THEMA: Diagnose: „undifferenziertes high-grade pleomorphes Sarkom“

Holger schrieb: Deinen Zeilen habe ich entnommen, dass du doch einer Bestrahlung zustimmest!?

Ich habe lange mit den Profis diskutiert und meine Bedenken vorgebracht. Mein Hauptargument war, daß ein Zimmernachbar nach einer Melanombestrahlung am Kopf nicht nochmal bestrahlt werden konnte, als ein Sarkom in der gleichen Region entdeckt wurde. So würde man sich ggf. zukünftige Optionen verbauen, falls später doch wieder etwas auftauchen sollte. Das verhält sich aber im Extremitätengewebe anders. Dann haben wir das Verhältnis Nutzen - Risiko diskutiert und die Profis konnten mich überzeugen. Ich habe ja noch viel vor und einige Ziele auf meiner Bucketlist. Da sollten noch 20 - 30 Jahre drin sein. Jetzt bin ich 57.

Hallo Shinbashi,
Oh das klingt alles schmerzhaft und unschön. Ich hoffe es heilt bald und du kannst wieder sitzen.
Falls bei dir die Bestrahlung auch mit einem Superflapp geplant ist, würde ich auf jede fall die Wunde vorher richtig heilen lassen.

Bewegeungseinschränkungen hatte ich nur nach der OP und in der letzten Woche der Bestrahlung. Bin nun schon in der zweiten Woche nach der Bestrahlung und kann den Arm immer noch nicht schmerzfrei zum Gesicht bewegen, was das Zähneputzen und das Trinken/Essen erschwert. Aber man sieht täglich eine Verbesserung. Der Körper kann schon viel ab und heilt ganz gut…. Auch wenn es langsamer geht.

Deinen Zeilen habe ich entnommen, dass du doch einer Bestrahlung zustimmest!?

Hier mal ein kleines Update: Gestern war ich in der Radiologie zur Vorbesprechung. Geplant ist, 6 Wochen lang täglich zu bestrahlen, um die Dosis ausreichend zu fraktionieren. Da aber ein Teil meiner Narbe sich geöffnet hat und ein Pflaumenkerngroßes Loch entstanden ist, muss die Wundheilung abgewartet werden. Die Defektdeckung erfolgte mittels "Posterior-Thigh-VY-Lappenplastik" bei der die Oberhaut gezogen und vernäht wurde. Dadurch stand das Gewebe unter der rechten Arschbacke unter Spannung. Ich hatte Sitzverbot für 4 Wochen. Leider bin ich 2x ausgerutscht und jedesmal hat ein Nahtteil nachgegeben. Ich muß weiter Kompessionshöschen tragen und sorgfältige Wundpflege betreiben, die vom Hausarzt unterstützt wird.
@Lilly: wie war deine Bestrahlung aufgeteilt und wurde die AHB nach der OP oder nach Ende der Bestrahlung genehmigt/ beantragt?
@Holger: hattest du irgendwelche Bewegungseinschränkungen im Gelenk?

Hey Leute,

Danke für euer Feedback und eure schnellen Antworten.

Für uns, aus der Sicht der Betroffenen, ist die Art und Weise, wie die Dinge so gelaufen sind, äußerst bedenklich und ärgerlich. Insbesondere wo die Zeit ein wichtiger Faktor ist.
Auf der anderen Seite hab ich mir vor Augen geführt, es sind 500.000 Menschen, die jährlich an Krebs erkranken, 750 bis 1.000 davon sind Sarkom Erkrankungen. Das ist unter einem Prozent. Es tröstet einen nicht und es macht die Situation nicht besser aber ich finde es verständlich, warum man meinen Turmor nicht als das erkannt hat, was es war/ist.

@Shinbashi: Tut mir leid mit deinem Vereinsmitglied. So krass, oder, dass wir ins solchen Situationen von Glück sprechen, obwohl ich auch denke, dass das die richtige Einstellung ist. Es ist trotzdem etwas, dass einem im Kopf herumschwirrt: " Was wäre gewesen wenn... ich nicht zum Arzt gegangen wäre, oder später, es hätte so viel anders ausgehen können!"

