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THEMA: GIST Diagnose... und nun?

GIST Diagnose... und nun? 01 Nov 2022 11:55 #1162

Hallo Elfenglanz, auch ich habe mich über eine Gewichtsabnahme von mehr als 20 Kilogramm gefreut. Mit Sport und Bewegung habe ich das nicht geschafft. Nur dem Onkologen hat die Gewichtsabnahme nicht gefallen. Er hat meiner Frau gesagt, sie soll mich voll stopfen, weil die Tumore immer wieder Muskeln und Fleisch angreifen und daher ein höheres Gewicht von Vorteil ist. Ich bin aber über meine 66 kg glücklich und versuche, diesen Wert zu halten.
Die Gewichtsabnahme bei mir liegt ganz einfach daran, dass der Körper durch mehrfach verkürzten Darm nicht mehr soviel Nahrung aufnehmen kann, wie normal.
Wer nicht sicher ist, sollte unbedingt seinen Onkologen oder Hausarzt fragen.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / Seit August 2020 Regorafenib

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GIST Diagnose... und nun? 01 Nov 2022 10:07 #1158

Nun gibt es doch mal wieder ein Update.. krassen Jahr für mich. Anfang des Jahres sehr hohes Fieber, der Tumor wurde trotz Imatinib nicht kleiner. Im Januar entschied man sich doch eine OP zu versuchen, die dann conromabedingt im März endlich stattfand. Die Ärzte entfernten 3kg Tumor, den linken Lederlappen und Teile des Dünn-und Dickdarms in einer 6 stündigen OP. Danach Bauchspeicheldrüsenentzündung, ein Galleleck und ich bekam einen Stent, der aber mittlerweile wieder entfernt ist.Leider konnten sie die Metastasen in der anderen Leberhälfte nicht entfernen aber dabnk Imatinib nicht weiter gewachsen sogar kleiner geworden.

Heute arbeite ich wieder Vollzeit, von den 45 kg Gewichtsabnahme habe ich schon 25 wieder zugenommen (leider..). Bluttransfusionen benötige ich auch keine mehr. Es geht mir also reichtig gut momentan.

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GIST Diagnose... und nun? 04 Mai 2021 11:51 #730

Diesen Beitrag von "Elfenglanz" habe ich dupliziert.
Erika hat folgenden wichtigen Beitrag zu ihrer Geschichte geschrieben:

Hallo Amelie,
@all: Ich hatte letzte Woche meinen Zweitmeinungstermin in Essen, kurz zusammengefasst: weitermachen wie bisher, im September nochmal wiederkommen und ggf. kann dann doch operiert werden. Da die Metastasen nur in der linken Leberhälfte sind, könnte man sogar alles entfernt bekommen. Prof. Bauer ist wirklich sehr nett und hat mir viel erklärt und mir Hoffnung und Zuversicht zurückgegeben.


Grüße
Erika


AmelieR hat jetzt ihr eigens Theam in meine Geschichte. Wir wünschen auch ihr viele gute Hinweise und sind gespannt auf ihre "Geschichte".

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 17:51 #704

Hallo Erika,
entscheidend ist welcher Typ Exon. Wenn nach der Mutationsanalyse Imatinib 400mg gegeben wurde ist es vermutlich Exon 11. Bei Exon 9 würde man 800mg verschreiben. Es gibt aber auch weitere häufigere Varianten (13, 17, 18) bei denen andere Medikamente besser ansprechen. Bei sehr seltenen Suptypen der Mutation würde man eventuell erstmal Imatinib versuchen.
Das kannst Du Prof. Bauer ja fragen und Dich auf seine Erfahrung vrlassen. Bei metastasiertem Gist (Leber) und großem Primärtumor wird eine OP sicher sehr abgewogen.

Elfenglanz schrieb: .....mein Tumor befindet sich nur im Bauchraum, einen Primärtumor hat man nicht gefunden. Also weder im Magen noch im Darm noch in der Lunge. ...

Der Tumor im Bauch, bei Dir sicher auch der "Haupttumor" wird Primärtumor genannt. Weitere "Ableger" die sich auf Basis des Primärtumores gebildet haben, sind Metastasen. Bei Gist häufig in der Leber.

Alles Gute.
Andreas
.

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 13:03 #703

Elfenglanz schrieb: ...Der Tumor klebt im gesamten Bauchraum am Bauchfell, am grossen Netz und wo auch immer. Mutationsanalyse ist natürlich schon durchgeführt worden (EXON). ...
Liebe Grüße Erika

Erika, wenn kein Medikament hilft, bleibt noch die Operation.Mir hat man das Bauchfell auch entnommen. Dieses Teil enthält sehr viel Fett und damit Nahrung für GIST-Zellen. Du schreibst EXON. Wichtig für die richtige Therapie ist "welcher Exon".
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 12:41 #702

Hallo Andreas,

die Leber ist zu 5 % metastasiert (Stand Januar), eine OP ist von mehreren Stellen ausgeschlossen worden. Der Tumor klebt im gesamten Bauchraum am Bauchfell, am grossen Netz und wo auch immer. Mutationsanalyse ist natürlich schon durchgeführt worden (EXON). Die Zweitmeinung ist für mich eher in der Richtung interessant, wenn dass Imatinib den Tumor nicht verkleinert welche Alternativen es gibt.
Ich habe sehr viele Publikationen zum Thema GIST gelesen, um überhaupt zu verstehen,was das ist.

