THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Hallo Hamburger Deern,
habe gerade gelesen, dass eine Studie läuft: SSG XXII: Imatinib 3 vs. 5 Jahre in der Adjuvanz . Weitere Infos hier: www.sarkome.de/klinische-studien?view=article&id=153&catid=15
Vielleicht ist das ja was für Dich. Auf jeden Fall wird man in einer Studie besser untersucht als wenn man nur "normaler" Patient ist.
Liebe Grüße, Jürgen

Hallo Sporty,
ich möchte hier noch etwas korrigieren. Die Reihenfolge der Medikamente ist (leider) festgelegt. Das hat wohl eher monetäre Gründe, als therapeutische. Obwohl z.B. Sutent bei einer Exon 17 Mutation nicht wirkt, muss es doch zuerst genommen werden, bevor ein anderes Medikament zum Zuge kommt. Die Reihenfolge ist:
1. Glivec, Wirkstoff Imatinib - mittlerweile billig zu haben, da der Patentschutz abgelaufen ist
2. Sutent - Wirkstoff Sunitinib (NICHT Ripretinib!) - Preis recht hoch, aber weiß ich nicht genau
3. Stivarga - Wirkstoff Regorafenib - Preis so um die 3000,- € Pro Monatspackung. Muss im Ausland bestellt werden, da es in Deutschland nicht vertrieben wird
4. Qinlock - Wirkstoff Ripretinib - Preis knapp 25000,- € pro Monatspackung. Seit Dezember 2021 in der EU zugelassen als Viertlinientherapie

Wer sich schlau machen will kann sich die Leitlinien mal durchlesen:
www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leit...-weichgewebesarkome/
Hier Kapitel 10.1 ab Seite 179 in der Langversion. Viel Spaß beim lesen.

Alles Gute weiterhin und eine nebenwirkungsarme Therapie Euch allen....
Liebe Grüße, Jürgen

Lieber Jürgen, deine Anerkennung bzw. deine Worte haben mir gut getan.
Ich fühle mich bestätigt.
Wer meine Geschichte mit verfolgt hat, weiß dass ich das Repretinib nicht vertragen habe bzw es nicht gewirkt hatte. Jetzt nehme ich Sutent. Dank der Tips von Odenfelde mit dem Umgang zu Sutent kann ich die Nebenwirkungen gut händeln.
Das ist nicht einfach, dennoch umsetzbar.
Auf dem diesjährigen Patiententag in Essen habe ich erfahren, dass es mit fortlaufender Erkrankung eine Zunahme der Mutationen in einer Zelle/bzw. Chromosom geben kann. Dann wird die Medikamentengabe für die Mediziner schwieriger. Schwieriger weil die Krankenkassen unbeweglich sind und die Häufung der unterschiedlichen Mutationen anders zu behandeln wäre. So darf ein OnkologeIn nicht zwei Medikamente mischen, da dies die Krankenkasse derzeit noch nicht trägt. Auch ist die Zusammensetzung/Nachweis/Toxologie nicht geklärt bzw. nachgewiesen. Die Medikamentenlinie ist bislang noch einzuhalten.
1. Glivec, Imatinib
2. Sutent - Sunitinib, Repretinib
3. Stivarga

Diese wirken gegen unterschiedlich vom Patologen festgestellte Mutation(nen). Von 1 nach 3 geht der Preis pro Packung steil nach oben.
So habe ich es verstanden im Vortrag. Es gibt noch Nummer 4 und 5, allerdings habe ich das jetzt nicht mehr im Gedächtnis was das war.

Tipps mit dem Umgang zu den Nebenwirkungen zu Glivec können hier in diesem Forum hinreichend nachgelesen werden.

Mir ist eine Patientin auf dem Patiententag begegnet, die Probleme mit trockenen Augen hatte. Dies ist eine häufige Begleiterscheinung und lässt sich mit Produkten von USAPHARMA schnell in den Griff bekommen. Diese Nebenwirkung trat auch bei mir auf und mit der Augensalbe sowie dem Hylogel habe ich diese Nebenwirkung aufgehoben.

Mein Mitgefühl haben die MitleidensgenossenInnen bei denen die Ärzte das nicht wissen, was in diesem Fall zu rezeptieren ist. Kümmert euch darum!

Ansonsten empfehle ich Sport. Ausdauersport damit der DARM in Schwung kommt. Sport bzw. Sportarten der/die Euch Spaß macht/en.

Und eine gesunde den Medikamenten angepasste Ernährung. Hier ist allgemein ein Umdenken im Gang. s.h. z.B. Sendungen im WDR von Dr. Esser.
Tipp: Eine Ernährungstherapie kann pro Jahr 1 x vom Arzt bei gleicher Erkrankung verschrieben werden.

Ergebnis bei mir: Ich benötige keine Medikamente gegen Durchfall mehr.

Wer mehr oder andere Sachen in Sachen Nebenwirkungsmanagement wissen möchte, darf mich gerne anschreiben.

