Tipp, @Oldenfelde !
Auf "Lymphdrainage im Gesicht" wäre ich jetzt nicht gekommen.
Werde mal meine Krankenkasse fragen, ob sie das bezahlt.
Bin in einen günstigeren "Sozial-Tarif" gewechselt, da muss ich höllisch aufpassen, dass bei mir keine Kosten hängenbleiben.
(Bei mir sind schon beim guten Tarif jede Menge Kosten "hängengeblieben")

Das Problem mit den Fingergelenken und der Stimme scheint außer mir niemand zu haben.
Leider geht es nun auch an der linken Hand los, seufz.

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Gisa schrieb: Eine Frage in die Runde:
Bei Imatinib ist immer von Wasseransammlungen um das Auge die Rede.
...Gisa

Wenn die Wasseransammlung Diagnosebedingt ist, kannst Du Dir eine Verordnung zur Lymphdrainage geben lassen. Bei mir hat eine sechsmalige Behandlung die Wassersäcke unter den Augen verschwinden lassen.

Eine Frage in die Runde:
Bei Imatinib ist immer von Wasseransammlungen um das Auge die Rede.
Aber habt Ihr auch so ein (mag ich gar nicht) etwas "aufgeschwemmtes" Gesicht?
Vom Gewicht her habe ich ja eher etwas abgenommen, und eigentlich hatte ich immer ein eher schmales Gesicht, das mir auch besser gefiel.
Jetzt ganz schön dicke Backen... so geht der Tag immer richtig "schön" los, wenn man sich mit "Wasserauge" und diesem Gesicht im Spiegel "begrüßt".
Ich weiß, soll froh sein, dass sonst nix, gibt schlimmeres. Mag es trotzdem nicht.

Und Wasser in den Fingergelenken - habt Ihr das auch?
Fingerarthrose hat aber ansonsten wohl wenig mit Imatinib zu tun.

Noch etwas ist mir über Weihnachten richtig stark aufgefallen:
Die Stimme!!! ist auch irgendwie "hinüber".
Hatte schon gemerkt, dass sie sich beim Sprechen inzwischen immer wieder mal überschlägt, was mir früher nie passiert war.
Aber nun - wenn ich versuche, laut zu sprechen oder gar zu rufen, geht gar nicht mehr richtig.
Am schlimmsten: Singen geht irgendwie auch gar nicht mehr.
Und versuche ich trotzdem mal, lauter zu sprechen, dann bin ich danach lange total heiser.
Bin ich die einzige, die sich von einer früher schönen Stimme verabschieden muss durch Imatinib?
Ob es daran liegt?
Habe gegoogelt - Heiserkeit habe ich als Nebenwirkung von Regorafenib gefunden, aber nicht von Imatinib, bisher noch nicht, jedenfalls. Suche mal weiter.
Und muss wohl mal zum HNO gehen.

Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

Das mag ja sein, @Oldenfelde , will ich auch gar nicht bestreiten.
Aber so einfach ist es nicht, dass man einfach her geht und von einem Moment zum anderen den "Schalter" umlegt und plötzlich eine innige Zuneigung zur vorher ungeliebten Tablette verspürt.
Ist halt bei jedem anders gelagert, der Fall. Und jeder von uns hat seine Eigenheiten, und ist anders "gestrickt".
Viele Grüße und alles Gute, Gisa