Hallo zusammen,
ich möchte hier gerne unsere Geschichte teilen, in der Hoffnung, dass jemand von euch uns mit Erfahrungen, Hinweisen oder Kontakten weiterhelfen kann.
Mein Mann (40 Jahre) hatte 2024 einen großen Primärtumor (myxoides/rundzelliges Liposarkom, ca. 15 cm, rund 1 kg schwer). Der Tumor konnte glücklicherweise R0 entfernt werden, anschließend erfolgte noch eine Nachresektion, die ebenfalls tumorfrei war. Der Rundzellanteil lag bei etwa 10 %, der Ki-67 bei ca. 10 %.
Nun ein Jahr später wurden leider mehrere Metastasen gefunden, ausschließlich im Knochen (Wirbelsäule 3, 1 weitere im Schulterblatt und Becken-Darm-Gelenk). Organe und Lunge sind aktuell unauffällig. Insgesamt handelt es sich derzeit um 5 Metastasen, alle relativ klein. Die Wirbelsäule wurde bei Tumordiagnose letztes Jahr nicht auf Metastasen untersucht.
Das größte Problem:
Eine der Metastasen drückt stark auf einen Nerv und verursacht erhebliche Schmerzen. Diese lassen sich trotz Schmerztherapie nur schwer kontrollieren.
In Köln (wo wir derzeit betreut werden) wird aktuell nur eine palliative Vorgehensweise vorgeschlagen:
Bestrahlung zur Schmerzlinderung und
anschließend Chemotherapie (Doxorubicin).
Wir möchten uns damit aber nicht zufriedengeben. Mein Mann ist noch jung, körperlich sonst gesund, und er möchte unbedingt einen kurativen oder zumindest langfristig kontrollierenden Ansatz verfolgen. Uns ist bewusst, dass das Risiko hoch ist und niemand Garantien geben kann aber eine rein palliative Strategie bedeutet für uns ein Aufgeben, bevor man überhaupt gekämpft hat und das möchten wir nicht, da wir 2 kleine Kinder haben, die ihren Vater brauchen..
Unsere Fragen/Wünsche:
Gibt es Zentren/Ärzte, die aggressivere oder kombinierte Therapien verfolgen (z. B. hochdosierte Bestrahlung, Cyberknife, OP in Kombination mit Chemo)?
Welche Erfahrungen habt ihr mit einer Systemtherapie + lokaler Behandlung einzelner Knochenmetastasen gemacht?
Kennt jemand Spezialisten, die auch Operationen an der Wirbelsäule bei Metastasen erwägen?
Welche Kliniken sind eurer Meinung nach besonders empfehlenswert für eine Zweitmeinung in so einem Fall?
Es fällt uns schwer, dass in Köln kaum über Optionen gesprochen wird, sondern nur über „Symptomkontrolle“. Wir aber möchten versuchen, alle Möglichkeiten auszuschöpfen, auch wenn es aggressiv ist, auch wenn es nicht garantiert.
Vielleicht gibt es hier jemanden, der ähnliches erlebt hat oder uns Tipps geben kann, wie wir vorgehen sollten.
Vielen Dank fürs Lesen und danke schon jetzt für jede Rückmeldung!
Herzliche Grüße
Anja
