THEMA: Diese Jahr war GIST-Silberhochzeit

Glückwunsch zur Silberhochzeit Jürgen vom Dorf.
Helmut aus Hamburg muss noch drei Jahre bis zur GIST-Silberhochzeit warten.
Wir beide und wer noch? heben den Überlebensschnitt deutlich an.
Wenn schon Krebs, dann GIST höre ich in unserer Patientengruppe immer wieder.
Allen im Forum und in der Sarkomstiftung wünsche ich noch ein glückliches 2023.

Glückwunsch zur Silberhochzeit Jürgen vom Dorf.
Helmut aus Hamburg muss noch drei Jahre bis zur GIST-Silberhochzeit warten.
Wir beide und wer noch? heben den Überlebensschnitt deutlich an.
Wenn schon Krebs, dann GIST höre ich in unserer Patientengruppe immer wieder.
Allen im Forum und in der Sarkomstiftung wünsche ich noch ein glückliches 2023.

Hallo Gisa,
danke für die guten Wünsche, die ich auch gerne zurückgebe. Ich hoffe, dass alle das neue Jahr genießen können, trotz Nebenwirkungen und so.... und dass das neue Jahr mal keine neuen "Überraschungen" wie die letzten Jahre bereit hält. Trotz Krebserkrankung: Krieg ist auch keine Lösung Wladimir.....

Meine letzte OP wurde verschoben wegen Personalmangel. Armes Deutschland.... Am 7.Dezember hat es dann aber doch noch geklappt. Bis Weihnachten war ich dann zwar nicht fit, aber mittlerweile klappt Essen und Trinken wieder. Nach 3 1/2 Jahren bin ich endlich mein Stoma los und die letzte makroskopisch sichtbere Metastase ist auch weg. Quasi nochmal Reset nach 25 Jahren
Leider macht die Stoma-Narbe noch Probleme, da sie sich entzündet hatte und jetzt von innen nach außen heilen muss. Hab noch 2 cm Loch im Bauch. Das dauert sehr lange, zumal die TKI's auch nicht gerade heilungsfördernd sind. Aber sonst geht es mir soweit gut.
AHB mach ich nicht mehr, da sind mir zu viele kranke.... Meine Frau macht die beste AHB!
Bin jetzt seit 1 1/2 Jahren Riprenitib Junkie. Bisher tut es was es soll. Hab ja schon an anderer Stelle drüber berichtet. Jetzt mal abwarten ob mein Paulchen Panther (ich komm wieder, keine Frage....) auch das macht was er nicht soll
Euch allen im Forum auf jeden Fall nochmal alles Gute und Positive (außer Corona) Wünsche für das neue Jahr.

Hallo @Jürgen vom Dorf ,
habe gerade in einem anderen Thread gelesen, dass Du im November zum 8. (!) Mal operiert worden bist, puh, ganz schön häufig!
Wie geht es Dir inzwischen, hast Du die OP gut überstanden? Das wünsche ich Dir sehr, es soll für Dich - wie natürlich für ALLE - ein richtig GUTES neues Jahr sein!
Ich wünsche Dir gute Genesung und gute AHB,
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Jürgen vom Dorf schrieb: Hallo Sunny, hallo Oldenfelde,

Sorge Dich nicht, Lebe! Das ist das wichtigste! Ja, das ist auch meine Meinung.

@Oldenfelde
...dafür habe ich jetzt kaum noch Haare .....Gegen Haarverlust hilft bei mir und einigen Personen, die ich kenne, die Einnahme von Schüssler Tabletten Nr. 5. Ich habe mit 5 Stück tgl. angefangen und habe jetzt auf 4 reduziert.

Hallo Sunny, hallo Oldenfelde,

@Sunny
Nach meinen Erfahrungen kommt der GIST leider immer wieder. Nach den Leitlinien soll man 3 Jahre GLIVEC nehmen nachdem man den ersten Tumor hatte. Nach Metastasenentfernung ist das nicht so richtig klar. Wenn Du GLIVEC absetzt riskierst Du ein Rezidiv nach ca. 2 Jahren. Wenn Du es weiter nimmst kann sich eine Resistenzmutation bilden. Kann sie aber auch so.... das weiß keiner so genau. Ich bin immer am Besten gefahren mit der Devise:

Sorge Dich nicht, Lebe! Das ist das wichtigste! Ob Du morgen unter den Bus kommst, weißt Du ja auch nicht. Wenn er wieder kommt, ist es halt so.

