THEMA: Mein Alien im Bauch.

Hi Jennie,

vielleicht noch als Hinweis: Lungenmetastasen sind bei GIST sehr selten und treten meist erst im fortgeschrittenen metastasierten Stadium auf.

In deinem Fall befindet sich der kleine Knoten (Nodus) im unteren Teil (basal) der Lunge, was häufig bei entzündlichen Erkrankungen zu sehen ist (die Schwerkraft sammelt das da unten), falls du also seit dem letzten MRT/CT z.B. etwas schwerer erkältet oder ähnliches warst, könnte das noch ein Hinweis darauf sein.

Drücke dir die Daumen, dass sich das bald für dich klärt!
Liebe Grüße

Hallo Jenny,

die Radiologie sieht da erstmal nichts Beunruhigendes.

Es gibt einen neuen kleinen Knoten ("Nodulus") am unteren Ende des Lungenflügels. Die Vermutung ist, dass der durch eine Entzündung entstanden ist. Den sollte man sicherheitshalber beobachten.
Wenn du unsicher bist, dann mach einen früheren Kontrolltermin in 3 statt 6 Monaten.

Liebe Grüße,
Jan

Moin Ihr Lieben,

seit dem Absetzen des Imatinibs sind mittlerweile 4 Jahre vergangen. Ich bin alle 6 Monate zur Kontrolle im MRT und zusätzlich ein Mal pro Jahr im CT. Nun war ich gerade im MRT und habe einen Arztbrief mit folgendem Inhalt erhalten:
"An den basalen Lungenanteilen rechts lateral der Pleura aufsitzender Nodulus neu, circa 4 mm messend.
Beurteilung:
1. Kein Lokalrezidiv, keine suspekten Leberherde, keine Lymphadenopathie, kein Aszites.
2. An den basalen Lungenanteilen rechts lateral der Pleura aufsitzender unklarer Nodulus neu zu
klärender Genese DD postentzündlich?"

Bis zum Termin beim Onkologen dauert es noch ein bisschen und ich hatte ja schon erwähnt, dass er kein GIST-Spezialist ist, daher wollte ich einfach mal in die Runde fragen, ob jemand versteht, was das heißen könnte? Ich bin natürlich ein wenig verunsichert, vor allem weil mir direkt nach dem MRT im Krankenhaus von der Radiologin gesagt wurde, dass alles gut wäre und sie nichts sehen würden.

Ich danke Euch schonmal herzlichst im Voraus!

LG Jennie

Hallo liebe Dorothee,

ich bin noch gar nicht in der Klinik, ich habe nur den Bescheid von der Rentenversicherung mit der Genehmigung und die zugewiesene Einrichtung bekommen. Den Termin bekomme ich hoffentlich in zwei-drei Wochen mitgeteilt.

Meine Mutation ist Exon 13, mein Tumor war 7cm groß und auf der Mutationsanalyse ist ein moderates Risiko angegeben.

Es war von Anfang an geplant, dass ich das Imatinib 3 Jahre nehmen soll, auch wenn schon Studien für die 5 Jahre am Laufen waren. Ich kann quasi nur hoffen, dass es gereicht hat. Ich habe nun schon sehr oft gehört, dass nach dem Absetzen doch wieder was aufgetaucht ist, daher bin ich tatsächlich sehr zwiegespalten. Einerseits ist es natürlich schön, dass ich die ganzen Nebenwirkungen nicht mehr habe, aber natürlich habe ich Angst vor einem "Rückfall", denn dann wünscht man sich wahrscheinlich, dass man das Imatinib weiter genommen hätte. Das ist wirklich eine schwierige Entscheidung. Ich habe mich an den Plan gehalten, aber manchmal fühle ich mich nicht richtig wohl damit...