@Holger: Ja, ich kann bestätigen, dass es besser wird. So ab der 3. Woche der Bestrahlung, ging es steil bergab. Die Müdigkeit, die Hautreizung, die totale Erschöpfung und Schmerzen im Arm. Nach der Bestrahlung braucht man gut die 3 Wochen, die man gebraucht hat bis zum Tief zu kommen, um wieder bergauf zu kommen. Immer schön einreiben, ich hoffe du hast eine Salbe bekommen bei der Bestrahlung.
Danke für die Info zur Genetik.
Meine AHB (Reha) war im Harz. Die Wartezeiten sind lang aber bei einer Anschlussheilbehandlung wird man vorgezogen: www.rehazentrum-oberharz.de/
Es empfiehlt sich vorher anzurufen und zu erfragen, ob sie dich mit deiner Form von Sarkom aufnehmen. Ich glaube nur Kochen Sarkome können sie nicht betreuen. Du wirst dort auch definitv das "Einhorn" sein aber Krebs ist letzlich Krebs. Körperlich bauen sie einen gut wieder auf und auch mit anderen reden zu können, die im selben Boot sitzen, bringt einen weiter. Richtige Sarkom Rehas habe ich nicht finden können, außer du bist Privat Patient.
CT und MRT sind beide mit Kontrastmittel. Wenn dich das verunsichert, immer den Arztz fragen warum nur das eine mit Kontrastmittel gemacht wird. Das ist sicherlich von Fall zu Fall anders. Kontrastmittel ist auch immer eine zusätzliche Belastung für den Körper. Danke fürs Daumen drücken.

Ward ihr schon bei einem der Zoom Cafés dabei, die hier angeboten werden? Ich war gestern das erste Mal dabei und war vorab ein wenig skeptisch bzw. besorgt, ob einen das nicht eher belastet oder runterzieht aber es war toll und hat mir gut getan. Just to let you know.

Hallo Lilly,
Danke für deine Geschichte. Es ist ja eigentlich nachvollziehbar, dass man nicht gleich hinter jede, Schmerz eine todbringende Krankheit vermutet, aber vor einer OP könnte man schon die Bilder mit einem Tumorspezialisten betrachten. Zumindest wenn die OP in einer Klinik stattfinden soll. Aber ich habe leider auch die Erfahrung gemacht, dass trotz einer großen Klinik, die Ambulanzen untereinander nicht reden und eher in Kongruenz stehen.

Aber zu deinen Fragen. Die Bestrahlung habe ich ganz gut überstanden. Die Reaktionen sind eher gegen Ende der Behandlung entstanden und die Ärzte meinen der Peak steht mir noch bevor. Aktuell betreibe ich Wundpflege und kann den Arm fast gar nicht benutzen. Die Narbe und die inneren Strukturen sind sehr gereizt und schmerzen. Bei mir liegt die Narbe und der bestrahlte Bereich direkt im Ellenbogengelenk. Aber ich lese aus deinen Zeilen, dass alles wieder besser wird
Zum Thema Humangenetik kann ich nur soviel sagen, dass die Ärzte meinten, falls eine erbliche Belastung vorliegt, wäre eine Bestrahlung eher ein Auslöser für weitere Tumore. Näher wurde das aber nicht besprochen, da man sich erst mit Alternativen beschäftigen wollte, wenn ein entsprechender Befund vorläge. Denke man wollte mir an der Stelle keine unnötige Angst machen.
Auch wenn der Befund von der Genetik unauffällig bei mir ist, stellt sich für mich doch die Frage, warum man in diesem Alter diese Krebsart entwickelt.

Wo warst du zur Reha? Das Thema Wiedereingliederung in den Berufsalltag beschäftigt mich schon, aber aktuell denke ich, kann ich in 2 -3 Wochen wieder meine Kollegen unterstützen.
Werden bei deiner Nachkontrolle beide Aufnahmen, MRT und CT mit KM gemacht? Bei mir ist das CT als lowdose ohne KM angedacht.
Alles Gute für dich weiterhin und ich drück die Daumen, dass es bei dir keine weiteren Tumore oder Metastasen gibt.

Hallo Lilly, danke für`s Teilen deiner Geschichte. Es ist erschreckend, wie wenig die Mediziner über Sarkome wissen. Es wird überhaupt nicht in Erwägung gezogen und nur durch Zufall entdeckt. Man wiegt die Patienten in trügerischer Sicherheit und schickt sie ggf. zur "normalen" Chirurgie, die dann nach Schema F das Ding rausschneidet, ohne dem notwendigen Protokoll zu folgen.Ergebnis ist dann R1 oder schlimmer. Entweder hat Jemand einen besonders hellen Tag und stellt die richtige Diagnose oder man gerät durch Zufall an die richtige Stelle. Gerade bei Sarkomen mit Grade 2 oder mehr ist Zeit der entscheidende Faktor. Man fasst sich an den Kopf, wenn man die Geschichten anderer Betroffener hört oder liest. Ich hatte das Glück, daß "meiner" langsamwachsend war (G1) und noch nicht gestreut hat. Etwas später und die Messe wäre gelesen. Ein Vereinskamerad ist an einem Lungentumor verstorben, der außen auf dem Lungengewebe saß. Vermutlich auch ein Sarkom, welches zu spät entdeckt wurde.

Hallo Holger, hallo Shinbashi,

Danke fürs Teilen, ich hoffe ich darf mich hier dazu gesellen. Meine Diagnose lautet hight grade Leiomyosarkom, rechter Unterarm. Es ist sicherlich nicht ganz dasselbe wie bei euch aber ich erkenne hier viele Parallelen.

Ich habe die OP, Bestrahlung und Anschlussheilbehandlung bereits hinter mir. Zum Glück war keine Chemo erfoderlich.
Es fing alles an mit Schmerzen im Unterarm, es fühlte sich an wie ein blauer Fleck, wenn man dagegen kam, obwohl keiner da war. Irgendwann waren die Schmerzen auch da bei nicht Berührung. Mir wurde empfohlen Voltaren 2x täglich zu nutzen. Irgendwann strahlte es in die Hand/Finger. Man vermutete Kapaltunnel Syndrom. Es gab eine Schiene und nach einer gewisser Zeit entwickelte sich eine Beule Anfang 2024.
Ab ins MRT. Man war ratlos, vermutete aber ein Schwannom.

OP wurde geplant in der Neurochirurgie. Nov. 2024 und fand dann auch statt. Eine kleine, schöne Narbe, der Hautnerv musste nicht durchtrennt werden und auch keine Muskeln beschnitten werden. Die Beule war ca. pflaumengroß.
Ordnungsgemäß ging die Masse in die Pathologie zur Festlegung was es ist, ich wurde einbestellt und dann kam der Vorschlaghammer: Leiomyosarkom!
Nie sprechen Ärzte von Krebs, sie nennen immer den Fachbegriff.

Ich wurde noch an diesem Tag in die Charité geschickt zur weiteren Planung. Dort sitzen die Experten.
Das CT von Torax und Abdomen war schnell erledigt aber das Warten und Bangen bis zum Ergebnis war das Schlimmste.
Der Kontollbefund aus Münster brauchte ewig und somit hing man in der Luft.
Das CT war zum Glück sauber. Es stand auch fest, es würde eine 2. OP geben, weil nur der Tumor entfernt wurde aber nicht der großflächige Sicherheitsrand bei der 1. OP.
Nun gut nach vielen Dramen, stand von heute auf morgen der OP Termin, Vorbesprechung beim Chirurgen, der einem dann nett sagte:" Frau .. Sie haben einen totbringenden Tumor, dass müssen Sie sich klar machen!" Pffff... mein Gedanke war nur: " jetzt übertreib mal nicht!"
Ja, ich habe diesbezüglich einen fiesen Galgenhumor. Ich bin aber auch der Meinung, das wir Betroffene unwahrscheinlich viel positive Energie und Visualisierung benötigen. Natürlich müssen wir uns klar machen womit wir kämpfen und diese Stimme im Hinterkopf ist immer da: "Was ist wenn doch, was ist, wenn nicht alles gut wird!"

Der Chirurg sagte noch andere erschreckende Dinge wie: "Ich kann nicht genau sagen, was ich genau machen werde, weil ich nicht sagen kann wie viel ich rausschneiden muss!" Fakt war, dass es Nerven, Muskeln usw. hätte treffen können und dass Sie die Narbe auch offen lassen hätten können, weil die Haut nicht reicht um die Wunde wieder zu schließen. Das hätte eine Hauttransplantation zur Folge gehabt.
Ich hatte das strickt abgelehnt, obwohl ich wusste, dass sich dies im schlimmsten Fall nicht vermeiden ließe.
OP war kurz vor Weihnachten 2024. Aber ich war auch Weihnachten zu Hause.
Es ist eine riesige Narbe geworden, keine Hauttransplantation notwendig. Hautnerv wurde durchtrennt. Folge ist Taubheit an einer Fläche vom Unterarm. Die 2. OP war absolut richtig, denn es wurde ein 1 cm kleiner weiterer Tumor gefunden, die Ränder waren zum Glück sauber.
Jegliche Bewegung hat geschmerzt.
Ende Januar 2025 startete die Bestrahlung. 25x großflächig, von drei Seiten und 5x zentriert auch von drei Seiten.
Natürlich alle 3 Monate Kontroll MRT und CT mit Kontrastmittel für die ersten 2 Jahre. Anschließend alle 6 Monate bis die 5 Jahre erreicht sind.
Nach der Bestrahlung habe ich mich um die Anschlussheilbehandlung gekümmert, obwohl es keine wirklichen Rehazentren für uns gibt aber es hat sehr geholfen in Austausch mit anderen Krebspatienten zu gehen. Wir sind nicht allein. Das Rehazentrum hat auch sehr geholfen, wieder körperlich in Bewegung zu kommen und sich besser zu fühlen.

Insgesamt war ich 8 Monate zu Hause. Bin dann im Hamburger Modell gestartet. War viel zu unrealistisch und wollte es in einem Monat schaffen, brauchte dann 2 Monate. Rückwirkend betrachtet hätte ich mir mehr Zeit nehmen sollen. Wieder zurück zu sein kostet sehr viel Kraft. Die Tatsache nicht mehr richtig zu funktionieren, womit man selbst noch nicht klar kommt und das immer wieder laut vor anderen sagen zu müssen, ist belastend. Der Arm funktioniert nicht mehr richtig, oftmals Schmerzen, wenn man eine falsche Bewegung macht aber im Vergleich zum letzten Jahr zu dieser Zeit ein riesen Erfolg.
Ich sage mir oft:" Es könnte so viel schlimmer sein!" Ich versuche immer dankbar zu sein und positiv zu bleiben aber sind wir ehrlich, wenn es uns mal mies geht ist das nur allzu verständlich und auch völlig ok. In erster Linie müssen wir jetzt an uns denken und an unsere Genesung. Da sind Kraftreserven wichtig.

@Holger: Wie hast du die Bestrahlung überstanden? Ich kann dir sagen, ich fühlte mich mies und erschöpft aber das vergeht, es dauert ein Weilchen.
Frage zur Humangenetik: Wäre das empfehlenswert bzw. warum ist es wichtig, ob man eine genetische Veranlagung dafür hat? Wurde bei mir nicht gemacht. Ich bin auch erst 47 Jahre alt.

@Shinbashi: Ich war auch irritiert, als ich nachgelesen habe, dass Leiomyosarkome auch durch Bestrahlung entstehen können und dann soll ich bestrahlt werden, wie unlogisch. Auf der anderen Seite hat man es ja schon. Spätfolgen können natürlich auch Leukämie oder auch Gefäßprobleme sein aber die Wahrscheinlichkeit ist prozentual nicht ganz so hoch. Hab keine Angst vor der Bestrahlung, so auf der Mitte des Weges ist man erschöpft, die Haut rötet sich sehr, es ist wie ein fieser Sonnenbrand und auch das geht vorbei. Meine Empfehlung, wenn du ein Schläfchen machen willst, wenn du müde bist, gib dem nach, es hat mir gut getan.

Abschließend wünsche ich euch Kraft für den weiteren Weg und das wir alles gut überstehen. Danke, das ich meine Geschichte teilen durfte.