@Oldenfelde
ich hab jetzt nochmal nachgeschaut, es sind zwei Mutationen vorhanden. Zum einen KIT Exon 11 c.1658_1675del p.Y553_V559delinsF und zum anderen KIT Exon 17 c.2467T>G p.Y823D , also nicht D842V. Da hab ich moch wohl vertan....
Laut Prof. Dr. med. Reinhard Büttner - Arzt für Pathologie Institut für Pathologie Universitätsklinikum Köln ist die Aussage:
"Zusätzlich zu der hier vorliegenden aktivierenden Mutation im Exon 11 von KIT liegt eine Resistenzmutation in Exon 17 vor. "
Ob Avapritinib bei Y823D auch wirkt weiß ich nicht, aber danke für die Info.
Bin bei Prof.Bauer in Essen (der sollte sich eigentlich auskennen!) und nehme jetzt das Ripretinib. Mein Untermieter ist im Moment ca. 50% kleiner geworden, also bleibe ich erst mal dabei. Hand - Fuß Syndrom ist wesentlich weniger als bei Regorafenib, dafür habe ich jetzt kaum noch Haare und die ich habe sind nun kleine Locken. Sehr schön ....
Schönen Abend Euch noch und bleibt gesund.....

Jürgen vom Dorf schrieb: ... Exon 17-Mutation D842V festgestellt. ....
Grüße, Jürgen

Hallo Jürgen, für diese Mutation ist Avapritinib ideal. Ich habe an der Avapritinob-Studie teilgenommen. Sprich mal mit Deinem Onkologen.

Hallo Jürgen
Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.
Resistenz stellt sich also mit neuem rezidiv ein sofern man medikamentös behandelt wird.
Meinst du, auf Grund deiner langjährigen Erfahrung, das ich (R0, 3j glivec, 1,5j medi frei, Metastasenentfernung, 2,5j glivec aktuell) mit dem imatinib so lange weiter machen muss, bis wieder was gefunden wird (was wir alle nicht hoffen)?

LG sunny

Hallo Sunny,
ich habe seit Dezember 2013 durchgehend GLIVEC genommen. Januar 2019 traten dann wieder zwei Rezidive auf. Dann gibt es das Standardverfahren laut den Leitlinien Weichgewebesarkome (findest Du im Netz). Zuerst wird die Dosis auf 800mg/Tag erhöht. Wächst der Tumor weiter, hat sich eine Resistenz gebildet, also der Tumor spricht auf GLIVEC nicht mehr an. Ganz einfach, aber trotzdem Kacke
Dann geht es erst mal mit Sunitinib weiter, danach kommt Regorafenib. Jetzt aktuell ist noch ein weiteres Medikament verfügbar, nämlich Ripretinib (Handelsname Quinlock). Das ist aber noch nicht in der Apotheke erhältlich.
Das Verfahren ist leider so, daß man nacheinander die Medikamente ausprobiert und nach einiger Zeit schaut, ob der Tumor gewachsen ist.
Bei mir war es dann so, daß der eine Tumor Schmerzen verursachte und ich deshalb auf eine OP gedrängt habe. Dabei wurde dann eine Mutationsanalyse durchgeführt (ist Standard) und die Exon 17-Mutation D842V festgestellt. Die ist als Resistenzmutation auf GLIVEC bekannt.
Vorher hatte ich "nur" eine Exon 11 Mutation... Jetzt wohl beide.
Es gibt aber sehr viele Infos zu dem Thema im Netz, wenn Du Dich da richtig schlau machen willst.
Grüße, Jürgen

Hallo Jürgen,

vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht der uns die Möglichkeit gibt, deine Geschichte nachvollziehen zu können.
ich hätte eine Frage...wie stellte es sich denn heraus, dass du eine Glivec Resistenz hast? weil du jetzt Exon 17 hast und Imatinib da nicht wirkt?
oder wie kann ich mir das vorstellen?

LG Jörg