1. Seltene Diagnosen wie Sarkome und GIST gehören in Experten-Hände.

Neben Diagnose und Behandlung soll auch die Nachsorge von Medizinern erfolgen, die mit der seltenen Diagnose Erfahrung haben.

Es kann sein, dass sie weite Wege zu einem erfahrenen Zentrum zurücklegen müssen. Bedenken sie, dass sie nur diese eine Gesundheit und dieses eine Leben haben! Falsche oder zu späte Behandlungen sind oft nicht mehr rückgängig zu machen.

2. Nehmen Sie ihre Nachsorge-Termine wahr!

Ihre Nachsorge-Untersuchungen sind wichtig, halten Sie die Termine auf jeden Fall ein! Wenn sie zum geplanten Termin verhindert sind, dann sagen sie bitte so früh wie möglich ab und vereinbaren einen neuen Termin.

Für die bildgebenden Untersuchungen gilt: Möglichst immer das gleiche Gerät und der gleiche Arzt.

3. Notieren sie rechtzeitig vor dem Termin all ihre Fragen

Überlegen sie, was sie alles von ihrem Arzt wissen möchten. Das können z.B. sein: körperliche und geistige Veränderungen/ Einschränkungen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Spätfolgen von Therapien, Behandlungsoptionen, Teilnahme an Studien.

4. Wenn möglich, lassen sie sich von einer Vertrauensperson zum Termin begleiten – 4 Ohren hören besser als zwei.

Die psychische Belastung der Nachsorge-Termine ist nicht zu unterschätzen. Eine Begleitung kann hier viel Geborgenheit vermitteln. Falls es ihnen nicht mehr möglich ist, kann ihre Vertrauensperson das Gespräch übernehmen und für sie Fragen stellen.

Sie sind so nicht alleine – nicht während des Termins und nicht auf dem Weg nach Hause.

5. Nehmen sie alle notwendigen Unterlagen, Befunde und ihre notierten Fragen mit zum Nachsorge-Termin.

Legen Sie sich dazu ihren persönlichen Patientenordner an, der alle notwendigen Kopien von Berichten (OP-Berichte, Pathologie-Befunde, Radiologie-Befunde, Entlass-Berichte, Laborwerte etc.) und die CDs der aktuellen bildgebenden Verfahren (MRT, CT etc.) enthält.

Sind zu diesem Nachsorge-Termin spezielle Unterlagen/Untersuchungen gewünscht, dann nehmen sie diese auch mit.

Halten sie ihre Notizen mit ihren Fragen bereit.

Im Zweifel gilt: Besser sie haben zu viel dabei als zu wenig!

6. Seien sie pünktlich

Das Zentrum/die Klinik plant die Sprechstunde für viele Patienten. Der Ablauf kann nur reibungslos funktionieren, wenn alle Beteiligten die vorgesehenen Zeiten einhalten.

7. Wartezeiten lassen sich leider nicht immer vermeiden

Auch bei bester Organisation kann es sein, dass sie bei ihrem Termin warten müssen. In einer Klinik passiert Vieles, das nicht zu planen ist und schließlich wollen wir alle, dass im Notfall ein Arzt die Sprechstunde verlässt und sich zuerst um die akut zu versorgenden Patienten kümmert.

Etwas zum Lesen oder sonst zum Beschäftigen, dass sie sich mitnehmen, lässt die Wartezeit schneller vergehen und die nervliche Anspannung nicht weiter steigern.

Bringen sie ausreichend Zeit mit zum Termin. Nach Möglichkeit halten sie sich den ganzen Tag frei, damit es nicht zu Schwierigkeiten mit späteren Terminen kommen kann.

8. Fragen sie. Fragen sie nach.

Fragen sie solange, bis die Mediziner ihnen alles so erklärt haben, dass sie es verstehen.

Sie müssen die Entscheidung über ihre weitere Behandlung treffen und das können sie nur, wenn sie umfassend und verständlich informiert wurden. Werden sie zum kompetenten Patienten, der die Verantwortung nicht an der Kliniktür abgibt.

9. Fordern sie am Ende des Termins eine Vorgabe für den Zeitpunkt des nächsten Termins und die dazu erforderlichen Untersuchungen ein.

Fragen sie nach dem Rhythmus der Nachsorge, der für ihre spezielle Erkrankungssituation vorgesehen ist. Ihr Arzt kann ihnen auch erklären, welchen Rhythmus die Behandlungs-Leitlinien vorschlagen und warum er ggfs. davon abweicht.

Erkundigen sie sich, ob sie sich um einen Nachsorge-Termin kümmern müssen oder ob sie vom Zentrum/ der Klinik rechtzeitig erinnert werden.

Klären sie, welche Untersuchungen (MRT, CT, Labor etc.) für den nächsten Nachsorge-Termin erforderlich sind, wo sie durchgeführt werden sollen (im Zentrum/ der Klinik oder heimatnah) und wer sich um die Termin-Vergabe kümmert.

10. Selbstbeobachtung

Ihre Selbstwahrnehmung ist wichtig! Entwickeln sie ein 3. Ohr, damit sie zwischen den Nachsorge-Terminen in sich herein horchen und Veränderungen wahrnehmen.

Nicht jedes Ziehen muss mit ihrer Sarkom-Erkrankung zusammenhängen! Wenn sie aber den Verdacht auf ein Rezidiv oder ein Fortschreiten ihrer Erkrankung haben, nehmen sie Kontakt mit ihrem spezialisierten Mediziner im Zentrum/ in der Klinik auf.