Liebe Grüße,
Jennie

Hallo Jennie,
Wie gut, dass du endlich eine Reha machen konntest und das du dich in der Klinik wohlfühlst. Es ist gut zu lesen, dass du tatsächlich nach 3 Jahren mit der Einnahme von Imatinib aufhören konntest.
Eine Frage hätte ich an Dich: Welche Mutation hast du und wie wurde bei dir das Rückfallrisiko bewertet?
Mein Angehöriger hat wie du auch keine Metastasen aber der Tumor war mit 14 cm sehr groß, so dass er als Hochrisiko Patient eingeschätzt wurde. Er nimmt Imatinib im September 5 Jahre und hofft, endlich damit aufhören zu können. Da die Onkologen an der Uniklinik Bonn sehr vorsichtig sind, ist es aber nicht sicher, ob er auf das Mittel verzichten kann.

Viele Grüße und hoffentlich profitierst du gut von der Reha.

Dorothee

Hejhej,

nun sind schon 5 Jahre seit meiner Diagnose vergangen und gestern habe ich endlich die Genehmigung von der DRV für eine Reha bekommen. Ich freue mich unendlich... Ich hatte ja nach der Operation keine Reha (wurde vergessen mir zu sagen) und habe 5 Wochen später schon wieder Vollzeit gearbeitet, auch während der drei Jahre Imatinib. Meine Hausärztin hat dann mal auf den Tisch gehauen und mit mir den Antrag fertiggemacht, weil ich immer noch arge Darmprobleme habe und auch echt erschöpft bin nach den letzten Jahren. Ich bin auch sehr zufrieden mit der Klinik, die ist spezialisiert auf Onkologie, Gastro, Ernährung und Psychosomatik.

Ansonsten habe ich im Frühjahr neben dem 6-monatigen MRT auch ein CT von der Lunge machen lassen, alles weiterhin ohne Befund. Ich bin jetzt genau zwei Jahre ohne Imatinib und hoffe natürlich sehr, dass die drei präventiven Jahre Imatinib tatsächlich ausgereicht haben.

Liebe Grüße,
Jennie

Nach drei Jahren wäre nur dann alles gut, wenn es absolut keine Metastasen (auch kleinste Krümel) gibt. Wenn das der Fall ist, könntest Du Dich freuen.
Warst Du nicht einmal in Hannover? Hat sich dort nichts ergeben?
In Hamburg Altona gibt es eine GIST-Onkologin. Wichtig ist das Einhalten der Reihenfolge:
Alle vorhandenen Unterlagen in Kopie zum Onkologen senden und um Terminvereinbarung bitten.
Dann wird sich hoffentlich ein Fachkundiger melden.
Es gibt hier in Hamburg leider auch Ärzte, die behaupten, GIST ist kein Krebs.Stimmt zwar, wenn man die Aussage auf die Waagschale legt, aber für einen Patienten gibt es da keinen Unterschied.
Alles Gute und viel Erfolg bei der Onkologenwahl.

Moin und vielen Dank für Deine Antwort...

Ich muss gerade etwas schmunzeln, ich bin in der Onkologie Lerchenfeld, allerdings anscheinend beim falschen Arzt? Nachdem ich hier die Webinare angeschaut habe, habe ich meinem Onkologen erklärt, dass meine Mutation eine Resistenz gegen das Imatinib aufbauen wird, etc. Hmmm. Und er hat auch immer klar gesagt, dass das Imatinib nur drei Jahre genommen wird und dann ist gut. Sowas ist ja schon verwirrend

Ich werde beim Termin im Mai mit ihm darüber sprechen.

Ja, in beiden Städten gibt es Onkologen, die sich mit GIST auskennen Mein Onkologe in Hamburg kennt mich und meinen GIST schon seit 17 Jahren in den verschiedensten Phasen. Bisher waren seine Ratschläge immer gut, sonst würde ich nicht mehr leben.
In Hannover gibt es auch GIST-Onkologen.
Beispiele:
www.onkologie-lerchenfeld.de/# , spezialisiert auf GIST, Brustkrebs und andere Krebsleiden, es gibt dort 6 Onkologen und weiteres medizinisches Personal
www.nio-niedersachsen.de/hannover.html

Moin

Gibt es denn in Hamburg oder Hannover einen Onkologen, der sich sehr gut mit GIST auskennt? Vielleicht auch mal um eine Zweitmeinung einzuholen?

Danke und liebe Grüße,
Jennie