Hallo Holger
der Tumor ist bis zur Biopsie nur realiv langsam gewachsen. Im Mai die Größe einer halben Pflaume und im Dezember etwa die Größe des Eigelbs vom Spiegelei.
Nach der Biopsie ist das Ding regelrecht explodiert und hat Schmerzen verursacht. Ich konnte kaum sitzen. Die Pathologie hat die Größe dann mit 9,6x6,7x3,8cm angegeben.
Der Chirurg hat auch einen Teil vom Muskel mit weggenommen. Deswegen habe ich Muskelschmerzen wie nach einem Marathon. Aber das geht vorbei mit Wobenzym /Bromelain.
Mit der Bestrahlung sehe ich noch Diskussionsbedarf, da dabei auch neue Tumore anderer Klassen entstehen können. Melanome etc.

Hallo Shinbashi,
Ja, anfangs dachte ich auch alleine damit zu sein, da man mir sagte es wäre extrem selten. Hier im Forum und in der Whatsapp-Gruppe sieht es aber anders aus.
Da lief es ja bei dir letztlich doch ganz gut und ich drück dir die Daumen, dass alles gut bleibt.
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung halten sich bei mir in Grenzen und sind nicht so doll wie in den Aufklärungsunterlagen beschrieben. Bin trotzdem froh wenn die Letzte vorbei ist und der Arm richtig ausheilen kann. Ende März stehen bei mir dann schon die Kontrolluntersuchungen an. Daumen drücken!

Ist der Tumor bei dir dann noch gewachsen bis zur OP?

Alles gute für dich.

Gruß Holger

Hallo Holger,
danke für`s Teilen deiner Geschichte. Ich dachte, ich wäre allein.
Ich habe Anfang 2025 eine Beule am rechten Oberschenkel gefühlt. Etwa die Größe einer halben Pflaume. Zuerst dachte ich an einen "Treffer" vom Sport. Aber bei Berührung / Druck fühlte ich keinen Schmerz.
Meine erste Idee war ein Lipom. Das hatte ich schonmal in der Hüftgegend und das hat sich von selbst zurückgebildet. Irgendwas sagte mir aber, ich sollte doch zum Arzt zur Klärung gehen.
Die Ärztin untersuchte mit Ultraschall und fand es verdächtig. Also Überweisung zum MRT Mit Kontrastmittel. Der Radiologe gab die Einschätzung ab, dass es sich um einen gutartigen, andiomatösen Tumor handelt. Mein Hausarzt hat sich der Meinung angeschlossen und eine Überweisung zur Chirurgie veranlasst. Es vergingen Wochen und die verschiedenen Abteilungen von normaler Chirurgie und Viszeral-Chirurgie haben sich die Bälle zugepielt mit dem Ergebnis, dass sie das nicht operieren können. Ich sollte mich an die Viszeralchirurgie an der Uniklinik Freiburg wenden - die könnten das.
Also der Klinik die Befunde geschickt und um einen Termin gebeten. Die haben es dort auch abgelehnt und mich zur Plastischen Chirurgie geschickt. Inzwischen war November/Dezember.
In der Plastischen Chirurgie bekam ich einen Termin am 10.Januar 26. Zum Glück haben die dort mit Tumorfolgen zu tun und haben Kontakt zu Tumorspezialisten. Der hat sich das angesehen und sofort eine Stanzbiopsie angeordnet. Ergebnis sollte am 10.Februar besprochen werden. An dem Tag bin ich hochmotiviert in die Ambulanz marschiert und wollte wissen, wann das "Ding" nun endlich rauskommt. Es schmerzte und ich konnte nicht mehr richtig sitzen. Da wurde mir mitgeteilt, daß es ein bösartiges Sarkom ist (Myxovibrosarkom) ,welches in`s Lungengewebe streuen kann. Das war ein Tritt in die Eier!
Gleich wurde ein Thorax-CT angeordnet und ein OP-Termin für den 16.2. angesetzt. Das CT war unauffällig und das Sarkom wurde Montag früh rausgeschnitten. Die Pathologie hat den R0-Status bestätigt und keine verdächtigen Zellen im umgebenden Gewebe gefunden. Am Dienstag werden die Fäden gezogen und erneut MRT und CT gemacht. Eine Bestrahlungstherapie steht noch an.