Liebe Grüße
Sporty

Hallo Hamburger Deern und Sporty,
also besser als Sporty hätte ich es nicht formulieren können. Genau das hat mich bis heute durchhalten lassen und hält mich auch weiter bei der Stange.
Man muss halt vielleicht was schneller Leben und nicht auf morgen warten....
Wenn man Imatinib absetzt, heißt das nicht zwingend, dass der GIST wieder kommt! Wenn die erste OP eine R0-Resektion war, stehen die Chancen ganz gut, dass nix passiert.
Also keine Angst! Und immer positiv bleiben, außer bei Corona....
Liebe Grüße, Jürgen

Hallo Hamburger Deern und Jürgen,

genau, dass Glas ist immer halb voll, nie leer. Nach vorne schaun', nicht zurück. Das Leben ausfüllen - jeden Tag. Die Herausforderung mit den Nebenwirkungen aufnehmen und gewinnen. Dann die Sachen machen die einen Freude bereiten. Jegliche Freude im Leben! Nicht an die Erkrankung denken.
Mit dem Druck der vorhanden ist, ist es leicht gesagt. Jeder geht schließlich unterschiedlich damit um.
Mir geht es seit Mai diesen Jahres sehr viel besser, trotz der Aussicht neuer Mutationen, die bei einem neuen Rezidiv zu den bereits vorliegenden dazukommen können.

Und mit dieser positiven Einstellung, dem Willen zu leben, noch schöne Sachen zu erleben, erlebe ich meinen Alltag und die schönen Dinge im Leben.
Liebe Grüße
Sporty

Hallo,
auch ich habe Krämpfe in den Beinen und Armen.Nehme jeden Tag zwei aufzulösende Magnesiun Beause Tabletten.Seit dem hab ich Ruhe.
L.G.
Btitti

Hallo Jürgen,
vielen Dank, dass Du mir auf meinem Weg ins Ungewisse mit Deinem Verlauf ein wenig die Augen geöffnet hast. Du hast ja wirklich schon eine ansehnliche Odyssee hinter Dir. Imatinib ist von allen Medikamenten immer noch am Besten verträglich. Du hast da wohl recht, eine Resistenz zu riskieren ist sicherlich keine gute Idee. Das möchte ich auch nicht forcieren. Ich bin erst seit 2 Jahren Gist-Patient und irgendwie noch nicht im Reinen mit mir und der Diagnose. Ich habe bei meiner OP einen Teil vom Magen und der Leber eingebüßt und bei der Vorstellung, mich etwa alle Zwei Jahre unters Messer zu legen, hält sich meine Begeisterung doch sehr in Grenzen.
Aber gut, frei nach dem Motto „Mitleid bekommt man geschenkt, Respekt muss man sich erarbeiten“ halten wir weiter durch 
Vielen Dank und alles Gute!
Liebe Grüße, die Hamburger Deern

Hallo Hamburger Deern,
ich habe jetzt aktuell 25 Jahre GIST hinter mir. Anfangs gab es noch gar kein Imatinib. Nach meiner Erfahrung sind die drei Jahre ein guter Kompromiss. Ich habe Imatinib immer zwei Jahre bekommen und musste dann pausieren. Bis zum nächsten Rezidiv hat es dann meist ein bis zwei Jahre gedauert. Die Rezidive habe ich jeweils weg operieren lassen. Beim Vorletzten mal hatte ich jedoch eine inoperable Peritonealsarkomatose (GIST ziemlich verstreut überall im Bauchraum). Danach habe ich statt Operation den GIST mit erneuter Dauer- Einnahme von Imatinib wieder in den Griff bekommen, also alle Rezidive waren nach drei Monaten weg. Nach fünf Jahren kam er dann trotz Imatinib wieder. Es hatte sich eine Resistenz in Exon 17 gebildet. Das ist die große Gefahr bei einer dauernden Einnahme.
Danach musste ich mich erneut operieren lassen, da ein Rezidiv Schmerzen verursachte. Imatinib ist nun wirkungslos und ich bin nach einem Jahr schon bei Ripretinib gelandet. Das wirkt zum Glück noch und es war mein Glück, dass es das überhaupt jetzt gibt. Die Nebenwirkungen siond aber erheblich....
Also gut überlegen, ob man Imatinib dauernd nehmen will, oder eine Pause macht. Nach einer Pause wirkt das Imatinib trotzdem wieder. Man muss nur alle 3 Monate per MRT oder CT nachsehen, was sich tut....
Viel Kraft und viel Glück wünsche ich.
Liebe Grüße, Jürgen

Hallo Gisa,

nach anfänglich massiven Startschwierigkeiten komme ich bis auf den Haarausfall (meine Gynäkologin hat mir nun "Regaine" empfohlen) mit Imatinib eigentlich recht gut klar.
Und wenn ich ehrlich bin, will ich es gar nicht mehr hergeben. Laut Leitlinie ist für mich leider nach dem dritten Jahr Schluss (Adjuvante Vergabe).
Nur bei meiner Mitoserate ist wohl zu erwarten, dass es postwendend von vorn beginnt. Vielleicht kann ich mich ja mit meiner Ärztin noch mal auf eine Verlängerung verständigen..

Liebe Grüße und bleib tapfer!

@GISA
Hall Gisa, ich hatte schon weiße und viel weniger Haare, als jetzt. Schüssler Tabletten Nr. 5 haben wir geholfen, wieder ein vollhaariger Schwarzkopf zu werden.

Anwendung: Erster Monat tgl. 5 Tabletten, dann jeden Monat eine weniger, bis auf zwei Stück oder bis das Haar wieder ausfällt.