Liebe Grüße
Erika

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GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 12:25 #699

Hallo Erika,
es ist sicher ein sehr guter Weg eine Zweitmeinung von einem Spezialisten wie Prof. Bauer zu erhalten. Dafür drücke ich Dir ganz sehr die Daumen.

Die Abwägung zur OP hängen sich auch von der Lage des Tumors und der angegriffen Organe bzw. die nähe zu kritischen Organen ab.
Wurden bei Dir Metastasen festgestellt, z.Bsp. in der Leber ? Bei metastasiertem Gist wird oft keine OP durchgeführt, da man selten eine vollständige Resektion erreicht.
Im Thema sind ja schon gute Hinweise genannt.
Wichtig ist auf jeden Fall die Mutationsanalyse und die Frage der Metastasen.
Die Imatinib-Therapie wird bei großen Tumoren immer in Vorbereitung einer OP versucht, um den notwendigen Eingriff zu verkleinern.
Die genannten Webinare der Sarkomstiftung sind auf jeden Fall sehr gut, wenn Du Deine Situation besser kennenlernen und einschätzen möchtest. Dies gibt vielen etwas Ruhe, das sie es besser verstehen und nicht ständig grübeln.
Die Probleme mit Nebenwirkungen kann man deutlich lindern, dazu gibt es einige Hinweise im Forum. Auf jeden Fall spielen Zeitpunkt der Einnahme, Ernährung und auch Bewegung eine gewichtige Rolle.
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Blutwerte 22 Apr 2021 12:25 #698

Hallo Andreas,

mein Tumor befindet sich nur im Bauchraum, einen Primärtumor hat man nicht gefunden. Also weder im Magen noch im Darm noch in der Lunge. Daher die Diagnose eGist (wobei es Ärzte gibt die sagen eGist gäbe es nicht,..) Stuhl wurde untersucht, auch der Magen und der Bauchraum auf Blutungen, Fehlanzeige. Probleme mit der Atmung hatte ich auch schon vor der Therapie, weil der Tumor auf Zwerchfell oder Lunge drückt, aber keine Verschlechterung durch den HB Wert. Der Wert senkt sich pro Woche ca. um 0,4. Nächste Woche werde ich dann wohl wieder eine Bluttransfusion bekommen, aber auch das hat keinen Einfluss auf mein (subjektives) Wohlbefinden.

Es grüßt
Erika

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GIST Diagnose... und nun? 21 Apr 2021 23:32 #693

Hallo Erika @Elfenglanz ,
es macht eigentlich schon Sinn, den Tumor erst mit Imatinib zu verkleinern und dann erst chirurgisch zu operieren.
Bin gespannt, was Prof. Bauer sagen wird.
Schau mal hier in der GIST-Video-Bibliothek,
https://www.sarkome.de/gist-video-bibliothek
ganz unten ist der Vortrag "Präoperative Tumorverkleinerung bei GIST durch Imatinib" von Prof. Hohenberger,
https://www.youtube.com/watch?v=og3Ulsi7URk
darin ist gut erklärt, warum man erst Imatinib gibt und dann erst operiert. Man kann, wenn der Tumor kleiner ist, viel schonender, risikoärmer und erhaltender operieren.
Aber wie es in Deinem konkreten Fall aussieht, wird Dir Prof. Bauer sagen.
Viele Grüße und alles Gute, v.a. für Deine Atmung und alles, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

GIST Diagnose... und nun? 21 Apr 2021 20:26 #691

Hallo Erika,
kennst Du denn Deine Mutation KIT oder PDGFRA und den Exonbereich 9/11/13/17 ....?
Hast Du eine Mutation im Exon 11, ist Imatinib die richtige Wahl. Wenn 400mg/tgl. nicht wirken, sollte zunächst die Dosis erhöht werden, bevor man auf ein anderes Medikament wechselt.
Wenn man den großen Tumor nicht rausnimmt, wurde wahrscheinlich festgestellt, dass er schon Metastasen abgesondert hat. Als Patient würde ich trotzdem eine klare Auskunft haben wollen, warum der nicht herausoperiert wird. Um einen großen (> 10cm Durchmesser) Tumor medikamentös auf 5cm zu verkleinern, wird viel Zeit vergehen müssen, die Du eigentlich nicht hast. Prof. Bauer wird Dir die richtige Therapie anbieten und keine Zweitmeinung.
Viel Erfolg beim Besuch in Essen und Dir alles Gute.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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