Virtuell und länderübergreifend

Das erste virtuelle TriNationale GIST-Patienten-Forum fand am Freitag, 26. März und Samstag, 27. März 2021 statt. Das Online-Meeting wurde erstmals als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland – GIST Gruppe Schweiz, GIST Support Österreich und der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung – durchgeführt.

Über die Erkrankung und das Leben damit
Die Veranstaltung wurde von Vertretern der jeweiligen Patientenorganisationen eröffnet: Rainer Sawdyk für Österreich, Martin Wettstein für die Schweiz und Kai Pilgermann für Deutschland. Es folgen Vorträge und Präsentationen zur Einordnung sowie der Biologie und Genetik von GIST sowie zu den verschiedenen Krankheitssituationen: Lokalisierte Erkrankung, metastasierte Erkrankung, seltene Subtypen, Progress und auch die aktuelle Forschungssituation bei GIST.
Der zweite Tag widmete sich vor allem den krankheitsbegleitenden Themen, angefangen vom Umgang mit Nebenwirkungen, dem Arzt-Patienten-Gespräch, der aktuellen Situation in der Corona-Pandemie, den Möglichkeiten der Komplementärmedizin bis hin zum Thema Psychoonkologie einem Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und unter Angehörigen.

Virtueller Erfolg: Wegweisend für die Zukunft
Die Veranstaltung war mit ca. 140 registrierten Teilnehmern ein voller Erfolg und zeigt, dass uns die Pandemie in vielen Bereichen das Leben schwer gemacht hat, uns aber in manchen Bereichen näher zusammengebracht hat – auch über Ländergrenzen hinweg. Unser Dank gilt allen Referenten für ihre wertvollen Vorträge, für ihre Antworten auf all unsere Fragen. Alle Vortragenden haben, wie stets, ehrenamtlich und unentgeltlich teilgenommen – wir freuen und wissen ihr Engagement zu schätzen.

Das gemeinsame Ziel der drei Organisationen ist es, die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit GIST, also die Situation der Betroffenen, zu verbessern. Dazu findet die Arbeit schon seit Jahren eng über Ländergrenzen hinweg und mit führenden medizinischen Experten zusammen statt. Hierbei liegt allen die Verbesserung des Informationsstandes, also die Kompetenz der Patienten, besonders am Herzen. Vielen Dank an dieser Stelle auch an das Organisationsteam aus der Schweiz, Österreich und Deutschland:
• GIST-Gruppe Schweiz: Helga Meier-Schnorf, Martin Wettstein
• GIST Support Österreich: Amy Bruno-Lindner, Barbara & Rainer Sawdyk
• Deutsche Sarkom-Stiftung Patienten-Hilfe GIST: Marion Bukowski, Michi Geissler, Andreas Knoch, Kai Pilgermann, Gitta Steinbuck, Kathrin Schuster, Markus Wartenberg

Alle Vorträge, die wir veröffentlichen dürfen, stehen zum Nachhören hier zur Verfügung:

Bei Fragen zum GIST-Forum wenden Sie sich bitte an E-Mail: