Für die Patientinnen und Patienten, die sich in den vergangenen Jahren regelmäßig in den regionalen GIST-Gruppen zum Austausch getroffen haben, waren die Pandemie-Monate eine große Umstellung. Bisher traf man sich alle 2 bis 3 Monate, um sich über den Umgang mit Nebenwirkungen, über neue GIST-Medikamente, die Teilnahme an Medikamentenstudien, über GIST-erfahrene Mediziner in der Region und vieles andere mehr auszutauschen.

Der persönliche Kontakt spielt dabei eine große Rolle. Die Gruppenmitglieder nehmen Anteil an den einzelnen Krankheitsverläufen und unterstützen sich gegenseitig auf dem Behandlungsweg. Dabei haben schon viele gute Ratschläge dankbare Empfänger gefunden. Da persönliche Treffen der Gruppen seit Frühjahr 2020 nicht mehr möglich waren, mussten andere Wege gesucht werden. Den GIST-Gruppen wurden Telefon- und Video-Konferenzen angeboten, die die meisten Gruppenmitglieder auch gern angenommen haben. So blieb der Kontakt untereinander erhalten, der inhaltliche Austausch hat unter diesen Medien kaum gelitten. Trotzdem warten alle Gruppenmitglieder darauf, dass bald wieder persönliche Treffen in größerer Runde möglich sein werden, denn die digitale Welt ist kein Ersatz für das reale Leben.

Für neu hinzukommende Patienten und Patientinnen war die Situation in den letzten Monaten leider ganz anders als erhofft, denn sie konnten die Gruppen nicht persönlich, sondern nur auf technischem Wege kennenlernen. Das war nicht für jeden eine Option. In diesen Fällen wurde der sich gerade erst anbahnende Kontakt per Mail gehalten.

Die Leitungen der verschiedenen regionalen GIST-Gruppen tauschen sich ebenfalls regelmäßig per Video-Konferenz aus, so dass auch auf dieser Ebene eine Beratung stattfindet. Die Vernetzung mit dem Bereich Patientenhilfe GIST/Sarkome der DSS ist eng, so dass die Teilnehmenden der regionalen GIST-Gruppen sicher sein können, zeitnah Neuigkeiten aus der DSS zu erfahren.

Wir GIST-Gruppenleiter freuen uns über alle, die Interesse an den regionalen Gruppen haben und Kontakt zu uns aufnehmen.

Einen Überblick über alle GIST-Patientengruppen finden Sie hier.

Gitta Steinbuck, Patientenkontakt der GIST-Patientengruppe Hamburg, Juni 2021