THEMA: GIST - Exon 11 im Juli 2020 diagnostiziert- 2,5 kg - vorher unbemerkt

Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin neu hier im Forum. Ich bin weiblich, 56 Jahre, war immer fit und sehr selten krank. Umso mehr hat mich die Diagnose umgehauen. Bei mir wurde im Juli letzten Jahres ein Tumor im Bauchraum diagnostiziert, nachdem ich freitags abends zum Bereitschaftsarzt gegangen bin, da mein Stuhl plötzlich pechschwarz war. Bei einem Ultraschall sprach man dann von einem Hämatom und das CT am nächsten Tag ergab dann die Diagnose "Tumor", die Art musste erst noch untersucht werden. Schon eine Woche später kam ich unters Messer und mir wurde ein 2,5 kg schwerer Tumor, etwa 20 x 17 cm groß, entfernt. Zu diesem Zeitpunkt ging man schon davon aus, dass es sich um einen GIST handelt. Später wurde dann die Mutation untersucht, es handelt sich um EXON 11. Ich hatte großes Glück, trotz der Größe hatte der Tumor noch nicht gestreut und er konnte restlos entfernt werden. (R0-Resektion). Außer etwa 5 cm Dünndarm und 25 cm Dickdarm musste nichts entfernt werden, was ein weiteres Riesenglück war, denn vor der OP hat man mir die verschiedensten Varianten geschildert, die auf mich zukommen könnten. 8 Wochen nach der OP bin ich dann auch wieder arbeiten gegangen und ich versuche seitdem wieder Normalität zu finden. Manchmal geht es mir nicht gut, ich geh aber trotzdem arbeiten, gehört irgendwie zu meinem Kampf gegen den Krebs. Manchmal vergesse ich glatt, dass ich diese Krankheit habe. Könnte man auch Verdrängung nennen. Ich bin mir noch nicht sicher, welcher Weg für mich der beste ist. Ich mache jetzt 3 Jahre die Therapie mit Glivec und alle 3 Monate ein CT - und das geht nicht ganz spurlos an mir vorbei. Es gibt schon etliche Nebenwirkungen, Durchfall, Reizdarm, Blut im Stuhl, Übelkeit nach der Einnahme und immer wieder zu wenig weiße Blutkörperchen. Dann muss ich mich spritzen, was wiederum Nebenwirkungen verursacht. Bisher dachte ich immer, ich komme alleine klar, aber nun habe ich mich hier angemeldet. Vielleicht kann ich mich hier im Forum mit Leuten austauschen, die ebenfalls betroffen sind. Mir macht z. B. zu schaffen, dass das eigentliche Risiko erst beim Absetzen von Glivec beginnt und dass GIST im Grunde nicht heilbar ist. Noch nicht, ich hoffe einfach, dass die Forschung fortschreitet. Trotz allem bin ich sehr dankbar, dass ich bis jetzt großes Glück hatte und schaue positiv nach vorn. Meine Ärztin sagt immer, ich gehöre zur "Königsklasse", da ich beste Voraussetzungen habe. Über ein paar Nachrichten würde ich mich freuen. Dann merkt man, dass man nicht ganz allein ist mit der Thematik. Ich bin ein optimistischer Mensch, geniesse das Leben, fahre viel Fahrrad und gehe große Strecken wandern, liebe die Natur und werde von meiner Familie (Mann und Tochter) seelisch und moralisch unterstützt. Was will man mehr . Ich wohne im Taunus, etwa 50 km von Frankfurt am Main. Gibt es jemanden in der Nähe, der oder die auch betroffen ist?