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THEMA: Andreas K. - Erstdiagnose: metastasierte Gist mit 49 Jahren

Andreas K. - Erstdiagnose: metastasierte Gist mit 49 Jahren 26 Jul 2020 15:30 #94

Im Dezember 2015 erhielt ich mit 49 Jahren die Diagnose metastasierter GIST (Exon 9).
- Dezember 2015 bis Oktober 2017 Imatinib 800mg
- seit November 2017 Sunitinib
- keine Operation auf Grund der Metastasierung und Lage des Primärtumosrs, also palliative Therapie

Um die Krankheit anzunehmen war es für mich wichtig, mich mit dieser speziellen seltenen Krankheit auseinanderzusetzen und sie zu verstehen. Dabei haben mich die Informationen der Organisation „Das Lebenshaus e.V.“ (jetzt Deutsche Sarkom-Stiftung) und die ersten Patientenkontakte sowie die Erfahrungen der Berliner GIST-Gruppe sehr unterstützt.
Seitdem bin ich in dieser Organisation aktiv, verfolge die aktuellen Forschungen und Therapiemöglichkeiten und stehe Euch gerne für Fragen zur Verfügung.
(Inzwischen unterstütze ich das Forum als einer der Moderatoren für den Bereich Gist.)

Diese Form der aktiven Auseinandersetzung mit der Krankheit tut mir sehr gut, und es ist eine Bereicherung für mich, noch mehr über die Erkrankung zu lernen, meine Erfahrungen teilen und weitergeben zu können. Den Austausch mit Patienten schätze ich als eine sehr wertvolle Begleitung im Umgang mit unserer schweren Erkrankung ein.
Ich bin gespannt auf einen interessanten Austausch.

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.
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