THEMA: Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum?

Ich hatte 2002 auch ein Leiomyosarkom. Der Pathologe meinte aber, ich soll den Bauchraum regelmäig (alle 6 Monate) untersuchen lassen, da das Leiomyosarkom auch bösartig werden kann.
Genau das trat nach drei Jahren (2005) auf. Da hatte ich einen dickenfetten GIST im Bauch und hunderte oder mehr Metastasen im Bauchrau, in der Leber und am Bauchfell.
Mit Imatinib, Sunitinib, Avapritinib und Regorafenib habe ich den GIST bisher über 21 Jahre überlebt.
Pass also gut auf, falls das Leiomyosarkom sich doch weiterentwickelt.
Alles Gute.

Hallo liebes Sternchen67,
deine Anfrage ist zwar schon länger her, aber vielleicht liest du meine Antwort ja.
Ich habe auch ein Leiomyosarkom und würde mich über einen Austausch sehr freuen, natürlich auch
nit jedem anderen Forummitglied hier.

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Anke

Hallo SaWo
Schön dass du dich gemeldet hast! Und ich finde es auch sehr lieb von dir, dass du dich so um deinen Vater kümmerst
Meine Geschichte hat einen ähnlichen Verlauf wie bei deinem Vater. Der Primärtumor wurde im Dezember 16 entfernt, hatte aber bald darauf
Metastasen. Es folgten weitere Operationen, zwei Chemotherapien (erste mit Doxorubicin, nach 8 Monaten die zweite mit Ifosfamid), zwei Tumore
wurden dazwischen bestrahlt. Die Chemos konnten das Wachstumder Tumore stoppen, es gab in dieser Zeit auch keine neuen. Seither ist ein
Jahr vergangen, die Metastasen haben sich vermehrt. Letzte Woche habe ich mit einer weiteren Chemo (Trabectedin bzw. Yondelis) begonnen.
Es war happig, nach einem Jahr ohne Chemo wieder so ausgebremst zu werden. Und doch hoffe ich, dass die Therapie noch etwas anschlägt...
Du schreibst, dass dein Vater schon mehrere Chemos hinter sich hat. Darf ich fragen, mit welchen Medikamenten man ihn behandelt hat?
Wie geht es ihm jetzt? Wie ist sein Allgemeinzustand? Du siehst, mir ist auch an einem Austausch gelegen
Liebe Grüsse Sternchen (ps: falls dir das zu persönlich ist einfach sagen gell - ich glaube, man kann auch private Nachrichten senden, ohne dass es alle im Forum lesen können)

Hallo Oldenfelde, genau, dass es ein Leiomyosarkom ist, wurde bereits Ende 2017 entdeckt. Hier im Anhang mal sein Krankheitsverlauf falls du das mit Pathologiebericht meinst. Es ist der Arzbrief vom Onkologen vom 19.01.21.Bin mir nicht sicher, ob wir alle Dokumente in der Vergangenheit bekommen haben wie es sein sollte. Nur auf Anfrage kriegt man etwas und da ist sicher einiges untergegangen.

SaWo schrieb: ...Mein Vater ist auch an einem Leiomyosarkom erkrankt, der sehr weit metastasiert ist. Ende 2017 wurde der Primärtumor gefunden und nach Bestrahlung rausoperiert. Schien erstmal alles gut, aber nach wenigen Monaten ist er überall im Körper metastasiert. Nach mehreren Chemos gabs mal Zeiten in den er gewachsen ist und es auch einen Wachstumsstopp gab. Zurückgegangen ist er nie...

Ist das der Endbericht (Leiomyosarkom) ? Sagt das der Pathologiebericht?

Hallo zusammen, habe mich heute im Forum angemeldet. Mein Vater ist auch an einem Leiomyosarkom erkrankt, der sehr weit metastasiert ist. Ende 2017 wurde der Primärtumor gefunden und nach Bestrahlung rausoperiert. Schien erstmal alles gut, aber nach wenigen Monaten ist er überall im Körper metastasiert. Nach mehreren Chemos gabs mal Zeiten in den er gewachsen ist und es auch einen Wachstumsstopp gab. Zurückgegangen ist er nie.
Nach dem wir die letzten Monate ein Wachstumsstopp hatten, zeigte das letzte CT und MRT weiteren Wachstum. Die aktuelle Pazopanib Chemo scheint nicht mehr anzuschlagen und zusätzlich kam eine Metastase hinter einem Auge dazu. Nächste Woche soll das Auge und seine LWS bestrahlt werden, danach wird überlegt wie wir die Chemo umstellen. Würde mich freuen mich mir dir auszutauschen Stenchen67. Hoffe es stoßen noch mehr zu dem Forum. Da leider wenig Wissen zu der Krebsart besteht, ist ein Austausch sehr wichtig.

Danke "Oldenfelde" ich hoffe sehr, es geht dir noch lange einigermassen gut!

Sternchen67 schrieb: Hallöchen
Hat jemand auch die Diagnose Leiomyo Sarkome und Interesse am Erfahrungsaustausch?
Liebe Grüsse und ein guter Start ins 2021!
Sternchen

Aus meinem Leiomyom in 2002 wurde bis 2005 dann ein GIST. Das Leiomyom wurde zwar entfernt, aber es gab keine Medikamente, nur halbjährliche Ultraschallkontrolle.

Hallöchen
Hat jemand auch die Diagnose Leiomyo Sarkome und Interesse am Erfahrungsaustausch?
Liebe Grüsse und ein guter Start ins 2021!
Sternchen