THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Liebe Michi, lieber Löcker, liebe Gisa,

ich habe meine Glivec immer nach einer Mahlzeit eingenommen. Im Anfang hatte ich die 400 mg Glivec nach ärztlicher Anordnung morgens eingenommen. Um der Übelkeit vorzubeugen habe ich vor der Einnahme Camenbert gegessen, dann die Tablette eingenommen. Andere haben eine Portion Kohlehydrate gegessen. Das hatte nachher sehr gut funktioniert, als ich die 400 mg Glivec abends eingenommen hatte. Dies immer nach dem Abendbrot. Sehr gut dabei ist ein Fenchel/Anis/Kümmeltee. Falls es mal spät wurde, ich kein Abendbrot essen konnte, reichte bei mir ein großes Stück Camenbert (Geramomd, bevorzugte Marke von mir) dann aus.
Es gab keinerlei Nebenwirkung danach bei mir.
Ich hatte auch 2 Jahre darunter gelitten das Glivec morgens einzunehmen, bis mich meine örtliche GIST-Gruppe darauf aufmerksam gemacht hatte, dass ich die Tablette auch abends einnehmen kann. Dies hatte ich dann mit meinem Onkologen besprochen und mit seinem Einverständnis dann umgestellt.
Zum Thema Überwachung: Ich wurde alle 3 - 4 Monate durch das MRT mit Kontrastmittelgabe geschoben. Durch diese engmaschige Überwachung wurde sehr schnell mein neues Rezidiv festgestellt. Das war im Mai diesen Jahres. Nun Umstiegauf eine andere Therapie. Ob nun CT oder MRT das hängt von einem jeden Körper und u.a. der Verträglichkeit des Kontrastmittels ab. Ich würde das MRT bevorzugen, da die Strahlenbelastung geringer ist. Dann hängt es auch von dem GIST-Tumor ab. Ob High-Potiential oder nicht. Diese induviduelle Frage würde ich mit einem Experten von der Sarkomstiftung und auch mit eurem Onkologen besprechen. Ausschlaggebend ist der Arztbrief des Patologen, welcher GIST indiziert worden ist. Ich hatte einen High-Potiential und über 7 cm. Also engmaschige Überwachung. Zu dieser Klassitifierung findet ihr bei sarkome.de ein Webinar von Herrn Prof. Reichardt.
Dann ist es eine Kostenfrage im Gesundheitssystem. CT kostet weniger als MRT sowie der finanziellen Ausstattung eures Onkologen, Krankenhaus oder Zentrum. Auch hierüber solltet ihr mit eurem Onkologen sprechen, was er in seinem Tätigkeitsrahmen verantworten darf und kann.
Noch teurer ist ein PET-CT. Dies wurde bei mir angeordnet, als im MRT ein neues Rezidiv gefunden worden ist. Mit einem PET-CT werden die Zellen bunt dargestellt und die Organe sind noch besser zu sehen.
Der negative Befund hatte sich durch das PET-CT bei mir bestätigt.
Ich lasse mich in einem GIST-Zentrum behandeln. Dazu gibt es bei sarkome.de ein Informstionsblatt mit allen Zentren in Deutschland. Prof. Reichardt, damit Berlin, dürfte bekannt sein von den Webinaren. Sowie Prof. Bauer aus Essen. In diesen Zentren ist das Wissen sehr weit fortgeschritten und die Forschung ist ganz nah dran am Patienten. Meiner Auffassung nach ist die finanzielle Ausstattung für die Patienten anders sowie auch die Möglichkeiten. LG Sporty

Hallo Gisa ,

wg.deinen Muskelkrämpfen .....probiere mal jeden Tag ein Glas Bitter Lemon oder Tonic Water da ist Chinin drinnen und mir hilft das suoer auch nach 10 Jahren noch.
Hat mir ein Sarkom Spezialist geraten und es ist noch ganz natürlich


Lg.Marga

Hallo Löcker,
ein Hinweis zur genannten Übelkeit bei der Einnahme von Imatinib. Durch die richtige Einnahme von Imatinib lassen sich Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich, wie z.B. Übelkeit, oftmals vermeiden. So sollte das Medikament zu einer größeren Mahlzeit mit einem Glas Wasser eingenommen werden und nicht auf leeren Magen. Alternativ nehmen einige Patienten den TKI vor der Schlafenszeit ein, um die Belastung durch Übelkeit während der Wachzeiten zu vermeiden.

