THEMA: Der Feind in mir

Danke, lieber Helmut momentan bin ich stark abgelenkt vom bösen Buben in mir, ich bin auf psychologischer Reha. Aber danke, dass du an mich gedacht hast.

Lg

Liebe Marion,
in dieser Woche wird sich Dein Fall hoffentlich klären und die richtige Therapieentscheidung fallen.
Viel Glück.

hallo Dorothee,
bei mir wurde am 20.10.22 ein Gist nach langer Odysee durch Zufall entdeckt bei der Gallenop . und 2 Wochen später entfernt. Teerstuhl hatte ich ein Jahr vorher auch schon, man schob es auf die Heparin Spritzen nach Knieprothesen-OP. Gott sei Dank hatte ich das Glück im Unglück mit den Gallensteinen, dabei wurde der GIST laparoskopisch entdeckt, mein onkologischer Termin ist leider erst am 19.1., nicht so leicht heute die richtigen Ärzte zur richtigen Zeit zu bekommen...Tumor war 12 cm groß, keine Lymphknoten , 1 Mitose, keine Metastasen...aufgrund der Größe des Tumors bin ich 3b (pT4, L0,V0, Pn0, R0) , würde mich auf einen regen Erfahrungsaustausch freuen, zumal wenn ich die Imatinib angefangen habe...19.1.?

Hallo Britti,
schön, dass Du Weg zu diesem Forum gefunden hast. Die Emotionen, die Du andeutest, hat wohl jeder mit GIST Diagnose gehabt!!! Ein Austausch mit anderen Betroffenen kann sicher hilfreich sein.Wie HBG in dem vorhergehenden Beitrag schon sagte: es gibt eine Reihe von GIST´lern, die schon viele Jahre mit der Erkrankung und recht guter Lebensqualität leben. Dem Thema Imatinib Nebenwirkungen wirst Du in diesem Forum auch immer wieder begegnen. Ganz besonders wichtig ist das Einhalten der Kontrolltermine, die zuverlässige Einnahme der Tablette, ein guter, GIST erfahrener Onkologe/ Psycho-Onkologe und die Weiterbehandlung möglichst in einem zertifizierten Sarkome Zentrum. Ich wünsche Dir für die nächste Zeit alles Gute, Zuversicht und das die Nebenwirkungen mit zunehmender Einnahmedauer erträglicher werden oder ganz verschwinden.
Ich selber bin nicht betroffen aber ein Angehöriger von mir.

Viele Grüsse und " Kopf Hoch"
Dorothee

Hallo Britti,
es war richtig, Dich hier anzumelden. Du wirst auf (fast) alle Deine Fragen sicher von irgendjemand eine Antwort bekommen.
Mittlerweile gibt es schon viele GIST-Patienten, die bereits zehn Jahre und mehr mit dem GIST leben, auch wenn er metastiert ist.
Sollte bei Dir eine echte R0-OP erfolgt sein, also auch kein Krümelchen des GIST irgendwo lauern, bist Du natürlich in Bestposition.
Trotzdem sollte man vorsichtig sein, denn der GIST ist sehr heimtückisch und kommt oft dann wieder, wenn man schon jahrelang nicht mehr mit ihm rechnet.
Mindestens alle halbe Jahr ein Ultraschall vom Bauchraum kann Schlimmstes vermeiden. Eventuell bekommst Du ja auch adjuvant 3 oder 5 Jahre Imatinib als Medikament.

Ich hatte im Jahr 2001 einen GIST am Dünndarm und verlor Blut durch den Popo. Eine Quelle wurde damals nicht gefunden. Die Blutungen hatten aufgehört, so wie sie begonnen hatten. Ein Jahr später hatte ich dann einen großen Tumor im Bauchraum, der schon überallhin gestreut hatte. Mit der OP wurde der Tumor entfernt, aber Medikamente bekam ich nicht. Erst 2005, als erneut ein großer Tumor im Bauchraum entstanden war, wurde er als GIST identifiziert und auch der 2002er Tumor wurde nachträglich als GIST benannt. Es folgten 2013 und 2017 zwei weitere große Bauchoperationen. Nach 12 Jahren Imatinib, 2 Jahren Sutent nehme ich aktuell Stivarga (Regorafenib). Die Ärzte, die Medikamente und die Intensivpflege meiner Frau sind der Grund, dass ich heute noch lebe, obwohl der Bauch voller kleiner Tumorherde ist. Ich muss nur aufpassen, dass die nicht wachsen. Aktuell sind die Ärzte dabei, zwei größere Metastasen in der Leber zu verkleinern oder mit Chemo völlig abzutöten.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du dem GIST entkommen bist.

Hallo, ich bin Britti und neu hier.
Ich habe lange überlegt ob ich mich euch anschiesen soll.Mach die meisten Probleme mit mir selber aus.Es ist aber falsch, nur gemeinsam können wir uns helfen.
Bei mir wurde am 02.02.22 ein Gist Tumor Exon 11 am Dünndarm diagnostiziert.Ich hatte mehrere Monate immer mal mit Pechstuhl zu kämpfen.Mein damaliger Hausarzt nahm das auf die leichte Schulter, und meinte das sei in meinem Slter normal dassman ab und zu schwarzen Stuhlgang hätte.Da es mir aber immer schlechter ging, wechselte ich den Arzt.Dieser entdeckte bei der Ultrschall Untersuchung einen Tumor, der sich dann als Gist herrausstellte.Dieser wurde mur am 09.02.22 entfernt.Er hatte einen Durchmesser von 6 cm..Mein Glück im Unglück: er hatte nicht gesteut, keine Metastasen gebildet.Man schnitt ihn großzügig heraus, entfernte 13 cm Dünndarm.Jetzt nehme ich seit 7 Monaten Inmatinib 40ü mg. Die Nebenwirkungen lassen zu wünschen übrig.Durchfall, Haarausfall, Übelkeit, Muskelkrämpfe,Hautprobleme,.Das mit dem Durchfall ist heftig.Oftmals gehe ich bis zu 15 Mal am Tag auf die Toilett!!Das nervt am meisten.Der Rest ist erträglich.Als Frau ist es natürlich auch weniger schön wenn die Haare immer dünner werden.
Bin jetzt auf dem Weg meine Ernährung etwas umzustellen.Wenig Zucker und Fett.Hoffe es bringt etwas.
Zu meinem Wohlbefinden kann ich so viel sagen, es geht mir gut.Ab und zu ist die Stimmung am Boden, wenn die Angst kommt, der Feind könnte wieder kommen.Mit meinen Kindern rede ich kaum darüber.Sie haben eh Angst mich zu verlieren.Bin froh dieses Forum gefunden zu haben,.So kann ich mich mit euch austauschen, und unterhalten.
Ach ja, eins noch.Meine Rückfallquoto ist relativ hoch.3 a
Wünsche jedem Beroffenen alles Gute
Verbleibe mit lieben Grüßen
Britti