Viele Grüße,
Michi

Hallo @Löcker ,
bin zwar nun wirklich kein Experte, aber soviel habe ich Dank Artikeln und Webinaren gelernt -
wenn die Ärzte - die sich mit GIST wirklich auskennen! - sagen, er muss das Imatinib nur 3 Jahre nehmen und darf dann aufhören, dann genügen danach regelmäßige Kontrollen.
Dieses Webinar könnte für Dich von Interesse sein:
https://www.youtube.com/watch?v=-wRCEymQxhE&feature=youtu.be
Hier die Übersicht über die weiteren Webinare, und da kann man auch die Folien runterladen:
https://www.sarkome.de/webinars-patienten
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Ich kann zu dem Thema sagen, dass mein Angehöriger von Anfang an Nebenwirkungen Morgens hatte in Form von leichter Übelkeit. Er nimmt das Imatinib jetzt im 3. Jahr adjuvant und es hat sich nicht verschlechtert. Er kann mittlerweile ganz gut damit leben.Mich würde interessieren, wie es nach den 3 Jahren weitergeht. Werden dann nur noch regelmäßige Kontrollen gemacht?

Eine Frage fällt mir jetzt noch zum Thema ein -
(sorry, dass ich derart viele Fragen habe, mit denen ich dieses Forum hier voll fülle)

WANN habt Ihr Eure Imatinib-Nebenwirkungen bekommen?
Sämtliche NW gleich am Anfang, also sagen wir mal dem 1. Monat oder den ersten 3 Monaten?
Oder ein Teil am Anfang, und dann aber auch noch weitere, zusätzliche NW erst später?

Mir wurde gesagt, man hat meistens am Anfang starke NW, dann flacht das im Normalfall ab.
Aber - ich habe den Eindruck, dass ich jetzt nach 5 - 6 Monaten zusätzliche NW habe.
Macht für mich Sinn, weil ich inzwischen schon länger dieses Zeug einnehme und je länger desto mehr Spuren hinterlässt es, so meine Logik.
Wie war / ist es bei Euch?

Neugierige Grüße von Gisa

Hallo Gisa,

ja Sport, das hatte ich noch nicht mitgeteilt. Bei anstrengendem Sport habe ich einen höhere Dosis eingenommen. Wieviel mehr, denke ich, hängt vom Präparat ab. Meine Onkologin hatte mir ein entsprechendes auf Privatrezept verordnet. Sie hatte darauf geachtet, dass nur die Stoffe daran sind, die ich auch benötige. Viele Magnesiumpräparate enthalten Süßstoffe. LG Sporty

Vielen Dank für die Info, @Sporty !
Magnesiumtabletten habe ich eh zuhause wg meinem Sohn, die soll er vor anstrengendem Training einnehmen.
Und Salbe eincremen ist ein guter Tipp.
Gestern war mein erstes Krampf-Mal, Aber bis hin zu so heftigen Krämpfen, klingt ja schlimm!
Also ran ans Magnesium und auch Calcium
Und beim nächsten Blutwerte-Termin dann die Besprechung, guter Tipp, nochmals vielen Dank!
Viele Grüße, gistela

Hallo Miteinander,
die Krämpfe bzw. Spasmen sind als Nebenwirkung mit Glivec bekannt. Ich in meiner Glivec Zeit auch psychologisch darunter gelitten. Diese Krämpfe kommen leider unkontrolliert und dann auch, wenn ich Auto fuhr. Sehr unangenehm in den Zehen und unten im Fuß sowie in den Unterschenkeln.
Was habe ich dagegen unternommen? Zunächst habe ich Atemtechniken erlernt, um meinen Körper zu beruhigenn. Das hatte mir geholfen, um mich zu entspannen. Bei geringfügigeren Krampfanfällen, insbesondere bei Autofahrten hat das gut geholfen.
Weiterhon habe ich durch ein Blutbild den Magnesium- sowie Calciumwert bestimmen lassen. Diese sollten weit über dem Mindedtrefetenzwerrt liegen. Da das bei mir nicht der Fall wsr, habe ich jeden Tag Magnesium und Calcium mit dazu eingenommen.
Falls Nachts ein Blitzkrampf aufkommt, habe ich immer eine Salbe (Antistax) am Nachttisch parat liegen gehabt. Die Salbe habe ich bei einem Krampf in dem Krampfbereich aufgetragen. Nach ca. 2 Minuten ist der Krampf dann weg und kommt selten wieder.. Ich hatte drei Mal so einen heftigen Krampf gehabt, dass ich kurz davor war, den Notarzt zu rufen. Allerdings war die Salbe der Retter sowie Beruhigung. Zur Vorbeugung hat mir das Einreiben mit Pferdesalbe/-Balsam geholfen.
Allerdings kanen nur noch wenige und wenn dann keine starken Krämpfe auf, als ich richtig mit Magnesium und Calcium eingestellt war.
Wie immer, die Tipps ohne Gewähr. Bitte besprecht dies mit eiurem Onkologen. LG Sporty

Vielen Dank für Deine Auflistung der Nebenwirkungen, @Jennie !
Gestern Nacht hatte ich einen "herrlichen" Wadenkrampf, aber war ja durch Dich vorgewarnt und konnte das so besser einordnen, und der Spuk war zum Glück halbwegs schnell vorbei.
Viele Grüße, gistela